Una crisis silenciosa en la gestión sanitaria

La sanidad contemporánea vive una paradoja. Nunca antes habíamos tenido tantos avances tecnológicos, tanta evidencia científica ni tantos recursos diagnósticos y, sin embargo, el sistema sanitario se encuentra en una crisis humana profunda. Las tasas de burnout entre profesionales sanitarios alcanzan niveles alarmantes, los procesos de desmotivación y desvinculación emocional se multiplican y, en muchos países, se observa un preocupante éxodo de profesionales hacia otros sectores o hacia sistemas de salud en el extranjero donde perciben mejores condiciones laborales y personales.

El reto ya no es únicamente financiero o estructural: es cultural y humano. Las organizaciones sanitarias, diseñadas tradicionalmente desde una lógica burocrática e industrial, enfrentan el desafío de reconectarse con las personas que sostienen el sistema: los profesionales. En este contexto, la humanización de la gestión sanitaria emerge no solo como un ideal ético, sino como una estrategia de supervivencia organizacional.

Sin embargo, la humanización no puede limitarse a gestos superficiales o campañas emocionales. Requiere una transformación profunda que coloque al profesional en el centro: entender al trabajador sanitario no solo como un recurso, sino como una persona con vocación, valores y propósito. 

La gestión sanitaria deshumanizada: síntomas de un modelo agotado

Durante décadas, los sistemas sanitarios se han gestionado bajo paradigmas de eficiencia productiva propios del modelo industrial. Se han priorizado indicadores cuantitativos, la estandarización de procesos y el control de costes por encima de las variables humanas. Aunque estos enfoques han permitido cierto grado de sostenibilidad y organización, también han generado efectos secundarios no deseados como despersonalización del trabajo clínico, burocratización excesiva, pérdida de autonomía profesional o desconexión con la misión institucional.

Estos factores se combinan con una sobrecarga estructural (listas de espera, déficit de personal, precariedad contractual) que actúa como caldo de cultivo para el síndrome de burnout. La consecuencia más visible es el éxodo de profesionales: médicos y enfermeras, principalmente, buscan espacios donde puedan ejercer con dignidad, equilibrio y reconocimiento.

Humanizar la gestión: devolverle alma al sistema sanitario

La humanización de la gestión sanitaria no es una moda ni un concepto romántico. Es un enfoque de liderazgo que reconoce que los sistemas solo son sostenibles cuando las personas que los integran se sienten valoradas, escuchadas y respetadas. Significa crear entornos donde los profesionales puedan desarrollarse integralmente, equilibrando sus necesidades personales, su vocación y su desempeño técnico. Humanizar la gestión implica escuchar activamente a los profesionales, promover el bienestar psicosocial, reconocer el valor humano del trabajo sanitario y también formar líderes humanistas.

Cuando la gestión se humaniza, los indicadores mejoran: la satisfacción del profesional aumenta, se reduce la rotación, mejora la calidad asistencial y el clima laboral se vuelve más colaborativo.

El profesionalcentrismo como nuevo paradigma

La clave para consolidar una gestión sanitaria humanizada está en redefinir el profesionalcentrismo. Tradicionalmente, el término se ha vinculado a la ética del deber, la competencia técnica y la responsabilidad individual. Hoy, sin embargo, el profesionalcentrismo se resignifica como un marco de identidad colectiva y de propósito compartido.

Profesionalcentrismo como identidad

El profesional sanitario no es un mero ejecutor de tareas, sino un agente moral que encarna valores de servicio, compasión y excelencia. Recuperar el sentido de identidad profesional significa permitir que los trabajadores se reconozcan en su misión y sientan orgullo por pertenecer a una comunidad con propósito.

Profesionalcentrismo como autonomía responsable

Humanizar la gestión no implica eliminar la exigencia o la rendición de cuentas, sino reconocer la autonomía profesional como un motor de calidad. Los profesionales que pueden decidir con criterio ético y técnico se sienten más implicados y menos vulnerables al burnout.

