En el año 2015 me convertí en abuela de dos niños prematuros de 24 semanas de gestación y 2 días. Pesaron 600gr y 660gr, respectivamente. Eran Pablo y Ana. Pese a trabajar 40 años en el Servicio Aragonés de Salud (Hospital Provincial), nunca en mi vida había oído hablar a nadie de una UCI neonatal, ni en el trabajo ni en mi vida personal. Tuve a mi hijo ingresado a los 8 meses y fue en la UCI pediátrica y he vivido hasta los 55 años pensando que allí se cuidaban todos los niños muy enfermos.

La entrada a conocer a mis nietos fue un impacto brutal visualmente hablando, mis nietos a mitad de embarazo y sus compañeros de incubadoras cada uno con su problema. Lloros en todos los adultos visitantes y casi no me atrevía a levantar la mirada. Aún recuerdo con terror ese momento, me pareció el sitio más horrible del mundo.

Ana falleció a los dos días, le dieron la noticia a mi hija y la acompañaron en todo momento. Le dejaron ser su madre hasta el final y que la niña se apagase encima de ella. Hasta agradecimos la lágrima de alguna enfermera. Nos la entregaron en un nido para despedirnos y le habían puesto un lacito con una gasa en la venda de la cabeza. ¡Qué bonita estaba! Nos dieron tiempo para despedirnos a los abuelos y tíos. Pablo siguió luchando en su incubadora durante 180 días y el 12 de noviembre cumplirá los 11 años. Tenía que haber nacido a primeros de marzo.

A mi hija le entregaron de recuerdo de Ana el gorro-venda que llevaba en la cabeza y una jeringuilla con el agua bautismal ya que quiso bautizarla. Estos dos recuerdos me parecieron muy duros visualmente como recuerdo de un hijo.

En los 180 días que acompañé a mi hija al pasillo de la UCI neonatal para lo que necesitase y me hice cargo de su hijo mayor Álvaro, que tenía 2 años, pude ver y escuchar miles de conversaciones entre familiares del niño que iba bien, el que no tenía esperanza y hubo días que vi la puerta abierta de la sala de duelo. Aprendí muchas cosas que no sabía ni que existían.

Cuando le dieron en febrero el alta a Pablo y ya lo teníamos con nosotros, me atreví a tejer un gorrito del tamaño de la venda de Ana, e ir a la UCI neonatal a proponer que no volvieran a dar una venda como recuerdo a la madre que pierde un bebé. La propuesta fue muy bien acogida y me propusieron hacer fundas con telas finas e infantiles para los colchoncitos de los bebés.

Esa frase es la que realmente creó la asociación Estelar luz y color en las UCI infantiles. Nos dedicamos a humanizar visualmente el interior de las UCI infantiles de Aragón. Desde la Neonatal, Servicio de Neonatos y UCI pediátrica donde ingresan los niños hasta los 14 años. Siempre que llevamos un detalle a los niños o familias es para todos, sin distinción ninguna del motivo por el que están ingresados.

Cambiamos visualmente todo lo que se puede cambiar por color y ambiente infantil: cubre incubadoras, cortinas de fototerapia y cuna térmica, sabanitas, arrullos y gorros para uso interno del servicio, fundas de colchones y todo lo que cada hospital nos propone y somos capaces de hacer. Regalamos un kit de Bienvenida a cada niño que ingresa de su tamaño. Enviamos regalos el día del padre, de la madre, del prematuro, Navidad, el Pilar y tenemos presencia en las UCI neonatales de Madrid, donde enviamos un clavel por San Isidro, y en la UCI neonatal de Pamplona, con el envío de una chapelica y un fajín.

Acompañamos en el duelo perinatal en todos los hospitales que nos lo piden entregando un kit de despedida para cuando se produce un aborto o fallecimiento en el parto. Lo componen un arrullo acorde al tamaño y gorritos de bebé.

También tenemos colaboración con el Banco de donación de leche materna de Aragón, entregando 200 toallitas cada año para repartir entre las donantes y darles así las gracias, porque su leche salva la vida de los bebés prematuros.

Todos tenemos un niño cerca. No es bueno tener a tu bebe o hijo en la UCI, por eso cuanto más acogedor y ambientado para ellos y los padres sea el espacio que les rodea, menos recuerdos desagradables o dolorosos a la vista tendrán. Solo aquellos que no se puedan evitar.

Este mensaje lo escribo como familiar. Nunca usurparía el sitio del padre o la madre (que eso es ARAPREM). Yo me impresioné mucho, mi padre de 96 años se estremeció y mi nieto Álvaro y hermano de Pablo entendió que su hermano estaba gravísimo por la venda en la cabeza que, en aquel momento, solo era para abrigar.

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