El día 11 de junio se celebra el Día Mundial del Cáncer de Próstata. En realidad, no celebramos nada, pero nos servirá para recordar que el año pasado en España, se diagnosticaron 36.000 nuevos casos y acabó, además, con la vida de otros 6.000. El capricho de los datos nos dice, por tanto, que se detectan cada año los mismos nuevos casos y muertes en cáncer de próstata que en cáncer de mama. Los mismos.

¿Cómo es posible entonces que todo el mundo sepamos lo que es la «marea rosa» y en cambio el cáncer de próstata pase por nuestro lado de una manera invisible? Porque los hombres somos torpes para muchas cosas y esta es una de ellas. Ese es el secreto.

A los hombres nos da vergüenza hablar de una enfermedad que nos afecta física y psicológicamente de una manera terrible. Basta con comentar que la tasa de suicidios entre pacientes de cáncer de próstata multiplica por 5 la tasa de suicidios de la población general. Por algo será.

Aprovechando la oportunidad que me ofrece esta tribuna de OCODES, os cuento mi caso personal. A finales de 2022 me diagnosticaron un cáncer de próstata del tipo más agresivo en la escala de Gleason, en un estadio IV y con lesiones óseas metastásicas en la cadera, una vértebra y la clavícula. Muy mala pinta.

Sigo vivo porque tiene que haber de todo en esta vida… y gracias a un triple tratamiento que pautaron mi urólogo y mi oncólogo del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Había que apostar al «todo o nada». Así que, gracias al doctor Ángel Borque y al doctor Juan Verdún.

Previo a este triple tratamiento, había que «limpiar» mediante cirugía todo lo posible. La operación resultó devastadora, pues me afectó por completo a la musculatura de suelo pélvico y supuso un notable acortamiento del pene. Durante casi tres años utilicé pañales ante mi incapacidad para retener la orina. Hace unos meses, me colocaron una prótesis que me permite controlar el flujo de la orina de una forma mecánica. Tan «sencillo y cómodo» como presionar un pulsador alojado en el escroto.

Ni que decir de las relaciones sexuales que, durante estos más de tres años, han sido inexistentes. Un auténtico «brindis al sol», en el que todavía estamos probando distintas fórmulas, sin resultados hasta la fecha.

¿Te estás imaginando bien todo lo que supone? Fácil, ¿verdad?

Pocos meses después de la intervención, comencé el triple tratamiento. La primera parte fueron 6 ciclos de quimioterapia, espaciados cada tres semanas. En total, 5 meses en los que llueve sobre mojado en tu cuerpo. Musculatura que se convierte en puré, vómitos, diarreas, estreñimiento, venas que se vuelven tan finas que es complicado detectarlas para realizar cualquier prueba o analítica, caída del pelo, pérdida de piezas dentales, fragilidad ósea y una sensación de debilidad y vulnerabilidad que resulta extenuante.

La segunda parte consiste en unas inyecciones inhibidoras de la testosterona, lo que vulgarmente se conoce como «castración química», pues el cáncer de próstata tiene un componente hormonal. Esto tiene efectos secundarios también, como el aumento del pecho, la falta de libido, sofocos y aumento de la grasa corporal. En definitiva, provoca andropausia en el hombre.

Y la tercera parte del tratamiento incluye la toma de un fármaco llamado darolutamida, que bloquea los andrógenos (como la testosterona), actuando como una terapia hormonal para tratar ciertos tipos de cáncer de próstata. Tiene un elevado riesgo de posibles fracturas óseas, pero hay que elegir.

Recuerda que una simple analítica en sangre del PSA y una visita a tiempo al urólogo ayudan a un diagnóstico precoz en el cáncer de próstata, evitando muchos de los problemas que te he descrito.

Ojalá estas líneas te ayuden a comprender ahora lo que padecemos quienes estamos inmersos en esa «marea azul»… y seas altavoz, con nosotros, para que tu marido, tu novio, tu hermano, tu padre, tu amigo, o tú mismo, no tengáis que pasar por un proceso semejante.

Quiero, por último, dar las gracias a Susana, mi esposa, por ayudarme siempre, por seguir diciéndome cada día lo fuerte y lo guapo que estoy y sin la que hoy no habría encontrado las fuerzas necesarias para escribir un artículo tan duro para mí.

La desinformación en salud se ha convertido en uno de los principales desafíos tanto para los sistemas sanitarios, como para los profesionales de la información y las instituciones públicas. Es la principal conclusión del Informe sobre Desinformación en Salud en España que hemos elaborado la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS). En este documento, advertimos que los bulos sanitarios han dejado de ser episodios aislados para convertirse en un fenómeno estructural con consecuencias directas sobre la salud pública.

