Cuando la desinformación se adelanta a los hechos

Vivimos tiempos complejos. Las redes sociales han dado una visibilidad sin precedentes a quienes difunden afirmaciones sin base científica. Aunque son una minoría, su capacidad de generar ruido es enorme y las consecuencias no son menores: pueden llevar a los pacientes a tomar decisiones contrarias a su salud y generan miedo, alarma e incertidumbre en el conjunto de la sociedad. Un ejemplo recurrente: cada vez que fallece un niño o un joven por una causa que los medios de comunicación no detallan en un primer momento, aparecen comentarios de personas más o menos anónimas atribuyendo dicho fallecimiento a las vacunas de la COVID. Les da igual que los médicos forenses determinen después que la causa ha sido otra completamente distinta. El bulo ya ha sido esparcido y la duda, generada.

A nosotros nos ocurrió el año pasado, en el Día Internacional del Cáncer Infantil, cuando ofrecimos una rueda de prensa para informar de la incidencia de esta enfermedad en nuestra comunidad. Señalamos que, en 2024, 38 niños fueron diagnosticados de cáncer infantil en Aragón. Muchos medios recogieron la noticia y la publicaron en sus canales, incluidas sus redes sociales. No tardaron en aparecer, sobre todo en Facebook, comentarios asegurando que los niños tenían cáncer precisamente por las vacunas.

La realidad es que esa incidencia —38 casos en 2024— está absolutamente dentro de la media de las últimas décadas. Y por este motivo es tan importante que aparezcan iniciativas como OCODES, que permiten desmentir bulos y divulgar información basada en la evidencia científica. Eso es precisamente lo que vamos a hacer a continuación: aportar datos que consideramos esenciales para tener un contexto adecuado sobre esta enfermedad en Aragón y en España.

Una enfermedad que no es nueva ni está aumentando

El cáncer infantil no es una enfermedad nueva ni ha aparecido a raíz de las vacunas. Además, a diferencia del cáncer en adultos, cuya incidencia está aumentando sobre todo por el progresivo envejecimiento de la población, el cáncer pediátrico se mantiene totalmente estabilizado. Se registran aproximadamente 1.000 casos nuevos al año en España, de los que entre 35 y 40 se dan en Aragón.

Es importante explicar que, el cáncer infantil, es una enfermedad rara. El número reducido de casos hace que haya años con una incidencia algo mayor y otros que son «valle». Esto es precisamente lo que nos ha ocurrido en 2025 en Aragón: se han diagnosticado 28 casos nuevos, una cifra por debajo de lo habitual. Pero esto entra dentro de la normalidad estadística. En enfermedades raras, estas fluctuaciones anuales son esperables y no indican por sí solas una tendencia al alza ni a la baja. Cuando se observa a medio plazo —en periodos de cinco años—, los años con menos casos, por desgracia, se compensan con los que tienen más.

Supervivencia: motivos para la esperanza y para seguir trabajando

¿Cuál es la supervivencia de esta enfermedad? En España, la supervivencia del cáncer infantil se sitúa actualmente en el 83,9%. Es un dato esperanzador: más de cuatro de cada cinco niños con cáncer se curan. Pero no debe hacernos olvidar que el 16,1% restante no salen adelante. Si se diagnostican 1.000 nuevos casos al año en España, esto se traduce en que alrededor de 161 niños no superarán la enfermedad. De hecho, el cáncer infantil continúa siendo la principal causa de muerte por enfermedad en la infancia.

Con todo, hay razones sólidas para el optimismo. La investigación y la medicina funcionan. Según el informe RETI de la SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas), de donde hemos extraído estos datos, la supervivencia de los niños diagnosticados de cáncer en 1980 fue del 54,8%. Casi la mitad no sobrevivía. Hemos mejorado prácticamente 30 puntos porcentuales en apenas cuatro décadas. Es un éxito rotundo que se debe al esfuerzo continuado de investigadores, profesionales sanitarios y, por supuesto, de las familias.

Tumores pediátricos: enfermedades distintas que necesitan investigación propia

Al igual que ocurre en el cáncer de adultos, existen multitud de tumores pediátricos, y cada uno es un mundo. El tratamiento que funciona para una leucemia linfoblástica aguda no sirve ante un meduloblastoma: uno afecta a la sangre y el otro es un tumor que aparece en el cerebelo.

El cáncer infantil más frecuente es la leucemia, que representa el 29% de los casos. Le siguen los tumores del sistema nervioso central (23%), los linfomas (13%) y los neuroblastomas (8%). Pero ha de tenerse en cuenta que no hay un solo tipo de leucemia, ni un solo tipo de tumor del sistema nervioso central o de linfoma. La diversidad es enorme.

Probablemente, algunos de estos términos resulten poco familiares, en especial «neuroblastoma» y «meduloblastoma». Es normal. Mucha gente asume que los niños padecen los mismos tumores que los adultos, y esto no es exactamente así. Los menores no desarrollan cánceres muy habituales en personas mayores, como el de mama o el de colon. Y los adultos, a su vez, prácticamente no presentan algunos tumores que se dan casi exclusivamente en la infancia, como los neuroblastomas y los meduloblastomas, entre otros.

Datos y conocimiento: la mejor respuesta frente a los bulos

Por todo esto es tan importante apoyar, también, la investigación específica del cáncer infantil. Son enfermedades distintas y necesitan proyectos propios en busca de una mejor supervivencia.

Y por todo esto son tan necesarias iniciativas como OCODES: porque frente al ruido de la desinformación, la mejor herramienta que tenemos es el conocimiento riguroso, basado en datos y en evidencia científica. Compartirlo es responsabilidad de todos.

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