El 14 de marzo es el día mundial de las matemáticas, del sueño, del número pi… y también de la Endometriosis. ¿Endometriosis? Un nombre tremendamente difícil de pronunciar, pero mucho más difícil es diagnosticarla. Proviene de endometrio, esa capa interna del útero que se descama cuando no ha habido embarazo y se expulsa en forma de menstruación. La endometriosis no es endometrio, a lo largo del tiempo que llevamos divulgando la enfermedad, nos estamos encontrando un gran desconocimiento del cuerpo, principalmente del cuerpo femenino; por ello, conviene recordar qué es exactamente la menstruación.

Sí, mucho desconocimiento, pero ¿qué es la endometriosis y qué tiene que ver con la regla? Es una enfermedad crónica, inflamatoria, multisistémica y hormonodependiente, con una prevalencia de más de un 10% en mujeres fértiles (las asintomáticas quedan fuera del porcentaje). Los últimos estudios han determinado que tejido similar al del endometrio crece fuera del útero, se implanta y adhiere en otros lugares del cuerpo, principalmente en zonas adyacentes como la pelvis, y con menor frecuencia en regiones más alejadas.

No te convence, ¿verdad? Bueno, ¿qué opinas si te digo que la regla como proceso fisiológico no debería doler? Sin embargo, hay mujeres que durante el ciclo se quedan en cama o no pueden llevar a cabo una vida corriente sin analgésicos o, simplemente, silencian el dolor, lo dejan a un lado para que no interrumpa su torbellino diario. Todas ellas están negando que su cuerpo les está diciendo que algo no funciona bien. El dolor es el principal síntoma de la endometriosis, un dolor severo e incapacitante que se puede manifestar bien durante la menstruación o a lo largo de todo el ciclo, a veces al miccionar o al defecar, al mantener relaciones sexuales.

¿Por qué no se quejan? Si algo duele, pues vas al centro de salud y ¡andando! Todo es un poco más complejo. El dolor menstrual está muy normalizado a nivel social, ¿quién no ha escuchado alguna vez “¡Hala chica! Todas tenemos la regla y no es para ponerse así. ¡Te tomas un ibuprofeno y ya está!” Es el cuerpo femenino sobre el que recae el dolor, un dolor silencioso, un dolor vergonzoso, mucho más cuando hablar de la menstruación queda relegado a espacios privados o íntimos, a espacios seguros. La regla se oculta, se invisibiliza, ¿en cuántas series, películas, obras de arte, literatura… muestran a una mujer sangrando durante su ciclo? Si no se ve, no se habla, no se estudia, no existe.

Para aportar otro dato más, se tarda una media de 7 a 10 años en diagnosticar. Un periplo por diferentes consultas explicando los síntomas, no encontrando respuestas y sin identificar que la causa es la “endo”. Otras veces, se detecta cuando se está a la búsqueda de un embarazo y este no aparece, consecuencia de la infertilidad que produce.

Todo eso en el mejor de los casos, es decir, acabo de describir el camino de una mujer afectada por endometriosis que accede sin problema a centros sanitarios, que se interesa por tener una buena salud, por cultivar una vida plena, etc. Pero, esa prevalencia del 10% excluye a una gran cantidad de mujeres que o bien no tienen acceso a un conocimiento sobre su cuerpo o bien sus condiciones socio-económicas no le dejan escuchar a su cuerpo, enfermar, preocuparse por sus ciclos, o atender al dolor.

¡Qué drama! Bueno, un drama que puede ser desdramatizado; con información y formación los males son menores. No podemos olvidar que es una enfermedad crónica, existen tratamientos que aplacan el dolor y, con ciertas pautas de cuidado y autocuidado, se puede tener una vida “normal”. Por un lado, tenemos tratamientos hormonales que contienen el avance del tejido (serán los profesionales especializados quienes nos propongan tratamiento y nosotras decidiremos seguirlo o no); por otro lado, existen tratamientos más próximos a poner a la mujer en el centro de su vida, entre ellos están las recomendaciones alimentarias, una buena dieta antiinflamatoria y sana mejora la calidad de vida, acompañada de actividad física, tratamientos fisioterapéuticos y apoyo psicológico, mejoran la existencia. Por desgracia, cae bajo la responsabilidad, y economía, de cada una seguir o no estas recomendaciones, al igual que seguir o no un tratamiento hormonal, este último cubierto generalmente por la Seguridad Social.

Poner el foco en el individuo concreto es muy desolador, sin un acompañamiento no es posible tomar las riendas de la propia salud, así que no queda más que hablar del factor psicológico. Al ser una enfermedad con causa y cura desconocida, hemos de aceptarla como parte de la vida, pero ¿cómo voy a aceptar MI vida con dolor? ¿Cómo voy a querer vivir atravesada por las limitaciones físicas derivadas de esta patología? Acompañada se lleva mejor. La escucha, el apoyo profesional y, sobre todo, encontrar ese espacio de iguales que te hacen sentir menos sola en el camino. Tenemos que lidiar con el dolor físico y con una enfermedad crónica, a muchas de nosotras nos ayuda formar parte de una red integrada por mujeres que viven la “endo” desde una perspectiva activa, colaboradora y respetuosa con el momento en el que se encuentra cada mujer.

ADAENA (Asociación de Afectadas de Endometriosis de Aragón) promueve la visibilización, la información, la concienciación y la investigación; esta enfermedad requiere de un enfoque multidisciplinar médico y vital: familiares, parejas, instituciones, entorno sanitario y social deben confluir para que todas las afectadas puedan realizar y realizarse en un entorno seguro. Con nuestro pequeño grano de arena intentamos llegar a aquellas mujeres que después de un diagnóstico (o a la espera de él, e incluso sin él) no saben cómo enfrentarse a esta nueva “normalidad” que se les presenta; las acompañamos, las informamos, las escuchamos y abrazamos. Proporcionamos acompañamiento psicológico especializado y espacios formativos para el cuidado y autocuidado. Nuestra propuesta es que una vida con endometriosis merece ser vivida, bien vivida.

Si la regla duele, hay un motivo, ¡búscalo! No estás sola.

¡Hay esperanza, haz red!

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