Profesionalcentrismo como comunidad

La cultura sanitaria necesita reconstruirse desde la colaboración interdisciplinaria. El profesionalismo moderno no es individualista, sino colectivo: se basa en el respeto mutuo, la confianza y la corresponsabilidad.

Profesionalcentrismo como bienestar

El profesionalcentrismo contemporáneo reconoce que cuidarse a sí mismo también es una forma de cuidar. Un sistema que exige entrega total sin descanso ni apoyo emocional está condenado a la deshumanización.

Fidelizar y retener talento a través de la humanización

Retener talento sanitario no se logra únicamente con incentivos económicos. La fidelización nace del sentido de pertenencia, del reconocimiento y de la coherencia entre los valores del profesional y los de la organización. Estrategias: Reconocimiento auténtico, desarrollo profesional y académico, flexibilidad y conciliación, comunicación horizontal, participación en la toma de decisiones, programas de acompañamiento emocional y mentoring. Cuando las personas sienten que su institución las cuida y las escucha, se comprometen con mayor fuerza. Y ese compromiso es el antídoto más potente contra el burnout y la fuga de talento.

Liderazgo humanista: la pieza que falta

La transición hacia un modelo de gestión humanizada requiere líderes transformadores, capaces de equilibrar la eficiencia con la empatía. El liderazgo humanista se caracteriza por escuchar antes de decidir, inspirar con el ejemplo, cuidar a quienes cuidan, ver el error como oportunidad de aprendizaje, fomentar la corresponsabilidad, no el control excesivo. Un líder humanista comprende que los resultados sostenibles se construyen sobre relaciones de confianza.

Hacia una nueva cultura del cuidado

La humanización de la gestión sanitaria no es un complemento, sino el núcleo de un sistema sostenible. La crisis de desmotivación y fuga de talento no se resolverá con más tecnología o simples reformas salariales, sino cuando el profesional vuelva a sentirse persona, reconocido y partícipe de un propósito mayor.

El profesionalcentrismo, entendido como una ética del servicio y de la responsabilidad compartida, es el nuevo paradigma que puede reconciliar la eficiencia con la humanidad. Porque un sistema que cuida a sus profesionales es un sistema que cuida mejor a sus pacientes.

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La universidad es un entorno donde la ocupación principal es aprender. Sin embargo, en muchos casos, el acceso y la participación en muchas de las acciones relacionadas con la formación se ven obstaculizados por barreras añadidas a lo puramente académico. Desde una perspectiva centrada en la persona, podemos decir que la participación plena en actividades significativas para la persona es un derecho y un pilar para la salud y el bienestar. Abordar la inclusión en las aulas universitarias no es solo cuestión de equidad, sino que supone invertir en la salud del estudiantado, facilitando el desempeño del rol de estudiante con dignidad, autonomía y sentido de pertenencia.

La educación superior requiere habilidades complejas, pero en muchas ocasiones este entorno presenta barreras físicas, pedagógicas, digitales o actitudinales. Estas barreras siguen afectando especialmente a estudiantes que pertenecen a colectivos infrarrepresentados o en situación de vulnerabilidad. En este sentido, la falta de formación docente en pedagogía inclusiva y la escasez de recursos pueden suponer obstáculos significativos. Además, los apoyos individualizados no siempre compensan un diseño docente que no ha sido pensado para la diversidad.

En esta situación, es imprescindible asumir un marco que transforme de manera estructural el entorno y las prácticas docentes. Aquí es donde un enfoque centrado en la persona y la aplicación de los principios del Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA) tienen un valor fundamental, ya que plantea una respuesta coherente y alineada con la idea de que el sistema debe diseñar estrategias para acoger la diversidad. El DUA plantea múltiples formas de presentación, acción, expresión e implicación. En definitiva, plantea el diseño de experiencias educativas que contemplen diferentes formas de acceder a los espacios y a la información, participar en las actividades y demostrar el aprendizaje.

Estos enfoques no solo mejoran el rendimiento, sino que reducen la ansiedad académica, favorecen la participación y contribuyen al bienestar. “Ser tratados como personas y no como números” supone un elemento determinante para la motivación, la confianza y la participación activa.

