El Día Internacional del Libro Infantil se celebra con la idea de promover el amor por la lectura entre los más jóvenes; de hecho, se instituyó en conmemoración del nacimiento del reconocido escritor danés Hans Christian Andersen el 2 de abril de 1805. Cantar rimas y poemas a los bebés, leer cuentos tradicionales en los brazos de nuestros padres, contar leyendas a la hora de dormir o participar en actividades de cuenta-cuentos son experiencias que todos podemos asociar como placenteras y entrañables en los primeros años de nuestra vida. Pero, ¿cuáles son los beneficios más exactos de contar historias a los más pequeños?

Exponer a los niños a la escucha y lectura de cuentos es muy positivo para su desarrollo cognitivo (Fons Esteve, 2004) en tanto que promueve destrezas de pensamiento que les ayudan a predecir eventos y el significado de las palabras, hacer hipótesis y comparaciones, etc. Además, son un gran promotor del pensamiento simbólico, la atención, la memoria de trabajo y la meta-cognición, reforzando estrategias como la planificación y la autoevaluación. Si los abordamos desde un punto de vista pedagógico, a través de los cuentos podemos trabajar multitud de contenidos curriculares a la par que desarrollamos estrategias de estudio, organización de ideas o transferencia de información. Sin olvidarnos del desarrollo de la alfabetización visual y multimodal (Mancebo Suárez and Pellicer-Ortín, 2023), tan imprescindible en la época actual.

 Bien es sabido que los cuentos nos ayudan a ejercitar la imaginación, los niños pueden conectar con sus personajes y desarrollar esta capacidad que, en tiempos de la IA, puede ser garantía del desarrollo de un pensamiento más flexible y crítico en el futuro así como de mejores habilidades sociales, emocionales y comunicativas. Además, dado que escuchar o leer un cuento es motivador y agradable, y que suele ser una experiencia social compartida, esto nos permite potenciar actitudes positivas en el niño hacia la lengua y cultura en la que están escritos. Desde el punto de vista lingüístico, Gail Ellis and Jean Brewster (2014) explican cómo el escuchar historias se puede convertir en un recurso potente para adquirir una lengua. A través de la repetición que caracteriza muchas de estas narrativas, los niños pueden interiorizar un amplio repertorio de vocabulario y formas lingüísticas en un contexto natural. Está ampliamente demostrado (Ellis and Shintani, 2014) que exponer a los niños al lenguaje en contextos variados, memorables y familiares enriquece su pensamiento y hace que se incorpore poco a poco a su habla. También, los cuentos exponen a los niños al ritmo, entonación y pronunciación de una lengua. Igualmente los cuentos nos transportan a otras culturas, favoreciendo el desarrollo de la Competencia Comunicativa Intercultural, entendida como la habilidad de comunicarse adecuadamente con personas de otras culturas, comprendiendo y respetando sus valores, formas de hablar y actitudes.

Los cuentos tratan temas y experiencias universales que conectan con nuestros sentimientos y emociones. Contar historias provoca una reacción compartida de risa, tristeza, emoción y expectación que no solo resulta placentera, sino que también puede ayudar a reforzar la confianza del niño y avivar su desarrollo social y emocional, y es en esta última parte en la que me quiero centrar como aspecto estrechamente relacionado con la salud. La educación emocional de las futuras generaciones es un aspecto que cada vez tiene más peso en nuestras aulas y en el currículo. Desde que Daniel Goleman desarrollará su teoría acerca de la Inteligencia Emocional y la importancia de entrenarla e integrarla en la educación de los niños y adolescentes, se ha ido constatando como los cuentos y la literatura pueden ayudar a desarrollar los cinco dominios que comprende esta inteligencia – conciencia de las propias emociones, regulación, autoestima, confianza y motivación, empatía, y habilidades sociales. Por otra parte, como afirma Susan Perrow, contar historias ofrece posibilidades imaginativas para transformar las situaciones problemáticas y promover la resiliencia desde etapas tempranas.

