Después de vivir 35 años con Parkinson, he conseguido aprender algunas cosas fundamentales sobre esta caprichosa patología.

En primer lugar, sobre su diagnóstico: No hay prueba que sea capaz de emitir un diagnóstico seguro de Enfermedad de Parkinson (en lo sucesivo EP). Ha de ser un neurólogo el que diagnostique, bajo su experiencia, esta enfermedad. Luego podrá corroborarlo con resonancias, dat-scan o viendo si hay una respuesta positiva en cuanto a los síntomas con la ingesta de L-Dopa.

Síntomas en la EP: en la EP no hay dos pacientes iguales. Si hubiera que establecer un rasgo común yo señalaría la lentitud. Los parkinsonianos somos capaces de hacer casi todo lo que haría una persona sana, pero en mucho más tiempo. Lentitud para todo, incluso en el pensamiento. Esa lentitud va a ayudar junto con la medicación a padecer un estreñimiento severo que acompaña casi siempre a este colectivo. Otro síntoma muy frecuente es la falta de control de impulsos, que se traduce en compras compulsivas, conductas obsesivas sobre juego, sexo.

Existe una terapia que consiste en introducir dos electrodos en el cerebro que conectados a una batería externa, suministran una mínima corriente eléctrica que mejora notablemente los síntomas del paciente. La intervención se llama “estimulación cerebral profunda” y está sujeta a un riguroso protocolo que debe seguirse para poder aplicarla.

En mi caso fui sometido a dicha intervención en el año 2009 y me ha dado diez años de autonomía total. No obstante, la EP tiene, entre otros, el calificativo de progresiva. Y en estos 17 años ha seguido progresando hasta reducir de forma importante mi autonomía.

Junto a todas las terapias médicas y farmacológicas, existe una forma de vida que depende del paciente y que supone un 50 por ciento de la posible mejora de la sintomatología general del paciente. Se trata del ejercicio terapéutico. Cuanto más mejor. Se ha comprobado el retraso en el avance de la EP en un numerosísimo grupo de muestra en EE.UU. de pacientes que hacían ejercicio terapéutico de forma regular, frente a otro grupo que no lo hacían.

El ejercicio terapéutico, tanto físico como mental se ha demostrado eficaz contra el avance de la EP. Si se haceejercicio todos los días se nota una mayor soltura, las articulaciones engrasadas. Por ello, la fisioterapia es fundamental para nosotros, ya que ayuda a conservar la funcionalidad y a afrontar mejor la evolución de la EP.

De la misma forma que si todos los días leemos y escribimos un poquito, no evitaremos que la EP se detenga, pero su progresión será mucho más lenta. Por el contrario, si dejamos pasar los días sentados en el sofá la EP tiene todas lasventajas. Pronto entraremos en apatía, y seremos un pelele en sus manos. La EP es como una tela de araña. Si a cada vuelta que nos va dando, inmediatamente la vamos rompiendo, nos resultará mucho más fácil que, sin hacer nada por impedírselo, un fino hilo de seda se haya convertido en una férrea coraza.

Mi problema con la EP ha sido siempre «caminar». Yo sufro bloqueos en la marcha, afortunadamente no tengocaídas, pero he tenido que volver a aprender a andar, fijándome en las rayas de las baldosas, o en las franjas blancas de los pasos de cebra.

Después de 1991 en que aparecieron los primeros síntomas me hicieron resonancias escáneres, electromiografías, incluso punción lumbar, hasta que comprendí que debía ponerme en manos de un único neurólogo que entendiera de laEP. Fue así como descubrí que había un neurólogo en el Hospital Clínico “Lozano Blesa” que dirigía la Unidad de Patologías del Movimiento.

Aún tardó la enfermedad en responder al tratamiento, hasta que, como a los cinco años de los primeros síntomas, tomando L-dopa, mejoró la escritura, la forma de caminar y todos los síntomas en general. El diagnóstico estaba confirmado: Tenía la EP. Desde entonces, he sufrido casi todos los síntomas de esta patología, he hecho venir a mi mujer de su trabajo para ayudarme a bajar de la camilla del dentista, o para ayudarme a cruzar la calle después de comprar el pan. Comencé a llegar tarde al trabajo, y a llegar a casa tarde a la salida de él. Aun así nos apuntamos a Derecho por las tardes y conseguimos aprobar los dos.

Tras unos años de negarme a ir a la Asociación de Parkinson Aragón, cuando tuve que renunciar a la oposición que tanto me había costado conseguir, me acerqué a ver lo que hacían. Y me sorprendió ver a la gente sonreír, hablar de todo menos de la dichosa EP. Vi entonces la posibilidad de emplear en la Asociación los conocimientos recién adquiridos en la carrera de Derecho, y como si fuera un trabajo le dediqué tiempo y paciencia, hasta llegar aquí.

Como conclusión os diré que a la EP hay que hacerle caso, pero no demasiado. Una vez que seamos capaces de ver en el espejo a un paciente de la EP pensemos en otras cosas más constructivas como en salir a comer con los amigos o quéharía falta en la Asociación. La vida no se acaba porque te sorprenda la EP, sólo cambia la velocidad. Si repartimosla EP en trozos, cuantos más seamos, los trozos serán más pequeños.

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