Se considera prematuro a un bebé nacido antes de que se hayan completado las 37 semanas de embarazo, lo que puede generar riesgos para la salud debido a la inmadurez de sus órganos. Efectivamente, este enunciado corresponde a la definición de prematuridad. Sin embargo, la realidad de la prematuridad es mucho más compleja. Involucra aspectos sanitarios y además genera un profundo impacto en las familias, y en los propios bebés, muy difícil de dimensionar. Araprem nace con el propósito de acompañar a las familias mientras encajan ese enorme impacto, en muchos casos de consecuencias nefastas. En Araprem nos gusta decir que somos padres ayudando a padres.

A la prematuridad se llega sin saber ni cómo ni por qué. Una vez superadas las primeras 12 semanas en las que existe el riesgo de aborto y los padres se enfrentan a las distintas pruebas que comienzan a vaticinar el futuro del bebé, las familias se relajan considerando que ya están a salvo. Nadie llega a abordar directamente el riesgo de la prematuridad y sus consecuencias. Al final, excepto en circunstancias de riesgo previo por factores identificados previamente, como la edad de la mamá, embarazo múltiple, etc., los métodos de control y cribado habituales van llevando de la mano a las familias una vez cruzado ese punto de 12 semanas.

Y, de repente, llega la noticia. En una revisión rutinaria o sin ningún tipo de aviso todo cambia. El embarazo no va a llegar a término. Ya no se tiene fecha de nacimiento prevista. Ni siquiera nadie se atreve a hablar sobre la supervivencia del bebé. Nuestro bebé no vendrá con nosotros a casa a los pocos días de su llegada. Ese bebé irá directamente a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales donde permanecerá vigilado constantemente y enchufado a máquinas. Incluso podrá ser sometido a intervenciones quirúrgicas. El personal sanitario realizando casi magia con nuestro bebé y las mamás y papás ahogados en miedo, angustia y lágrimas.

Así empieza de verdad la prematuridad: con miedo, angustia y lágrimas. Con el vínculo materno-filial roto abruptamente. Queremos abrazar a nuestros bebés, darles consuelo, amor, cuidarles, quererlos: ¡ser sus padres! Pero, en el mejor de los casos, pasarán días, incluso semanas hasta que se pueda comenzar a generar ese vínculo con nuestros bebés.

Durante esta primera etapa de la prematuridad, la de la UCI, las familias descubren, por un lado, la enorme tarea del personal sanitario; en una grandísima medida los bebés que salen adelante lo logran gracias a su trabajo y dedicación. Por otro lado, los bebés nos llenan de esperanza pues están dotados de una fuerza increíble: son nuestros pequeños guerreros. Se enfrentan a todas las vicisitudes con una fortaleza sorprendente.

Y finalmente nuestros bebés lo logran. Consiguen salir adelante y, tras mucho tiempo, la familia va a casa. Aquí empieza otra etapa de la prematuridad. Nada ha terminado, más bien al contrario, apenas comienza. La prematuridad se va con las familias a casa. Los cuerpos de nuestros bebés no están listos, ni sus órganos, como el cerebro, ni sus músculos. En definitiva, las familias se llevan a casa bebés inmaduros con mucho trabajo por delante. Se necesita darles los estímulos necesarios que permitan que sus cerebros se desarrollen de la mejor manera posible, requieren cuidados específicos durante al menos los 2 primeros años por su inmadurez pulmonar, por ejemplo, y así un largo etcétera.

En esta etapa nos adentramos en las múltiples visitas médicas a diferentes especialidades, tratamientos de rehabilitación, atención temprana, trámites de discapacidad y dependencia, más intervenciones quirúrgicas, terapias complementarias, valoraciones psicopedagógicas para la escolarización, y mucho, mucho trabajo por parte de las mamás y papás para que los bebés tengan las mejores opciones posibles. Entran en acción terapeutas, fisios, osteópatas, logopedas, ortopedias, educadores y todo un universo de especialistas desconocidos por las familias antes de enfrentarse con la prematuridad.

Durante esta fase empiezan a percibirse las carencias asociadas al anonimato y desconocimiento hacia la prematuridad, de manera que las familias comienzan a dimensionar el esfuerzo humano, mental y económico. Porque la prematuridad tiene una gran vertiente económica. Durante los primeros años, los Servicios Sociales proporcionan ayuda, pero la ayuda es escasa y, desgraciadamente en muchos casos, llega tarde, si llega. Eso fuerza a las familias a cambiar su panorama de vida en muchos aspectos pues una cantidad creciente y de recursos deben dedicarse a la prematuridad.

Y esta situación solamente empeorará con el tiempo. La prematuridad abarca muchas casuísticas dependiendo del niño e incluso de su entorno, pudiendo no suponer secuelas de ningún tipo y gozar un desarrollo adecuado para su edad, o, en el lado opuesto, padecer retrasos del desarrollo que, con el tiempo y el adecuado trabajo se podrán corregir total o parcialmente. La situación, sin embargo, puede empeorar y generar secuelas de leves a graves de todo tipo, suponiendo dificultades de gran diversidad en los niños para toda la vida, con el agravante de que no suelen verse en la etapa inicial de su vida, sino que aparecen según pasa el tiempo y su desarrollo, siendo durante la etapa escolar cuando comienzan a ser evidentes muchas de estas dificultades o diagnósticos como parálisis cerebral, TDAH, déficit intelectual, dislexias, déficit de aprendizaje, problemas sociales o psicológicos, etc.

A medida que pasa el tiempo el escenario aún se vuelve más complicado pues, a partir de ciertas edades, ni siquiera actúan Servicios Sociales. De esta forma, las familias y las niñas y niños se encuentran cada vez más solos y dependientes de sus propios recursos. A partir de los 6 años la prematuridad muestra una cara cada vez más dura, pues el riesgo de secuelas se convierte en una realidad en muchos casos y las familias tienen que afrontar la situación con sus propios recursos, que, en muchas ocasiones, ya venían mermados de los primeros años de vida. Para complicar aún más las cosas, la prematuridad es desconocida por la mayoría de la sociedad, lo que dificulta muchísimo el recorrido debido a la incomprensión del entorno, la falta de información, la falta de recursos, empatía e incomprensión en los colegios y en los Estamentos Públicos, amplificando aún más las ya importantísimas dificultades asociadas a la conciliación familiar.

Toda esta situación motivó la creación de Araprem, padres ayudando a padres, que luchamos para que todo esto cambie, para que nuestros hijos tengan cubiertas sus necesidades porque todo lo que hagamos en su infancia marcará su futuro. El niño de hoy es el adulto de mañana, y todo el esfuerzo que se realice hoy mejorará su calidad de vida posterior, deseando alcanzar su máximo potencial. Sin embargo, no podemos hacerlo solos. Contamos con el soporte de todos los profesionales que nos ayudan en este largo camino. Aun así, necesitamos más ayuda para lograr sensibilizar a un mayor número de profesionales, extender el conocimiento de la prematuridad y sus consecuencias en la sociedad y lograr involucrar cada vez más a las administraciones y entidades privadas.  Necesitamos, entre todos, reunir los recursos humanos y económicos que contribuyan a que nuestros pequeños guerreros se conviertan en adultos con el mayor grado de autonomía posible para que puedan contribuir a la sociedad y continuar con su vida, incluso cuando llegue el momento en el que sus padres no estemos con ellos.

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