Las manifestaciones artísticas en general y la literatura en particular corresponden a la necesidad humana de integrar las experiencias vividas, y más aún cuando estas han sido difíciles o traumáticas. Volviendo a Goleman, este psicólogo nos explica que la parte emocional de la mente humana está vinculada a los contenidos simbólicos que pueden expresarse mediante metáforas, cuentos, mitos y arte y, especialmente, a través de la narración de historias y el dibujo. En el caso del cuento infantil, ya que los cuentos son un artefacto familiar y seguro para los niños, estos les permiten tratan de entender de manera profunda lo que en ellos sucede, conectando con las experiencias propias y ajenas. Muchos cuentos giran en torno a personajes atravesando desafíos que deben solventar con la ayuda de otros personajes y/o haciendo uso de su fuerza interior. De hecho, muchas historias infantiles recurren a la metáfora y los símbolos, lo que las ha convertido en herramienta de terapia psicológica en casos de niños sufriendo algún tipo de trauma o trastorno mental. Conforme se ha estudiado más sobre los procesos neurobiológicos y la relación entre el hemisferio derecho, el trauma y el apego, comprendemos mejor cómo los cuentos pueden activar los procesos emocionales del hemisferio derecho, despertar recuerdos sensoriales y desencadenar emociones intensas no resueltas.

Como educadores, terapeutas o familiares, podemos encontrar cuentos que ayuden a los niños a conectar con experiencias concretas traumáticas o difíciles, ya sea el duelo y la muerte (El hilo invisible de Miriam Tirado), la enfermedad (Soñar con unicornios de Lisa Aisato y Mariangela Cacace), el estrés y la ansiedad (Tengo un nudo en la barriga de Alberto Soler y Concepción Roger), la separación parental (Valentina tiene dos casas de Paula Carbonell), el bullying (Nos tratamos bien de Lucía Serrano), o abusos sexuales (Tu cuerpo es tuyo de Lucía Serrano). Por otra parte, los cuentos pueden usarse como vía de prevención de futuros problemas mentales o promoción de hábitos saludables (Sanotes, sanitos de Blanca García-Orea Haro), también abordando temas como el control de esfínteres (El topo que quería saber quién se había hecho aquello en su cabeza de Werner Holzwarth) y problemas de sueño (Dormir sin miedo de Laura Pazos de Sleepykids y Marta Moreno), e incluso trabajando valores humanos que mejoren sus relaciones humanas en el futuro: diversidad cultural y empatía (Elmer, el elefante multicolor de David McKee; Las jirafas no pueden bailar de Giles Andreae), emociones (El monstruo de colores de Anna Llenas), auto-regulación (Tengo un volcán de Miriam Tirado), apego (Adivina cuanto te quiero de Sam McBratney), y habilidades sociales (La abrazosaurio de Rachel Bright).

Elegir el cuento apropiado es sólo el primer paso, aquí he citado algunos ejemplos que funcionan muy bien, pero no es suficiente. Debemos crear una ambiente relajado y cálido para que los niños entren en el mundo de la historia; hacerles partícipes de ella a través de preguntas, pausando la lectura para comprender que nos siguen y ayudarles a entender los matices más complejos; y, una vez, que la hemos narrado, hay multitud de maneras de explorar lo que ha suscitado en ellos mediante juegos, diálogos, dramatizaciones, actividades de dibujo o manualidades, etc. Está claro que un cuento por sí mismo no puede sanar una patología, abordar problemas conductuales o solucionar un problema en la vida del niño, pero sí que puede ser una ventana a otro mundo donde nuevos valores, emociones y experiencias nos ayuden a comprender la complejidad del ser humano. 

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La construcción de la identidad en la era de la hiperconectividad ha dejado de ser un proceso puramente introspectivo, basado en el modelo bio-psico-social, para convertirse en un fenómeno mediado por algoritmos, redes sociales y comunidades globales de nicho. En este contexto, la visibilidad de las personas trans, conmemorada cada 31 de marzo desde 2009, se enfrenta a desafíos inéditos.

Estos desafíos no provienen únicamente del estigma histórico, sino también de campañas de desinformación que utilizan subculturas digitales emergentes para deslegitimar derechos fundamentales. Señalar esta fecha en el calendario no solo implica contrarrestar siglos de invisibilización, sino también reflexionar sobre los nuevos riesgos que surgen en un entorno marcado por la hiperconectividad y la viralidad de discursos teñidos, en muchos casos, de desinformación y odio, primero dentro de las redes sociales y después fuera de ellas. ​

Qué está ocurriendo en el ecosistema digital

En los últimos años, los medios digitales han transformado profundamente la manera en que se construyen y difunden las identidades. Plataformas como TikTok, X o Instagram han permitido que millones de personas exploren, nombren y compartan experiencias personales, facilitando que muchas encuentren referentes y dejen de sentirse solas. Sin embargo, este mismo fenómeno ha generado también un terreno fértil para la confusión, la simplificación, la desinformación y el odio.

