Hablar de cuidados paliativos sigue siendo, aún hoy, adentrarse en un territorio rodeado de mitos que oscurecen su verdadera esencia. Lamentablemente, estas malinterpretaciones retrasan el acceso de muchas personas que los necesitan. Comprender qué son y qué no son los cuidados paliativos es un primer paso esencial: no se trata de un recurso exclusivo para el final de la vida ni de un sinónimo de renuncia a los tratamientos, sino de un modelo integral e integrado de atención cuyo objetivo es aliviar el sufrimiento, promover la calidad de vida y acompañar a las personas y sus familias en situaciones de enfermedad avanzada o con pronóstico limitado.

Es fundamental recordar que los cuidados paliativos no se dirigen solo a pacientes con enfermedades oncológicas. También están destinados a quienes padecen patologías crónicas avanzadas, como enfermedades neurodegenerativas, demencias, insuficiencias de órganos (cardíaca, respiratoria, renal o hepática, entre otras), y otras condiciones complejas, incluyendo los cuidados paliativos para niños/as y adolescentes. Debemos tener en cuenta que estas patologías afectan a un alto porcentaje de la población y su prevalencia crecerá significativamente con el envejecimiento poblacional, y en el caso de niños/as y adolescentes, aunque su incidencia es menor, el abordaje multidimensional es especialmente complejo. Para todas estas situaciones, resulta imprescindible un enfoque paliativo precoz, capaz de responder a la complejidad y evolución específica de cada trayectoria de enfermedad.

La identificación temprana de la necesidad de atención paliativa permite iniciar, junto con la persona y su entorno, una planificación compartida de la atención. Esta planificación trasciende las voluntades anticipadas e implica dialogar, escuchar y diseñar cuidados centrados en los deseos, valores y necesidades, anticipando decisiones y adaptándolas en cada fase. Los/as profesionales sanitarios/as juegan un papel clave en este proceso, guiando, informando y facilitando la toma conjunta de decisiones con acompañamiento y responsabilidad, para lograr la mayor dignidad durante la enfermedad y el final de la vida.

En este camino, es especialmente importante diferenciar la idea de muerte digna de la eutanasia. La muerte digna se entiende como aquella que transcurre con el mayor bienestar físico posible, con apoyo emocional y espiritual, en compañía y con respeto pleno a los valores de la persona. Los cuidados paliativos ofrecen las herramientas necesarias para vivir este proceso con serenidad y cuidado hasta el final, alejados de cualquier intervención destinada a provocar la muerte de manera deliberada. Como Harvey Chochinov destacó en su Terapia de la Dignidad, lo esencial es reforzar el sentido, la identidad y el legado de la persona, favoreciendo un final de vida donde su humanidad permanezca intacta.

Cuidados paliativos y eutanasia pueden, en contextos distintos, ofrecer a la persona una muerte digna, pero es fundamental precisar que son realidades diferentes. Los cuidados paliativos no buscan adelantar la muerte, sino aliviar el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual, acompañando con respeto y compasión hasta el final. La eutanasia, por su parte, tiene un propósito distinto: poner fin a la vida a petición expresa de la persona. Reconociendo esta diferencia, es imprescindible subrayar que el acceso a cuidados paliativos de calidad debe garantizarse siempre, con independencia de que la persona solicite o no la eutanasia.

La identificación precoz de la necesidad de atención paliativa es clave. Herramientas como NECPAL, que facilita la detección de pacientes que podrían beneficiarse de una atención paliativa temprana, y IDC-Pal, que ayuda a determinar el nivel de complejidad de cada caso, permiten dar una respuesta ordenada, adaptada y equitativa a las necesidades reales de los/as pacientes. Su incorporación inmediata y urgente a la práctica clínica es indispensable para garantizar que el derecho al cuidado no dependa de la fragmentación o intensidad del sistema, sino de la persona y sus circunstancias.

No es posible hablar de un acceso universal a los cuidados paliativos sin garantizar una sólida preparación de los/las profesionales que los hacen posibles (médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, entre otros), cuya formación es esencial para asegurar una atención de calidad.  La formación en competencias paliativas debe ser obligatoria y escalonada: básica (para todos los profesionales), intermedia (para quienes atienden con mayor frecuencia a pacientes con necesidades paliativas) y avanzada (para los equipos especializados). En Enfermería, la Orden CIN/2134/2008 ya establece competencias específicas en cuidados paliativos dentro del Grado, que han de reforzarse y actualizarse con itinerarios formativos homogéneos y exigibles en los distintos niveles de atención. Sin embargo, persiste una gran desigualdad entre los programas formativos de las diferentes universidades españolas.

Cada año, el segundo sábado de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. La WHPCA propone en esta ocasión el lema “Cumplir la promesa: acceso universal a los cuidados paliativos”, una llamada directa a la reflexión y a la acción. 

Cumplir esta promesa implica avanzar en políticas sanitarias decididas que aseguren la identificación temprana de las necesidades, la evaluación de la complejidad de cada situación y la capacitación continuada de los equipos profesionales. Solo de este modo será posible garantizar que ninguna persona quede excluida de recibir una atención compasiva, digna y competente, tal como merece en las etapas más frágiles de su vida.