La inclusión en la universidad requiere el avance en dos direcciones simultáneas: el diseño de entornos accesibles y flexibles, y la construcción de relaciones pedagógicas basadas en la escucha, el respeto y la corresponsabilidad. El DUA ofrece la estructura para favorecer esto, ya que parte del reconocimiento de la diversidad y de la necesidad de crear experiencias que respondan a diferentes ritmos, estilos y necesidades de aprendizaje. Cuando una asignatura se imparte en un entorno accesible, ofrece materiales en diversos formatos, flexibiliza la evaluación o plantea rutas alternativas para alcanzar los mismos resultados de aprendizaje, facilita la participación del estudiantado con discapacidad, pero también beneficia al conjunto de la comunidad universitaria.

Para la creación de aulas inclusivas es esencial la figura del profesorado y de los servicios de apoyo universitario, pero también lo es una cultura institucional que valore la solicitud de ayuda y adaptaciones o expresar dificultades sin miedo al estigma. Codiseñar prácticas y soluciones con el estudiantado incrementa su sentido de comunidad y de participación en su proceso formativo.

Las universidades más inclusivas son las que diseñan marcos integrales que conectan accesibilidad, currículo, docencia, evaluación, formación del profesorado y bienestar del estudiantado. La inclusión no puede depender de la buena voluntad individual, sino que necesita estructuras, recursos y seguimiento. Esto supone actualizar los planes de estudio para hacerlos más flexibles, garantizar la accesibilidad física, digital y comunicativa en todos los recursos educativos y promover metodologías activas que fomenten la colaboración y la participación.

Abordar la inclusión también es apostar por la salud en un sentido amplio. Esta perspectiva pone el foco en el diseño de entornos flexibles que se adapten a la diversidad. La creación de un entorno inclusivo se debe concretar en el diseño de espacios inclusivos, pero también en el acompañamiento individualizado a estudiantes para desarrollar estrategias de autogestión, o la colaboración con el profesorado para adaptar materiales, flexibilizar la evaluación y rediseñar actividades de aprendizaje.

En el Día Internacional de las Personas con Discapacidad es fundamental recordar que la inclusión no es un añadido, un lujo o un gesto simbólico. Es una obligación ética, legal, un mandato de derechos humanos y un indicador esencial de la calidad universitaria. Facilitar la participación de todo el estudiantado es invertir en salud, en justicia social y en un futuro profesional más equitativo. Las universidades deben garantizar que cada estudiante sienta que es reconocido como persona, con su identidad, su ritmo y trayectoria diversa. Lejos de ser algo opcional, la inclusión constituye el corazón de una educación superior verdaderamente transformadora, humana y comprometida.

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En el planeta tierra conviven millones de especies de plantas, animales, insectos, microorganismos y también por los seres humanos. Todos habitamos ecosistemas muy diversos —fríos, cálidos, secos o húmedos— que funcionan gracias a un equilibrio natural que permite a los seres vivos nacer, crecer y morir. Hoy ese equilibrio está gravemente amenazado: la crisis climática y la desaparición acelerada de especies están poniendo en riesgo la vida del planeta, incluida la humana. Para tratar de entenderlo debemos mirar, entre otras cosas, la manera en que producimos nuestros alimentos y el papel que juegan los agroquímicos en este proceso.

Los agroquímicos artificiales son productos creados por el ser humano para aumentar la productividad agrícola. Incluyen fertilizantes, pesticidas, herbicidas, fungicidas y reguladores del crecimiento. Aunque han permitido obtener más cosechas, también generan riesgos para la salud y para el medio ambiente.

Frente a ellos existen los agroquímicos naturales, que suelen ser menos tóxicos y más respetuosos con los ecosistemas. Un buen ejemplo es la piretrina, un insecticida natural que se extrae de las flores del crisantemo, especialmente de la especie Chrysanthemum cinerariifolium. Su acción es muy rápida, pues actúa por contacto sobre el sistema nervioso de los insectos, provocándoles temblores, parálisis y finalmente la muerte. Para los mamíferos, incluidos los seres humanos, la toxicidad es baja y además se degrada rápidamente con la luz solar, por lo que su impacto ambiental es reducido. Por estas razones se utiliza tanto en agricultura ecológica como en productos domésticos y en champús para mascotas.