Uno de los ejemplos más disruptivos y menos comprendidos de este fenómeno es el uso del llamado movimiento «therian», que son individuos que experimentan una identificación psicológica o espiritual con animales no humanos, como una herramienta retórica para cuestionar la validez de la identidad de género y frenar avances legislativos en materia de autodeterminación.

Por ello, es necesario desglosar cómo una vivencia interna subjetiva, a menudo exploratoria y propia de la adolescencia y del ser humano en general, ha sido capturada por sectores políticos para construir la falacia de la «transespecie» y, por extensión, ridiculizar la realidad de las personas trans.

El fenómeno “therian”

Para abordar esta cuestión con rigor, conviene aclarar de dónde surge la identidad therian. El término «teriantropía» describe a personas que refieren una identificación interna profunda con un animal no humano, ya sea a nivel psicológico, espiritual o simbólico, reconociendo simultáneamente su condición biológica humana. Es decir, el sujeto therian no padece una ruptura con la realidad y, por lo tanto, no forma parte de la patología.

De hecho, desde la neuropsicología, estas vivencias identitarias se entienden dentro del espectro de la diversidad humana y del desarrollo humano, donde la construcción del «yo» es fluida y se apoya en metáforas culturales para organizar la experiencia interna. Para muchos jóvenes, el teriotipo (lobos, felinos, aves) funciona como un anclaje simbólico que permite transitar emociones complejas, como la necesidad de independencia o la respuesta al estrés social.

La identidad “therian” es una subcultura, donde existe una Identificación psicológica o espiritual simbólica. Sin embargo, la identidad trans es una identidad en sí misma, donde existe una discordancia entre género sentido y el asignado al nacer. Es necesario señalar que el sexo biológico y la identidad de género son conceptos independientes, tal y como abala la ciencia moderna. Mientras que el sexo se refiere a indicadores biológicos y físicos, el género constituye el sentido interno y profundo de quién es una persona. Actualmente, a nivel social y cultura se sigue confundiendo ambos planos, por lo que se sigue asignando la identidad de género tomando en cuenta únicamente lo que existe entre las piernas (es decir, la anatomía genital).

Las consecuencias van más allá de lo viral

La confusión deliberada entre las categorías “therian” y trans no es un error de apreciación, sino un mecanismo de deshumanización. Mientras que la identidad trans cuenta con un respaldo científico robusto, validado por organizaciones como la Asociación Mundial para la Salud Transgénero (WPATH), la Organización Mundial de la Salud (OMS) o la Asociación Mundial de la Salud Sexual (WAS), el fenómeno “therian” se sitúa en el ámbito de las subculturas (como Emo, Otaku, Hippie, Rockabilly…). Sin embargo, al equipararlas bajo el paraguas de la «autopercepción», los detractores de los derechos LGTBIQ+ intentan reducir la identidad de género a un capricho biológico similar a «creerse un animal», ignorando décadas de investigación.

Lo cierto es que las consecuencias de este fenómeno no son meramente discursivas, ya que se trata de una campaña estructurada que utiliza “técnicas de pánico moral” para influir en la opinión pública y en los procesos legislativos. La desinformación contribuye a consolidar prejuicios, alimenta el rechazo social y dificulta avances en materia de derechos. Esta estrategia tiene tres objetivos claros:

1. Despatologización vs. Repatologización: Mientras la ciencia avanza hacia la despatologización del cambio de género/sexo, estos discursos buscan reintroducir la noción de «trastorno» a través de la comparación con la licantropía clínica, tergiversando a su vez la subcultura therian.
2. Eliminación de la Protección Legal: Si se logra convencer al público de que las identidades trans son equivalentes a identidades animales (que no son sujetos de derecho), se facilita la derogación de leyes que castigan la discriminación.
3. Monopolio de la «Normalidad»: Al presentarse como los defensores de los/as «niños/as normales» frente a la supuesta amenaza de los/as «niños/as gatos», estos sectores capturan la rabia y frustración de una sociedad golpeada por guerras del petróleo, genocidios en Gaza, crisis económicas y de vivienda, redirigiéndola hacia un enemigo ficticio.