La pandemia de COVID-19 marcó un punto de inflexión. La combinación de incertidumbre social, crecimiento de las redes sociales, expansión de la mensajería instantánea y avances tecnológicos permitió que la información falsa circulara con una velocidad sin precedentes, superando en muchas ocasiones la capacidad de respuesta de científicos, periodistas e instituciones sanitarias.

La desinformación sanitaria puede provocar daños físicos y psicológicos al fomentar el abandono de tratamientos avalados por la evidencia científica o promover terapias ineficaces e, incluso, peligrosas. Otro motivo de preocupación es el creciente deterioro de la confianza ciudadana en profesionales sanitarios, científicos, medios de comunicación e instituciones públicas.

El informe diferencia entre información errónea –compartida sin intención de engañar– y desinformación, elaborada deliberadamente para manipular, obtener beneficios económicos o promover intereses ideológicos o políticos. Aunque ambas pueden resultar perjudiciales, la segunda constituye una amenaza especialmente grave porque busca erosionar la confianza en organismos oficiales, expertos y sistemas de salud.

Para analizar la situación española, en el informe hemos revisado iniciativas gubernamentales, documentación científica y opiniones de periodistas, profesionales sanitarios y representantes de pacientes. Entre nuestros hallazgos, destaca una amplia diversidad de actuaciones dispersas. El Gobierno de España ha impulsado una docena de medidas relacionadas con la lucha contra la desinformación, mientras que las comunidades autónomas y otras instituciones han desarrollado al menos 64 iniciativas distintas. Sin embargo, existe una notable falta de coordinación entre ellas.

Teorías conspirativas

Uno de los aspectos más preocupantes es el arraigo social de determinadas teorías conspirativas. Según datos recogidos en la Encuesta de Percepción Social de la Ciencia y la Tecnología, un 41,6% de los ciudadanos cree que los gobiernos han producido virus en laboratorios para controlar a la población. Y aproximadamente la mitad considera que las compañías farmacéuticas ocultan los riesgos de las vacunas. Además, un tercio de la población cree que existe una cura para el cáncer que permanece oculta por intereses económicos.

Estas cifras contrastan con el elevado nivel de confianza que los españoles siguen depositando en la investigación científica:más del 75% manifiesta confiar en la ciencia y casi el 86% considera que los científicos son expertos fiables en sus respectivos campos. No obstante, la coexistencia de confianza científica y creencias conspirativas evidencia la complejidad del actual ecosistema informativo.

Falta de credibilidad de los medios

Los medios de comunicación continúan desempeñando un papel fundamental en este contexto. Diversos estudios muestran que televisión, radio y prensa siguen siendo considerados por la ciudadanía como las fuentes más fiables para contrastar información. Sin embargo, el sector periodístico afronta una crisis de credibilidad que afecta especialmente a los jóvenes, entre quienes la confianza en las noticias es significativamente menor.

La expansión de las redes sociales ha transformado radicalmente el escenario. Plataformas como YouTube, Instagram, TikTok o X permiten una difusión masiva de contenidos sanitarios sin filtros editoriales. Diversas investigaciones que hemos recopilado en el informe muestran que la desinformación es especialmente frecuente en ámbitos como las vacunas, la nutrición, las enfermedades crónicas, el cáncer o los productos relacionados con el tabaquismo y las drogas.

Especial preocupación generan los jóvenes: un informe elaborado por la Organización Mundial de la Salud para Europa indica que más del 60 % de las personas entre 16 y 24 años obtiene gran parte de su información sanitaria a través de redes sociales y menos de un tercio verifica activamente las fuentes de lo que consume.

IA, un nuevo reto

La inteligencia artificial aparece además como un nuevo desafío. Aunque la población utiliza cada vez más estas herramientas y reconoce sus beneficios, también expresa inquietud por los riesgos asociados a la manipulación de contenidos, la privacidad de los datos y la generación automatizada de información falsa.

Los profesionales sanitarios que hemos consultados coinciden en señalar que la desinformación ya tiene efectos visibles en la práctica clínica. Muchos pacientes llegan a las consultas con ideas preconcebidas erróneas, expectativas irreales o desconfianza hacia tratamientos científicamente contrastados. Esta situación obliga a dedicar más tiempo a desmontar creencias falsas y puede dificultar la adherencia terapéutica.