Es importante no confundir las piretrinas naturales con los piretroides sintéticos. Aunque estos últimos imitan su mecanismo de acción, se fabrican íntegramente en laboratorio y presentan diferencias notables. Los piretroides son más estables y persistentes, resultan altamente tóxicos para insectos y organismos acuáticos, aunque al igual que sus homólogos naturales, son menos peligrosos para los mamíferos. Se emplean en agricultura, en el control de plagas urbanas, en la sanidad pública y en la protección de animales domésticos. Algunos se utilizan incluso en productos farmacéuticos, como la permetrina para tratar infestaciones de piojos o ácaros, aunque pueden provocar reacciones alérgicas. Por su potencia, su manejo debe ser muy cuidadoso, sobre todo para evitar daños a insectos beneficiosos como las abejas.

La agricultura moderna utiliza además otros muchos agroquímicos artificiales, como los organoclorados (entre ellos el DDT o el lindano), los organofosforados, los carbamatos o los compuestos organometálicos derivados de arsénico, mercurio o plomo. Estos productos pueden provocar efectos agudos, como náuseas o dolores de cabeza, y también efectos crónicos, entre los que se incluyen alteraciones hormonales, daños neurológicos o incluso algunos tipos de cáncer. Su uso, especialmente cuando no está adecuadamente regulado, contamina el aire, el suelo y el agua, y en algunos casos los compuestos pueden persistir durante décadas en el medio ambiente.

Un problema especialmente grave es la bioacumulación. Muchas sustancias tóxicas se acumulan en los organismos vivos y pasan de un nivel trófico a otro, aumentando su concentración a medida que ascendemos en la cadena alimentaria. De este modo, los depredadores y, finalmente, los seres humanos pueden llegar a concentrar dosis mucho más elevadas de las que estaban presentes en el entorno. Por este motivo, sustancias como el DDT, el lindano o el glifosato —este último considerado posiblemente cancerígeno por la Organización Mundial de la Salud— han sido prohibidas o severamente restringidas en numerosos países y en la Unión Europea.

A pesar de ello, los agroquímicos artificiales siguen difundiéndose por los beneficios que ofrecen en términos de rendimiento agrícola. Se sostiene que permiten obtener cosechas más abundantes por hectárea, reducen la presencia de malezas, frenan el avance de plagas y, en algunos casos, incluso mejoran el valor nutritivo de los cultivos. Sin embargo, estos beneficios suelen acompañarse de un uso intensivo del riego, con el consiguiente consumo de agua, de la fertilización química y de una dependencia tecnológica creciente.

Esa dependencia se hace aún más evidente cuando hablamos de semillas modificadas genéticamente. Muchos organismos transgénicos están diseñados para funcionar junto con agroquímicos concretos. Un ejemplo muy conocido es el de los cultivos de maíz modificados genéticamente para resistir el herbicida glifosato, de modo que este pueda eliminar todas las plantas no deseadas sin afectar al cultivo principal. Este modelo, comercializado como “paquete tecnológico”, ha generado un intenso debate científico, social y ambiental.

Frente a este tipo de agricultura existe otro camino, representado por variedades tradicionales como el trigo Aragón 03. Este trigo, muy cultivado en los años sesenta, estuvo a punto de desaparecer con la llegada de los trigos híbridos y transgénicos, pero fue recuperado a finales de los años noventa por la familia Marcén en la estepa de Los Monegros, en Zaragoza. Se valora por su sabor intenso, por su alto contenido en proteínas —que puede llegar al 17 %— y por su buena adaptación al entorno. Además, su cultivo resulta beneficioso para el suelo y para la biodiversidad. A diferencia de los trigos modificados para resistir herbicidas, el Aragón 03 no soporta productos como el glifosato que, si se aplicara sobre un campo en crecimiento, destruiría tanto las malas hierbas como el propio cultivo.