La amenaza de las «terapias de conversión»

Esto tiene un efecto particularmente dañino: invisibiliza las experiencias reales de las personas trans. Al quedar atrapadas entre la caricatura y la polémica, sus voces pierden espacio en el debate público y sus demandas quedan relegadas frente al ruido mediático. Abriendo, a su vez, la puerta a reintroducir las llamadas “terapias de conversión”.

Al categorizar las identidades trans y therian como «desorientación social» o «falta de valores», se intenta legitimar prácticas que buscan cambiar la identidad de género u orientación sexual de una persona, las cuales han sido calificadas por organismos internacionales como formas de tortura. En España, la Ley Trans prohíbe explícitamente estas terapias, pero las reformas impulsadas en algunas comunidades autónomas, bajo técnicas de pánico moral, han debilitado los mecanismos de vigilancia contra estas prácticas ilegales. Por ejemplo, en diciembre de 2023, la Comunidad de Madrid, aprobó una ley que eliminaba el concepto de «identidad de género».

La necesidad de contrarrestar esta confusión

Hoy más que nunca, debemos reafirmar que la identidad humana es compleja, fluida y digna de respeto en todas sus formas, siempre que no se traduzca en daño a terceros o en la pérdida de la funcionalidad. Sin embargo, este respeto no debe permitir la dilución de las categorías de derechos humanos. La lucha de las personas transgénero por el reconocimiento de su identidad de género no es un juego simbólico; es una cuestión de justicia social, salud pública y dignidad fundamental.

Es necesario recentrar la conversación, desarrollando una mirada crítica frente a los contenidos virales y cuestionando las narrativas que buscan simplificar o distorsionar realidades complejas. Como sociedad, tenemos la responsabilidad de no dejarnos seducir por las caricaturas o ejemplos extremos amplificados artificialmente ni por los bulos de fácil digestión. Solo a través del conocimiento riguroso, el respeto a la evidencia científica y la defensa inquebrantable de la autonomía corporal podremos avanzar hacia un futuro donde la visibilidad no sea un riesgo, sino una celebración de la pluralidad humana.

El Día de la Visibilidad Trans debe recordarnos que los derechos conquistados no son inamovibles y que la desinformación es la herramienta más eficaz de quienes desean volver a un pasado de silencio y exclusión. La respuesta ante el odio no es el pánico, sino la verdad, la empatía y la firmeza legislativa en la protección de la diversidad humana.

“El cuidado del docente en tiempos de IA” es el título del II Simposio Nacional del Cuidado Educativo, que se celebrará el 16 de abril de 2026 en el Paraninfo de la Universidad de Zaragoza, presencial y retransmitido por streaming.

Está organizado por la Cátedra Fundación Edelvives del Cuidado Educativo, el Centro de Innovación, Formación e Investigación en Ciencias de la Educación (CIFICE) de la Universidad de Zaragoza, con la colaboración del Gobierno de Aragón y las Federaciones de padres y madres de Aragón, entre otras.

Ya en 2021, también reunidos en Zaragoza los más de 500 participantes en el I Congreso Internacional del Cuidado Educativo Integral “LATITUD: liderar, acompañar, transformar” PROCLAMAMOS nuestras convicciones y esperanzas en torno a mejorar el cuidado de las comunidades educativas en un contexto de salud y bienestar, con la colaboración el pensador y filósofo Luis Aranguren, del que entresacamos algunos de los principios del cuidado.

MANIFESTAMOS que somos conscientes de estar viviendo tiempos complejos para la educación y la convivencia. Nos sentimos cansados, y en ocasiones desamparados. Porque los problemas nos acucian cada día en las aulas. Al mismo tiempo, seguimos creyendo que la educación alienta nuestra esperanza de forjar personas libres y responsables desde la Educación Infantil hasta el Bachillerato y la Formación Profesional, poniendo en valor a los centros de educación especial y a la escuela rural.

CREEMOS en nuestra vocación educativa y somos conscientes de que podemos afrontar los enormes retos de nuestro tiempo si ponemos el cuidado de la vida en el centro. Un cuidado que atraviesa personas, procesos y estructuras renovando la calidad de nuestra docencia, la innovación, el aprendizaje significativo y profundo.

