A comienzos de 1994, cuando nuestro hijo Fernando tenía apenas seis meses, sufrió su primera crisis. Fue la confirmación de lo que ya intuíamos con preocupación: algo no iba bien. Como era nuestro segundo hijo, habíamos percibido un retraso llamativo en su desarrollo.

Fernando —a quien más tarde rebautizaríamos cariñosamente como Pipo— había nacido un caluroso día de 1993 en una clínica privada. El parto fue rápido, sin sufrimiento fetal ni complicaciones, y el test de Apgar confirmó que era un niño sano y fuerte. Sin embargo, apenas dos horas después nos sorprendió verlo en una incubadora. La explicación fue breve a la vez que inquietante: se había puesto un poco cianótico y, por precaución, lo oxigenaban mejor.

Tras aquella primera crisis comenzó nuestro vía crucis: dos meses ingresados en uno de los principales hospitales de Madrid. Salimos de allí con decenas de pruebas, pero sin diagnóstico y con la sensación de estar solos frente a lo desconocido. La falta de empatía de algunos médicos agravaba nuestra angustia. Nunca olvidaremos la respuesta de uno de ellos cuando pedimos orientación: “Su hijo es como una planta: si la riegan vivirá, y si no, no.”

Aquel mismo médico, tiempo después, nos sugirió abortar cuando supo que esperábamos un nuevo hijo, alegando que, por la falta de diagnóstico, el problema podía repetirse. Nuestra respuesta fue clara: aquel embarazo era buscado y querido y por nuestras creencias jamás abortaríamos a nuestro hijo. Su contestación fue seca: si el niño nacía sano nos ayudaría; si no, estaríamos “hundidos para siempre”. Finalmente, nació Jaime, nuestro tercer hijo, sano y lleno de vida, que hoy está a punto de contraer matrimonio.

En aquellos años la asistencia social hospitalaria era escasa. Salimos del hospital destrozados, con Pipo en brazos, sin diagnóstico ni orientación.

La primera luz llegó meses después gracias a la Asociación de Síndrome de Down, que nos recomendó acudir al centro de fisioterapia del doctor José Luis Rivas, pionero en España en la aplicación del método Vojta y fundador de AENILCE. Allí encontramos, por primera vez, un trato humano y profesional. Fue también allí donde conocimos al doctor Campos, referente mundial en el tratamiento de la parálisis cerebral. Desde la primera consulta mostró cercanía y empatía, y nos dio por fin un diagnóstico: encefalopatía severa por anoxia perinatal.

Pero lo más valioso fueron sus palabras: ningún niño es comparable a una planta, porque cada vida tiene un alma. Nos enseñó que la parálisis cerebral no era un final, sino el inicio de un camino distinto. Desde entonces, él se convirtió en el médico de Pipo, y el Hospital Clínico de San Carlos de Madrid en su centro de referencia. Aunque no faltaron hospitalizaciones y estancias en UCI, el acompañamiento humano de su equipo nos sostuvo en los momentos más duros. Fue el primer gran hito en la aceptación de la realidad de nuestro hijo.

El segundo llegó gracias a Savio, un novicio jesuita hindú en prácticas en España y que tenía un hermano con parálisis cerebral en Bombay. Él nos regaló una cita de Los bufones de Dios, de Morris West, que transformó nuestra visión. En ella, Dios responde a un padre angustiado por su hija “diferente”:

“Sé lo que estás pensando. Necesitas una señal. ¿Y qué mejor señal podría darte que hacer a esta niña nueva y perfecta? Podría hacerlo, pero no lo haré. Yo soy el Señor y no un mago. Le di a esta chiquitina un regalo que os negué a todos vosotros: la inocencia eterna. A vosotros os parece imperfecta, pero para mí es impecable, como el capullo que muere sin abrir, o el pajarillo que cae del nido para ser devorado por las hormigas. Ella nunca me ofenderá como habéis hecho todos vosotros. Nunca estropeará ni destruirá la obra de su Padre. Ella es necesaria para ti. Te evocará la ternura que te mantendrá humano. Sus dolencias te inspirarán la gratitud por tu propia buena suerte… ¡Más aún! Te recordará cada día que Yo soy el que soy, que mis caminos no son los tuyos, y que ni la más pequeña mota de polvo revoloteando en el espacio oscuro se escapa de mi mano…Yo te he elegido a ti; tú no me has elegido a mí. Esta niña es mi señal para ti. Guárdala como un tesoro”

Esas palabras nos abrieron los ojos. Pipo era un tesoro y nosotros habíamos sido elegidos para custodiarlo. Desde entonces lo disfrutamos con plenitud, y aunque nunca faltaron momentos duros, jamás nos dejamos vencer. Incluso cuando los traslados laborales nos llevaron a varios destinos, incluido a Bruselas, donde encontramos profesionales excepcionales y un sistema de atención admirable. Gracias a ello, Pipo pudo seguir recibiendo cuidados integrales, y nosotros, la fuerza para continuar.

Así transcurrió nuestra vida hasta que, con casi 17 años y conservando aún la inocencia de un niño pequeño, Dios decidió que había llegado el momento de llevarse a su ángel. Pipo partió en el Hospital San Rafael de Madrid, rodeado de un magnífico personal sanitario cuya profesionalidad y ternura nos sostuvo en aquel trance.

Su herencia, sin embargo, fue inmensa. Todo lo que anticipaba la cita de Morris West se cumplió: gracias a Pipo fuimos mejores personas. Sus hermanos crecieron en el amor, el sacrificio y la entrega, valores que sin duda transmitirán a sus propios hijos. A través de él recibimos el cariño de innumerables personas y comprobamos cómo, pese a sus limitaciones, ejercía una influencia positiva sobre quienes lo conocían. Y tanto en el colegio de Bruselas como en AENILCE conocimos personas maravillosas entregadas a los más frágiles, que nos devolvieron la fe en la humanidad.

Quince años después de su partida, Pipo sigue presente en cada gesto y en cada celebración familiar. Lo sentimos cerca, como un ángel que nos cuida desde donde está. Fue un regalo inmenso, un tesoro que transformó nuestra vida y nos enseñó a vivir con una felicidad más honda y una fe más verdadera.