La endometriosis es una enfermedad invisible. No se nombra en la calle ni en los medios de comunicación, no hay campañas públicas de las instituciones sanitarias.

¿Cómo puede ser que una enfermedad con mayor incidencia que el asma, la diabetes y el VIH juntos, y con unas repercusiones tan graves en la vida cotidiana, no se conozca? Sabemos qué es la diabetes o el asma, pero al nombrar la palabra endometriosis inevitablemente surge la pregunta: “¿endomequé?”

Creo que hay varios factores que influyen en esta invisibilización:

• Que el principal síntoma es el dolor. Y todo dolor es invisible. Es una experiencia subjetiva que, en nuestro caso, es casi una definición de la enfermedad. Y que ni los profesionales ni nuestro entorno pueden ver. Se puede, si hay suerte, encontrar algunas causas que pueden ocasionarlo, algún endometrioma, algún nódulo que asoma, órganos adheridos, pero en muchos casos no hay una correlación entre lo visible y el dolor.

• El mito: la regla duele, como si de una maldición divina se tratara. Un mito sin matices, incuestionable, que oculta lo patológico y la enfermedad. Y está sustentado por el mandato o ideal social: “hay que aguantar”; o su vertiente comercial: “que nada te pare”. Todo unido, hace que muchas mujeres sostengan un dolor insostenible y las coloca en una situación de desprotección.

• Otro factor es que la enfermedad se parapeta en zona tabú, relacionada con el mundo secreto e innombrable de la menstruación y los genitales internos femeninos. Está lastrada principalmente por el sesgo de género que la incluye en el territorio de lo “normalizado” (el dolor de regla es normal) y de lo innombrable (la menstruación, la micción y la defecación, las relaciones sexuales… de las mujeres).

• Un cuarto motivo es la insuficiente formación, investigación e interés de la comunidad médica en esta enfermedad. Por supuesto, alimentado por los factores anteriores: los prejuicios y tabúes culturales nos influyen a todas, incluidas las profesionales. El que la endometriosis no genere en muchas ocasiones signos evidentes en las pruebas de imagen clásicas, implica que para diagnosticarla es imprescindible escuchar y creer a la mujer que acude a la consulta. Confiar en su relato. Para ello se necesita formación suficiente para reconocer los síntomas, humildad para ver las limitaciones de nuestro conocimiento y un compromiso con la paciente para intentar ayudarla más allá de lo evidente y los prejuicios. Y en nuestro sistema de salud, estresado y deshumanizado, en muchos casos esto no se da.

La incomprensión, la desconfianza, la encontramos también en el entorno más cercano: la pareja, la familia, las compañeras, los amigos… Esto nos pone en una situación traumática, de mucha vulnerabilidad. Necesitamos ser creídas, legitimar nuestra experiencia, pero no podemos aportar pruebas de nuestro dolor, y esto, en una sociedad llena de prejuicios e incomprensión, nos deja sin apoyos.

Por todo ello, ¿qué pasa si no te creen?: “No tienes nada”, “es imposible”… ¿Dónde quedas tú ante la sociedad y el sistema de salud? O el sistema no sabe (y esta posibilidad o no cabe o asusta) o, irremediablemente, tu realidad es inventada, delirante.

Y esta duda, esta inquietud, es corriente. Por un lado, te llega directamente, tanto de médicos y especialistas como de tu entorno: “solo es un dolor de regla…, no puede ser para tanto…, todas las mujeres tienen molestias…, no vas a coger la baja otra vez por la regla…, a mí también me duele y me aguanto …”. Y a veces el cuestionamiento es más duro: “te lo inventas, estás loca, te voy a derivar a salud mental porque yo no veo nada físico, es que tienes muy bajo el umbral del dolor, lo que necesitas son ansiolíticos, antidepresivos, tener un hijo, preocuparte por otras cosas…”.

Así, además de convivir con un dolor a veces avasallador, la subfertilidad y –en ocasiones– la infertilidad, una sexualidad condicionada y una vida social y laboral limitada, una o varias intervenciones quirúrgicas, extirpaciones de órganos… además, toca enfrentarse a la incomprensión, la soledad, la confusión, la duda de sí y la impotencia.

En la endometriosis severa necesitamos integrar en nuestra vida:

• El dolor
• El miedo al dolor
• La limitación, la incapacidad
• Las pérdidas, los duelos
• El mal trato y, a veces, el maltrato

Es muy duro, a veces terrible, pero las personas contamos con un impulso innato de crecimiento y superación que nos lleva a adaptarnos para vivir lo mejor posible. Y aprendemos, y seguimos viviendo, integrando, haciendo hueco a lo nuevo, aunque no sea elegido.

¿Y qué hemos aprendido en estos años de convivir con la enfermedad?  Lo que toda situación traumática necesita para superarse, e incluso, para ayudarnos a crecer psicológica y emocionalmente.

• Que necesitamos apoyo social para afrontar el impacto emocional que suponen los peores síntomas de esta enfermedad. Las respuestas comprensivas de otras personas suavizan el impacto de la situación, mientras que respuestas hostiles o negativas multiplican el daño y agravan las consecuencias, físicas y psicológicas. Compartir la experiencia traumática con otros es una condición indispensable para restituir la sensación de existir en un mundo con sentido.

• Que las estrategias activas de afrontamiento nos protegen, atenúan la vulnerabilidad psicológica. Formarnos sobre la enfermedad, tomar decisiones sobre el tratamiento, hacernos cargo activamente de mejorar nuestra calidad de vida, enfrentar las dificultades, buscar los apoyos necesarios… Nos ayudan a salir de la indefensión y de la desesperanza.

• Que las que mejor se recuperan son las mujeres que descubren algún significado en su experiencia que trasciende los límites de su situación personal. Lo más frecuente es que lo encuentren uniéndose a otras en una acción social donde se pasa de una sensación de impotencia a una sensación de control, de potencial de cambiar las cosas. Y de un yo a un nosotras. Y de un nosotras a un todas.

Visibilizar: hacer visible lo que está oculto, negado.

Nombrar: poner palabras a lo que no las tiene.

Digamos todas juntas: ENDOMETRIOSIS.