AGRADECEMOS los cuidados recibidos a lo largo de nuestras vidas. En buena parte somos el resultado de los vínculos amorosos que nos preceden y que han depositado en cada uno de nosotros familiares, maestros y tantas personas de referencia. En ellas hemos descubierto el verdadero rostro del cuidado.

ESTAMOS LEJOS de esa idea del cuidado que dulcifica la realidad o se convierte en nuevo lema publicitario que todo lo invade. Asumimos el cuidado como la posibilidad de construir una escuela alternativa al dominio frente al otro, a la competitividad sin freno y al triunfo del individualismo. Proponemos espacios de encuentro, colaborativos, interdisciplinares, poniendo como protagonistas de su aprendizaje al alumnado.

RECONOCEMOS las buenas prácticas, las experiencias docentes innovadoras, las investigaciones que nutren de evidencias la mejora de la educación y tantas semillas de cuidado que se han compartido a lo largo de este día.

ESCUCHAMOS al cuidado que no nos saca del conflicto, sino que nos introduce en él de una forma no violenta, construyendo con delicadeza espacios seguros en medio del dolor. Así, el cuidado nos aproxima al duelo, al abuso o al acoso con la mirada puesta en el bien hacer y en el bien querer. El cuidado huye tanto de la revancha como de la indiferencia. Frente a la confrontación destructiva, el cuidado tiende puentes, sin olvidarse de ponerse al lado de las personas vulnerables.

CONSIDERAMOS urgente promover una cultura del cuidado en nuestros centros e instituciones educativas, que nace del cultivo de los valores que dignifican a cada persona. Las normas y protocolos tienen sentido si están precedidas por una atmósfera de sensibilización ante el buen trato, la prudencia y el respeto.

TRABAJAMOS por desarrollar competencias transversales que fortalezcan la voluntad en medio de un mundo líquido. Promovemos el reconocimiento como una forma de sacar de la invisibilidad a los que no son vistos o son arrinconados; en nuestros centros e instituciones, nuestro lema diario es que “tu vida me importa”.

NECESITAMOS vincular el cuidado junto con la justicia social. Queremos educar en la ciudadanía ecosocial, que ayuda a habitar el mundo con una mirada global y con una sensibilidad hecha de gestos concretos y cercanos. El cuidado de la palabra, saludar al otro, pedir perdón, resolver pacíficamente los conflictos, empoderar al que está o se siente solo, o movilizarse ante la emergencia climática.

APUNTAMOS hacia el necesario cambio de paradigma en la educación y en nuestro mundo. Queremos direccionar la educación hacia el cuidado superando la búsqueda del éxito personal a cualquier precio o el hambre de consumismo. Necesitamos mirar alto y lejos y distanciarnos del cortoplacismo que nos ciega. Por eso nos comprometemos a cuidar de los demás, cuidarnos con responsabilidad y cuidar la casa común que habitamos.

ASUMIMOS la importancia del liderazgo en los centros educativos. Un liderazgo más estratégico que programático, más sanador que legislador, más ético que normativo, más colaborativo que individualista, más servicial que dirigente. Un liderazgo, en fin, que humaniza relaciones, espacios y procesos.

“ESTAMOS ante un momento crítico de la historia de la Tierra en el cual la humanidad debe elegir su futuro”. Así comienza el Preámbulo de la Carta de la Tierra proclamado en el año 2000. De nosotros, educadores y gestores de la educación, depende que las próximas generaciones acierten a realizar las mejores decisiones posibles en un cambio de época de consecuencias insospechadas a día de hoy. Por eso nos tomamos en serio cuidar y cuidarnos, y ponemos nuestra esperanza en el cuidado educativo integral comprendida como una nueva de ordenar el mundo y de instalarnos creativamente en él. Apostar por el cuidado es darnos esperanza para un futuro mejor.

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Aunque no se sabe con certeza cuándo se estableció que el Día Internacional del Escritor y la Escritora se celebraría el 3 de marzo de cada año, lo que sí se tiene claro es el quién y el por qué de la celebración: tras su fundación en los años 20 del siglo pasado, la asociación PEN Club International (PEN como acrónimo de poetas, ensayistas y novelistas), propuso esta fecha para reconocer la importantísima labor y contribución de los escritores y las escritoras (y por supuesto de la literatura) a la sociedad. La idea es muy inspiradora, pero cabe preguntar: ¿cuál es esa contribución, realmente? ¿Acaso va más allá del valor cultural de la literatura (aunque en sí ya sean una contribución notable)?