Las asociaciones de pacientes también muestran preocupación por la proliferación de contenidos poco fiables. Subrayan que numerosos afectados recurren a internet para resolver dudas relacionadas con enfermedades o tratamientos y, en ausencia de orientación adecuada, quedan expuestos a información engañosa que puede generar miedo, falsas expectativas o decisiones perjudiciales para su salud.

Papel clave del periodismo especializado

Ante este escenario, en el informe reivindicamos un papel central del periodismo especializado en salud: los periodistas sanitarios actuamos como intermediarios entre la evidencia científica y la ciudadanía, traduciendo conocimientos complejos a un lenguaje accesible y verificando rigurosamente las fuentes. Nuestra función resulta especialmente relevante en un entorno donde la rapidez de difusión suele imponerse a la calidad de la información.

La alfabetización mediática y sanitaria emerge como otra de las grandes herramientas para combatir el problema. En el documento recopilamos estudios que destacan la importancia de enseñar pensamiento crítico, fomentar la lectura crítica de contenidos digitales y mejorar la capacidad de la población para identificar fuentes fiables. Asimismo, proponemos reforzar estas competencias desde la escuela y mediante programas de formación dirigidos tanto a ciudadanos como a profesionales sanitarios.

Como referencia internacional, debe destacarse la estrategia impulsada por Escocia en 2025 para proteger la integridad de la información sanitaria. El modelo escocés se articula en torno a tres pilares: liderazgo institucional, fortalecimiento de la resiliencia ciudadana y mecanismos de respuesta rápida frente a los bulos.

Para acabar, reiteramos que la desinformación en salud debe ser reconocida oficialmente como un problema de salud pública. Por ello, desde ANIS proponemos desarrollar una Estrategia Nacional contra la Desinformación en Salud que coordine a administraciones, profesionales sanitarios, periodistas, científicos, centros educativos y plataformas tecnológicas. El objetivo es construir un sistema capaz de detectar, prevenir y responder de forma eficaz a una amenaza que ya afecta a la calidad de las decisiones sanitarias, la confianza social y el bienestar colectivo.

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La endometriosis es una enfermedad invisible. No se nombra en la calle ni en los medios de comunicación, no hay campañas públicas de las instituciones sanitarias.

¿Cómo puede ser que una enfermedad con mayor incidencia que el asma, la diabetes y el VIH juntos, y con unas repercusiones tan graves en la vida cotidiana, no se conozca? Sabemos qué es la diabetes o el asma, pero al nombrar la palabra endometriosis inevitablemente surge la pregunta: “¿endomequé?”

Creo que hay varios factores que influyen en esta invisibilización:

• Que el principal síntoma es el dolor. Y todo dolor es invisible. Es una experiencia subjetiva que, en nuestro caso, es casi una definición de la enfermedad. Y que ni los profesionales ni nuestro entorno pueden ver. Se puede, si hay suerte, encontrar algunas causas que pueden ocasionarlo, algún endometrioma, algún nódulo que asoma, órganos adheridos, pero en muchos casos no hay una correlación entre lo visible y el dolor.

• El mito: la regla duele, como si de una maldición divina se tratara. Un mito sin matices, incuestionable, que oculta lo patológico y la enfermedad. Y está sustentado por el mandato o ideal social: “hay que aguantar”; o su vertiente comercial: “que nada te pare”. Todo unido, hace que muchas mujeres sostengan un dolor insostenible y las coloca en una situación de desprotección.

• Otro factor es que la enfermedad se parapeta en zona tabú, relacionada con el mundo secreto e innombrable de la menstruación y los genitales internos femeninos. Está lastrada principalmente por el sesgo de género que la incluye en el territorio de lo “normalizado” (el dolor de regla es normal) y de lo innombrable (la menstruación, la micción y la defecación, las relaciones sexuales… de las mujeres).

• Un cuarto motivo es la insuficiente formación, investigación e interés de la comunidad médica en esta enfermedad. Por supuesto, alimentado por los factores anteriores: los prejuicios y tabúes culturales nos influyen a todas, incluidas las profesionales. El que la endometriosis no genere en muchas ocasiones signos evidentes en las pruebas de imagen clásicas, implica que para diagnosticarla es imprescindible escuchar y creer a la mujer que acude a la consulta. Confiar en su relato. Para ello se necesita formación suficiente para reconocer los síntomas, humildad para ver las limitaciones de nuestro conocimiento y un compromiso con la paciente para intentar ayudarla más allá de lo evidente y los prejuicios. Y en nuestro sistema de salud, estresado y deshumanizado, en muchos casos esto no se da.