Este contraste nos invita a reflexionar. La producción de alimentos puede seguir modelos muy diferentes. Los agroquímicos artificiales han permitido aumentar la productividad, pero también han contribuido a la degradación ambiental, a la contaminación y a la pérdida de biodiversidad. Los agroquímicos naturales, los cultivos tradicionales y las prácticas agroecológicas muestran que existen alternativas más respetuosas con los ecosistemas y con la salud humana. En un momento de crisis climática, comprender el impacto de nuestras decisiones y avanzar hacia una agricultura más sostenible es una tarea urgente y compartida.

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La violencia de género constituye una de las mayores violaciones de derechos humanos a nivel global. Sin embargo, la experiencia de esta violencia no es uniforme. Para comprender su complejidad y diseñar respuestas efectivas, es imperativo adoptar una perspectiva interseccional, una herramienta analítica que revela cómo las categorías de identidad interconectadas —como la raza, la clase, la orientación sexual, la discapacidad, el origen o el estatus social— crean experiencias únicas y, a menudo, agravadas de opresión.

El término «interseccionalidad» fue acuñado por la jurista y académica Kimberlé Crenshaw en 1989 para describir cómo los sistemas de desigualdad no operan de forma aislada. Crenshaw observó que la legislación y el discurso feminista a menudo se centraban en la experiencia de la mujer blanca de clase media, dejando invisibles las violencias específicas que sufrían las mujeres negras y otras mujeres racializadas, donde la discriminación por género se solapaba inextricablemente con el racismo.

La interseccionalidad nos enseña que una mujer con discapacidad que también es pobre, o una mujer migrante que pertenece a la comunidad LGTBIQ+, no experimenta la violencia como la mera suma de sus características. En cambio, se enfrenta a formas de violencia cualitativamente distintas y mucho más difíciles de abordar. La falta de una mirada interseccional se traduce en fallas institucionales graves y en la invisibilización de víctimas.

Las mujeres racializadas y migrantes enfrentan la violencia de género no solo por parte de sus parejas, sino también por estructuras racistas y xenófobas. El miedo a la expulsión o a la discriminación institucional puede impedir que denuncien, atrapándolas en un círculo de abusos. Además, pueden ser objeto de formas específicas de violencia sexual y laboral, debido a la devaluación de sus vidas y cuerpos en contextos migratorios.

Las mujeres con discapacidad tienen un riesgo significativamente mayor de sufrir violencia sexual, física y psicológica, a veces incluso por parte de cuidadores o personal de instituciones, debido a la dependencia física o a la negación de su autonomía sexual. Las mujeres mayores, a su vez, pueden ser víctimas de violencia económica o negligencia en el marco de la dependencia.

Las mujeres lesbianas, bisexuales y, crucialmente, las mujeres trans experimentan violencias específicas (como la violencia correctiva o los crímenes de odio) que combinan la misoginia con la LGTBIfobia. Las mujeres trans, en particular, enfrentan tasas desproporcionadas de violencia extrema, exclusión laboral y pobreza, lo que agrava su vulnerabilidad.

Cuando las políticas públicas y los protocolos de atención no son interseccionales, las intervenciones fallan. Un refugio para víctimas de violencia de género que no es accesible para sillas de ruedas, un programa de apoyo económico que exige permiso de residencia a las mujeres migrantes, o un centro de crisis que no ofrece servicios en lenguas diversas, son ejemplos de respuestas que, involuntariamente, excluyen a las mujeres que más necesitan protección.

La interseccionalidad, por lo tanto, no es solo una teoría académica; es una exigencia de justicia. Nos obliga a mover el foco de una «mujer universal» a las «mujeres concretas» y a reconocer que las soluciones deben ser tan complejas y matizadas como las vidas de aquellas a quienes pretenden proteger.

Abordar la violencia de género requiere desmantelar todos los ejes de opresión que la alimentan. Un enfoque interseccional demanda la implementación de políticas públicas sensibles a las diferencias, que garanticen acceso universal y adaptado a la justicia, la protección y la reparación. Solo reconociendo que la violencia de género se manifiesta en la confluencia de múltiples discriminaciones podremos aspirar a una erradicación efectiva y equitativa de esta lacra social.

