El Día Mundial del Paciente Ostomizado se celebra, cada año, el primer sábado de octubre. El término ostomía proviene del griego stoma y significa boca. En medicina se utiliza para referirse a una abertura creada de manera quirúrgica en un órgano hueco sobre la superficie del cuerpo, permitiendo así la excreción de productos de desecho al exterior. Pueden ser temporales o permanentes y se agrupan en dos grandes categorías: digestivas y urinarias.

En la ostomía de tipo digestivo, la apertura quirúrgica se encuentra en el tracto gastrointestinal. Se realizan por diversas afecciones como enfermedad inflamatoria intestinal, tumores gastrointestinales, obstrucción o perforación, traumatismo, heridas perineales graves que requieren derivación, incontinencia terminal y malformaciones anorrectales, entre otras.

Dentro de estas ostomías digestivas puede realizarse otra subdivisión en colostomías e ileostomías. Las colostomías se crean utilizando una porción del colon (intestino grueso) y en las ileostomías se exterioriza el íleon (parte final del intestino delgado). La elección del tipo de ostomía digestiva depende de la patología subyacente y de la necesidad de desviar temporal o permanentemente el tránsito intestinal. También hay diferencias en el tipo de desecho, ya que en las colostomías las heces son más compactas y formadas y en las ileostomías el efluente es más líquido y ácido.

Las ostomías de tipo urinario permiten la eliminación de la orina cuando el flujo normal por la uretra no es posible, generalmente por extirpación de la vejiga (lo que se conoce con el nombre de cistectomía) o por obstrucción urinaria. La principal es la urostomía tipo Bricker, ya que las ureterostomías cutáneas y las nefrostomias percutáneas no llevan asociado un estoma como tal.

Incidencia y prevalencia

En España, el número de personas ostomizadas se estima que se encuentra entre 70.000 y 75.000, realizándose cada año entre 15.000 y 16.000 nuevos estomas. De estas, el 60 % son temporales y el 40 restante son permanentes. En cuanto a sus cifras, la colostomía representa el 55-57% de los casos, la ileostomía el 28-32% y la urostomía el 10-13%. Estos datos señalan la importancia de esta condición desde el punto de vista sanitario y social.

Impacto de la ostomía en la calidad de vida del paciente

El hecho de ser portador de una ostomía tiene implicaciones claramente significativas en la calidad de vida de las personas, ya que afecta al plano físico, psicológico, emocional, social y sexual. Se ha documentado frustración con la imagen corporal, dificultades para encontrar ropa adecuada, alteraciones en el estado de ánimo (como ansiedad y depresión), problemas digestivos (diarrea, estreñimiento) y preocupaciones constantes por posibles fugas, ruidos o malos olores. Este conjunto de factores puede interferir en la vida cotidiana y en la percepción de bienestar general del propio paciente.

Desmontando mitos

La principal raíz de todos los tabúes relacionados con estos pacientes ostomizados son los relacionados con su propio autoconcepto, ya que esto influye de manera directa en sus relaciones con los demás.

Mito 1: Las personas ostomizadas no pueden llevar una vida normal.

La realidad es muy distinta. Con la atención adecuada y la educación sanitaria necesaria, una persona ostomizada puede trabajar, viajar, hacer deporte, nadar e incluso correr una maratón. La ostomía no impide llevar una vida plena. El principal límite es el desconocimiento social y el estigma.

Mito 2: Olerá mal o se notará la bolsa.

Este es uno de los temores más comunes, tanto para la persona como para su entorno. Sin embargo, las bolsas actuales son seguras, discretas y cuentan con filtros de carbono que neutralizan olores. Nadie tiene por qué notar que alguien porta un estoma, salvo que la propia persona decida compartirlo.

Mito 3: La ostomía acaba con la vida sexual.

La sexualidad puede verse afectada, pero no desaparece. Es cierto que el autoconcepto, la imagen corporal y el miedo al rechazo influyen, pero con apoyo de profesionales (estomaterapeuta, psicología, sexología) y una comunicación abierta con la pareja, es posible mantener relaciones satisfactorias. La intimidad no se limita a lo físico: la seguridad y la confianza se construyen con información y acompañamiento.

Mito 4: Una persona ostomizada es dependiente.

Lejos de ser cierto, la mayoría logra autonomía completa en el manejo de su estoma. Tanto aprender a cuidar la piel como vaciar o cambiar la bolsa forma parte de un proceso de adaptación que otorga independencia y seguridad. El papel de la enfermera estomaterapeuta es clave para empoderar a los pacientes y que recuperen el control de su vida.

Mito 5: Ya no podrán vestir ropa normal. 

Muchas personas creen que deberán cambiar radicalmente su forma de vestir, pero lo habitual es que puedan seguir usando la ropa de siempre. Existen prendas adaptadas si se desea, pero no son imprescindibles ya que la ostomía no tiene por qué condicionar el estilo personal.

Mito 6: La ostomía es algo sucio o vergonzoso.

Este es quizá el tabú más duro. La ostomía no es un castigo ni una marca de debilidad, sino una cirugía que salva vidas y mejora la calidad de vida en enfermedades graves. Hablar abiertamente de ello es fundamental para eliminar prejuicios.

Conclusión

Las personas ostomizadas no son pacientes eternos, sino individuos que aprenden a vivir con un cambio en su cuerpo. Desmontar mitos es clave para derribar barreras sociales, mejorar su autoconcepto y promover la inclusión. La ostomía no define a la persona: es solo una parte de su historia.