La incomprensión, la desconfianza, la encontramos también en el entorno más cercano: la pareja, la familia, las compañeras, los amigos… Esto nos pone en una situación traumática, de mucha vulnerabilidad. Necesitamos ser creídas, legitimar nuestra experiencia, pero no podemos aportar pruebas de nuestro dolor, y esto, en una sociedad llena de prejuicios e incomprensión, nos deja sin apoyos.

Por todo ello, ¿qué pasa si no te creen?: “No tienes nada”, “es imposible”… ¿Dónde quedas tú ante la sociedad y el sistema de salud? O el sistema no sabe (y esta posibilidad o no cabe o asusta) o, irremediablemente, tu realidad es inventada, delirante.

Y esta duda, esta inquietud, es corriente. Por un lado, te llega directamente, tanto de médicos y especialistas como de tu entorno: “solo es un dolor de regla…, no puede ser para tanto…, todas las mujeres tienen molestias…, no vas a coger la baja otra vez por la regla…, a mí también me duele y me aguanto …”. Y a veces el cuestionamiento es más duro: “te lo inventas, estás loca, te voy a derivar a salud mental porque yo no veo nada físico, es que tienes muy bajo el umbral del dolor, lo que necesitas son ansiolíticos, antidepresivos, tener un hijo, preocuparte por otras cosas…”.

Así, además de convivir con un dolor a veces avasallador, la subfertilidad y –en ocasiones– la infertilidad, una sexualidad condicionada y una vida social y laboral limitada, una o varias intervenciones quirúrgicas, extirpaciones de órganos… además, toca enfrentarse a la incomprensión, la soledad, la confusión, la duda de sí y la impotencia.

En la endometriosis severa necesitamos integrar en nuestra vida:

• El dolor
• El miedo al dolor
• La limitación, la incapacidad
• Las pérdidas, los duelos
• El mal trato y, a veces, el maltrato

Es muy duro, a veces terrible, pero las personas contamos con un impulso innato de crecimiento y superación que nos lleva a adaptarnos para vivir lo mejor posible. Y aprendemos, y seguimos viviendo, integrando, haciendo hueco a lo nuevo, aunque no sea elegido.

¿Y qué hemos aprendido en estos años de convivir con la enfermedad?  Lo que toda situación traumática necesita para superarse, e incluso, para ayudarnos a crecer psicológica y emocionalmente.

• Que necesitamos apoyo social para afrontar el impacto emocional que suponen los peores síntomas de esta enfermedad. Las respuestas comprensivas de otras personas suavizan el impacto de la situación, mientras que respuestas hostiles o negativas multiplican el daño y agravan las consecuencias, físicas y psicológicas. Compartir la experiencia traumática con otros es una condición indispensable para restituir la sensación de existir en un mundo con sentido.

• Que las estrategias activas de afrontamiento nos protegen, atenúan la vulnerabilidad psicológica. Formarnos sobre la enfermedad, tomar decisiones sobre el tratamiento, hacernos cargo activamente de mejorar nuestra calidad de vida, enfrentar las dificultades, buscar los apoyos necesarios… Nos ayudan a salir de la indefensión y de la desesperanza.

• Que las que mejor se recuperan son las mujeres que descubren algún significado en su experiencia que trasciende los límites de su situación personal. Lo más frecuente es que lo encuentren uniéndose a otras en una acción social donde se pasa de una sensación de impotencia a una sensación de control, de potencial de cambiar las cosas. Y de un yo a un nosotras. Y de un nosotras a un todas.

Visibilizar: hacer visible lo que está oculto, negado.

Nombrar: poner palabras a lo que no las tiene.

Digamos todas juntas: ENDOMETRIOSIS.

En el Día Mundial del Ensayo Clínico conviene detenerse y recordar algo esencial: el progreso en salud no ocurre por casualidad, sino gracias a la investigación. Cada avance terapéutico, cada fármaco que hoy forma parte de la práctica clínica, ha recorrido antes el exigente camino de los ensayos clínicos. A través de ellos se desarrollan y evalúan nuevas estrategias terapéuticas, no solo para comprobar la seguridad y eficacia de fármacos innovadores, sino también para mejorar la calidad de vida y el pronóstico de las personas.

Sin embargo, en el centro de todo ensayo clínico no está la molécula ni el protocolo: está la persona. Su participación es un acto de generosidad y compromiso que hace posible el avance colectivo. Por ello, garantizar su autonomía no es un requisito formal, sino una obligación ética ineludible. Un consentimiento informado solo es válido cuando es verdaderamente comprendido. Cuando una persona no entiende con claridad a qué se enfrenta, no está ejerciendo libremente su capacidad de decisión. Una información comprensible y adaptada es clave para que la participación sea libre, voluntaria y consciente.