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Se considera prematuro a un bebé nacido antes de que se hayan completado las 37 semanas de embarazo, lo que puede generar riesgos para la salud debido a la inmadurez de sus órganos. Efectivamente, este enunciado corresponde a la definición de prematuridad. Sin embargo, la realidad de la prematuridad es mucho más compleja. Involucra aspectos sanitarios y además genera un profundo impacto en las familias, y en los propios bebés, muy difícil de dimensionar. Araprem nace con el propósito de acompañar a las familias mientras encajan ese enorme impacto, en muchos casos de consecuencias nefastas. En Araprem nos gusta decir que somos padres ayudando a padres.

A la prematuridad se llega sin saber ni cómo ni por qué. Una vez superadas las primeras 12 semanas en las que existe el riesgo de aborto y los padres se enfrentan a las distintas pruebas que comienzan a vaticinar el futuro del bebé, las familias se relajan considerando que ya están a salvo. Nadie llega a abordar directamente el riesgo de la prematuridad y sus consecuencias. Al final, excepto en circunstancias de riesgo previo por factores identificados previamente, como la edad de la mamá, embarazo múltiple, etc., los métodos de control y cribado habituales van llevando de la mano a las familias una vez cruzado ese punto de 12 semanas.

Y, de repente, llega la noticia. En una revisión rutinaria o sin ningún tipo de aviso todo cambia. El embarazo no va a llegar a término. Ya no se tiene fecha de nacimiento prevista. Ni siquiera nadie se atreve a hablar sobre la supervivencia del bebé. Nuestro bebé no vendrá con nosotros a casa a los pocos días de su llegada. Ese bebé irá directamente a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales donde permanecerá vigilado constantemente y enchufado a máquinas. Incluso podrá ser sometido a intervenciones quirúrgicas. El personal sanitario realizando casi magia con nuestro bebé y las mamás y papás ahogados en miedo, angustia y lágrimas.

Así empieza de verdad la prematuridad: con miedo, angustia y lágrimas. Con el vínculo materno-filial roto abruptamente. Queremos abrazar a nuestros bebés, darles consuelo, amor, cuidarles, quererlos: ¡ser sus padres! Pero, en el mejor de los casos, pasarán días, incluso semanas hasta que se pueda comenzar a generar ese vínculo con nuestros bebés.

Durante esta primera etapa de la prematuridad, la de la UCI, las familias descubren, por un lado, la enorme tarea del personal sanitario; en una grandísima medida los bebés que salen adelante lo logran gracias a su trabajo y dedicación. Por otro lado, los bebés nos llenan de esperanza pues están dotados de una fuerza increíble: son nuestros pequeños guerreros. Se enfrentan a todas las vicisitudes con una fortaleza sorprendente.

Y finalmente nuestros bebés lo logran. Consiguen salir adelante y, tras mucho tiempo, la familia va a casa. Aquí empieza otra etapa de la prematuridad. Nada ha terminado, más bien al contrario, apenas comienza. La prematuridad se va con las familias a casa. Los cuerpos de nuestros bebés no están listos, ni sus órganos, como el cerebro, ni sus músculos. En definitiva, las familias se llevan a casa bebés inmaduros con mucho trabajo por delante. Se necesita darles los estímulos necesarios que permitan que sus cerebros se desarrollen de la mejor manera posible, requieren cuidados específicos durante al menos los 2 primeros años por su inmadurez pulmonar, por ejemplo, y así un largo etcétera.

En esta etapa nos adentramos en las múltiples visitas médicas a diferentes especialidades, tratamientos de rehabilitación, atención temprana, trámites de discapacidad y dependencia, más intervenciones quirúrgicas, terapias complementarias, valoraciones psicopedagógicas para la escolarización, y mucho, mucho trabajo por parte de las mamás y papás para que los bebés tengan las mejores opciones posibles. Entran en acción terapeutas, fisios, osteópatas, logopedas, ortopedias, educadores y todo un universo de especialistas desconocidos por las familias antes de enfrentarse con la prematuridad.