Esta reflexión adquiere especial relevancia en el ámbito de la oncología, donde el progreso en el tratamiento del cáncer ha estado estrechamente vinculado a la investigación clínica y los ensayos han sido una herramienta esencial para ese avance. A través de ellos se han desarrollado tratamientos innovadores que han transformado el curso de muchas enfermedades. Sin embargo, en el contexto de la enfermedad oncológica avanzada, participar en un ensayo clínico plantea interrogantes complejos tanto para los pacientes como para sus familias y los profesionales sanitarios.

¿Qué implica realmente formar parte de un ensayo en una fase avanzada de la enfermedad? ¿Qué expectativas son razonables? ¿Cómo afecta a la calidad de vida? En muchas ocasiones, estos ensayos no tienen como objetivo la curación, sino evaluar aspectos como la toxicidad, la dosis adecuada, el tiempo hasta la progresión de la enfermedad o la comparación con el mejor tratamiento disponible, que en algunos escenarios puede incluso incluir placebo.

No es infrecuente que algunos pacientes, especialmente en oncología, interpreten la participación en un ensayo y, particularmente, la asignación al brazo experimental como una oportunidad de curación. Esta percepción, aunque comprensible, puede no ajustarse a la realidad del estudio. De ahí la importancia de una comunicación honesta, clara y continuada por parte de los profesionales sanitarios, que permita gestionar expectativas sin generar falsas esperanzas, pero tampoco despojar de sentido la decisión de participar. Esta situación exige una mirada ética especialmente cuidadosa, donde la toma de decisiones compartida, el acompañamiento emocional y el respeto a los valores del paciente sean pilares fundamentales.

Más allá del componente clínico, los ensayos en la enfermedad oncológica avanzada plantean retos emocionales, familiares y asistenciales. El papel de las familias, el acceso equitativo a los ensayos, y la forma en que los profesionales documentan y acompañan el proceso de decisión son aspectos que merecen una reflexión profunda. También es crucial analizar cómo se integra la atención paliativa: los pacientes en estos estadios de enfermedad, aunque participen en un ensayo clínico en cualquier fase, deberían contar siempre con el soporte de unos cuidados paliativos de calidad que acompañen y comprendan su proceso, ya que garantizan un adecuado control de síntomas y una mejor calidad de vida.

Pero hablar de ensayos clínicos no es hablar solo de oncología ni únicamente de fármacos: es hablar de un ecosistema complejo de especialidades y profesionales que hacen posible que la investigación sea segura, ética y útil para los pacientes. Aunque el gran volumen de ensayos clínicos se concentra en oncología, hoy se desarrollan estudios en múltiples patologías y a cargo de muchas especialidades: enfermedades autoinmunes, psoriasis, degeneración macular, insuficiencia renal, retinopatía diabética, insuficiencia cardiaca, enfermedades neurodegenerativas y numerosas otras condiciones crónicas o complejas.

En un ensayo clínico participan muchos profesionales clave y fundamentales. Junto a los y las investigadores/as principales, las y los coordinadores de ensayo desempeñan una labor esencial: siguen el protocolo, garantizan su cumplimiento, registran los datos procedentes de la historia clínica y de los documentos fuente en los cuadernos de recogida de datos, y notifican en tiempo y forma los acontecimientos adversos, tanto leves como graves. Igualmente importantes son los y las monitores/as de ensayos clínicos, que verifican que en todos los centros participantes se aplican correctamente los mismos procedimientos, preservando la homogeneidad y la validez de los resultados.

Y, de manera muy especial, las enfermeras de ensayos clínicos, que acompañan al paciente a lo largo de todo el proceso, resuelven dudas, administran los tratamientos, realizan los procedimientos establecidos en el protocolo y gestionan muestras biológicas y determinaciones específicas, como estudios farmacocinéticos, biopsias líquidas o anticuerpos antifármacos. Su cercanía con las personas permite humanizar la investigación, asegurando que detrás de cada dato nunca se pierda de vista la persona y su experiencia.

En este Día Mundial del Ensayo Clínico, es necesario reivindicar una investigación centrada en las personas, donde el rigor científico vaya de la mano de la ética, la comunicación y el cuidado. Porque investigar es avanzar, pero cuidar es no olvidar para quién investigamos.