Durante esta fase empiezan a percibirse las carencias asociadas al anonimato y desconocimiento hacia la prematuridad, de manera que las familias comienzan a dimensionar el esfuerzo humano, mental y económico. Porque la prematuridad tiene una gran vertiente económica. Durante los primeros años, los Servicios Sociales proporcionan ayuda, pero la ayuda es escasa y, desgraciadamente en muchos casos, llega tarde, si llega. Eso fuerza a las familias a cambiar su panorama de vida en muchos aspectos pues una cantidad creciente y de recursos deben dedicarse a la prematuridad.

Y esta situación solamente empeorará con el tiempo. La prematuridad abarca muchas casuísticas dependiendo del niño e incluso de su entorno, pudiendo no suponer secuelas de ningún tipo y gozar un desarrollo adecuado para su edad, o, en el lado opuesto, padecer retrasos del desarrollo que, con el tiempo y el adecuado trabajo se podrán corregir total o parcialmente. La situación, sin embargo, puede empeorar y generar secuelas de leves a graves de todo tipo, suponiendo dificultades de gran diversidad en los niños para toda la vida, con el agravante de que no suelen verse en la etapa inicial de su vida, sino que aparecen según pasa el tiempo y su desarrollo, siendo durante la etapa escolar cuando comienzan a ser evidentes muchas de estas dificultades o diagnósticos como parálisis cerebral, TDAH, déficit intelectual, dislexias, déficit de aprendizaje, problemas sociales o psicológicos, etc.

A medida que pasa el tiempo el escenario aún se vuelve más complicado pues, a partir de ciertas edades, ni siquiera actúan Servicios Sociales. De esta forma, las familias y las niñas y niños se encuentran cada vez más solos y dependientes de sus propios recursos. A partir de los 6 años la prematuridad muestra una cara cada vez más dura, pues el riesgo de secuelas se convierte en una realidad en muchos casos y las familias tienen que afrontar la situación con sus propios recursos, que, en muchas ocasiones, ya venían mermados de los primeros años de vida. Para complicar aún más las cosas, la prematuridad es desconocida por la mayoría de la sociedad, lo que dificulta muchísimo el recorrido debido a la incomprensión del entorno, la falta de información, la falta de recursos, empatía e incomprensión en los colegios y en los Estamentos Públicos, amplificando aún más las ya importantísimas dificultades asociadas a la conciliación familiar.

Toda esta situación motivó la creación de Araprem, padres ayudando a padres, que luchamos para que todo esto cambie, para que nuestros hijos tengan cubiertas sus necesidades porque todo lo que hagamos en su infancia marcará su futuro. El niño de hoy es el adulto de mañana, y todo el esfuerzo que se realice hoy mejorará su calidad de vida posterior, deseando alcanzar su máximo potencial. Sin embargo, no podemos hacerlo solos. Contamos con el soporte de todos los profesionales que nos ayudan en este largo camino. Aun así, necesitamos más ayuda para lograr sensibilizar a un mayor número de profesionales, extender el conocimiento de la prematuridad y sus consecuencias en la sociedad y lograr involucrar cada vez más a las administraciones y entidades privadas.  Necesitamos, entre todos, reunir los recursos humanos y económicos que contribuyan a que nuestros pequeños guerreros se conviertan en adultos con el mayor grado de autonomía posible para que puedan contribuir a la sociedad y continuar con su vida, incluso cuando llegue el momento en el que sus padres no estemos con ellos.

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En el año 2015 me convertí en abuela de dos niños prematuros de 24 semanas de gestación y 2 días. Pesaron 600gr y 660gr, respectivamente. Eran Pablo y Ana. Pese a trabajar 40 años en el Servicio Aragonés de Salud (Hospital Provincial), nunca en mi vida había oído hablar a nadie de una UCI neonatal, ni en el trabajo ni en mi vida personal. Tuve a mi hijo ingresado a los 8 meses y fue en la UCI pediátrica y he vivido hasta los 55 años pensando que allí se cuidaban todos los niños muy enfermos.

La entrada a conocer a mis nietos fue un impacto brutal visualmente hablando, mis nietos a mitad de embarazo y sus compañeros de incubadoras cada uno con su problema. Lloros en todos los adultos visitantes y casi no me atrevía a levantar la mirada. Aún recuerdo con terror ese momento, me pareció el sitio más horrible del mundo.

Ana falleció a los dos días, le dieron la noticia a mi hija y la acompañaron en todo momento. Le dejaron ser su madre hasta el final y que la niña se apagase encima de ella. Hasta agradecimos la lágrima de alguna enfermera. Nos la entregaron en un nido para despedirnos y le habían puesto un lacito con una gasa en la venda de la cabeza. ¡Qué bonita estaba! Nos dieron tiempo para despedirnos a los abuelos y tíos. Pablo siguió luchando en su incubadora durante 180 días y el 12 de noviembre cumplirá los 11 años. Tenía que haber nacido a primeros de marzo.

A mi hija le entregaron de recuerdo de Ana el gorro-venda que llevaba en la cabeza y una jeringuilla con el agua bautismal ya que quiso bautizarla. Estos dos recuerdos me parecieron muy duros visualmente como recuerdo de un hijo.

En los 180 días que acompañé a mi hija al pasillo de la UCI neonatal para lo que necesitase y me hice cargo de su hijo mayor Álvaro, que tenía 2 años, pude ver y escuchar miles de conversaciones entre familiares del niño que iba bien, el que no tenía esperanza y hubo días que vi la puerta abierta de la sala de duelo. Aprendí muchas cosas que no sabía ni que existían.

Cuando le dieron en febrero el alta a Pablo y ya lo teníamos con nosotros, me atreví a tejer un gorrito del tamaño de la venda de Ana, e ir a la UCI neonatal a proponer que no volvieran a dar una venda como recuerdo a la madre que pierde un bebé. La propuesta fue muy bien acogida y me propusieron hacer fundas con telas finas e infantiles para los colchoncitos de los bebés.

Esa frase es la que realmente creó la asociación Estelar luz y color en las UCI infantiles. Nos dedicamos a humanizar visualmente el interior de las UCI infantiles de Aragón. Desde la Neonatal, Servicio de Neonatos y UCI pediátrica donde ingresan los niños hasta los 14 años. Siempre que llevamos un detalle a los niños o familias es para todos, sin distinción ninguna del motivo por el que están ingresados.

Cambiamos visualmente todo lo que se puede cambiar por color y ambiente infantil: cubre incubadoras, cortinas de fototerapia y cuna térmica, sabanitas, arrullos y gorros para uso interno del servicio, fundas de colchones y todo lo que cada hospital nos propone y somos capaces de hacer. Regalamos un kit de Bienvenida a cada niño que ingresa de su tamaño. Enviamos regalos el día del padre, de la madre, del prematuro, Navidad, el Pilar y tenemos presencia en las UCI neonatales de Madrid, donde enviamos un clavel por San Isidro, y en la UCI neonatal de Pamplona, con el envío de una chapelica y un fajín.

Acompañamos en el duelo perinatal en todos los hospitales que nos lo piden entregando un kit de despedida para cuando se produce un aborto o fallecimiento en el parto. Lo componen un arrullo acorde al tamaño y gorritos de bebé.

También tenemos colaboración con el Banco de donación de leche materna de Aragón, entregando 200 toallitas cada año para repartir entre las donantes y darles así las gracias, porque su leche salva la vida de los bebés prematuros.

Todos tenemos un niño cerca. No es bueno tener a tu bebe o hijo en la UCI, por eso cuanto más acogedor y ambientado para ellos y los padres sea el espacio que les rodea, menos recuerdos desagradables o dolorosos a la vista tendrán. Solo aquellos que no se puedan evitar.

Este mensaje lo escribo como familiar. Nunca usurparía el sitio del padre o la madre (que eso es ARAPREM). Yo me impresioné mucho, mi padre de 96 años se estremeció y mi nieto Álvaro y hermano de Pablo entendió que su hermano estaba gravísimo por la venda en la cabeza que, en aquel momento, solo era para abrigar.

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