Si preguntamos a una persona cualquiera que nos encontremos por la calle si cree que la literatura es uno de los elementos más importantes de la sociedad, seguramente se quedaría extrañada y, más allá de si lee o no, lo más probable es que diga que es un entretenimiento importante, y poco más. Las personas más lectoras podrían añadir que además la lectura ayuda a desarrollar la imaginación; pero ¿acaso son tan relevantes el entretenimiento y la imaginación en un mundo marcado por las guerras, el hambre, el cambio climático y las pandemias, entre otros horrores? Incluso si nos centramos en un ámbito más cercano, ¿cuántas personas tienen tiempo de preocuparse por la literatura cuando el precio de los alimentos y de la vivienda están alcanzando máximos históricos?

Si pensamos en la famosísima jerarquía de necesidades humanas de Maslow, el arte se incluye en la última de las necesidades de la pirámide, la de autorrealización, después de las necesidades fisiológicas básicas (como comer o descansar), las de seguridad (como la salud), las de afiliación (como la amistad, el afecto y el amor) y de reconocimiento (como el respeto y el éxito).

Es decir, si bien todas son necesidades humanas, solo se consigue llegar a las más elevadas una vez suplimos las más básicas.

Sin embargo, se ha criticado mucho a Maslow por su rigidez, defendiendo en su lugar una visión holística del ser humano en la que, más que una pirámide, sus necesidades forman una red de elementos que dependen los unos de los otros. Por ejemplo, mientras que la falta de salud física puede afectar a la satisfacción de las necesidades sociales y emocionales, la insatisfacción de estas necesidades también puede afectar negativamente a la salud física. Esto encaja a la perfección con la definición de salud que da la Organización Mundial de la Salud (OMS):

“La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”.

Y si todavía quedaban dudas sobre lo mucho que se influyen y retroalimentan los niveles de necesidades, la pandemia del COVID-19 las despejó todas: resultó que problemas emocionales como la soledad, la incertidumbre y la desesperanza podían empeorar notablemente la salud física y hacernos más vulnerables al virus. Pero los descubrimientos no se quedaron ahí. También pudimos comprobar en nuestras propias carnes que el entretenimiento que ofrecía la narrativa en sus múltiples expresiones (ya sea en forma de series, películas, novelas, etc.) no era un lujo prescindible; al contrario, se convirtió, junto con la tecnología que nos permitía comunicarnos a distancia, en nuestro salvavidas. De hecho, este fenómeno dio lugar a estudios que demostraron los enormes beneficios que había tenido la lectura en la salud durante la pandemia.

Al contrario de lo que podría parecer a priori, la fuerza que nos daba la literatura no venía solo de su capacidad de escapar del confinamiento a través de nuestra imaginación (que también, por supuesto), sino, sobre todo, de la forma en que nos permitía comprendernos y expresarnos entre nosotros y nosotras: nuestra soledad, nuestras caídas y recaídas, pero también nuestros deseos y anhelos, y nuestra enorme necesidad de afecto y de cuidados. Su impacto fue tan gran grande que hasta dio lugar a subgéneros literarios específicos basados en la pandemia, como las corona fictions.

Pero resulta que este descubrimiento no es tan novedoso (como reza el famoso refrán, no hay nada nuevo bajo el sol). Lo cierto es que se ha teorizado durante siglos sobre la relevancia de la literatura a la hora de comprendernos como personas y de comprender al mundo que nos rodea. De hecho, J.R.R. Tolkien, célebre escritor de novelas clásicas de fantasía como El Señor de los Anillos y El Hobbit, creía que la literatura era una necesidad humana básica, puesto que nos ayudaba a entender aquello a lo que la ciencia no podía llegar. Y con esto no se refería a que la incomprensión o desconocimiento de la naturaleza haga que acudamos a los mitos. Todo lo contrario: para él, incluso cuando la ciencia consigue darnos explicaciones válidas del mundo y del ser humano, sigue siendo insuficiente.

Y la verdad es que no es tan difícil de comprender: por mucho que la ciencia pueda explicarnos por qué sufrimos cuando muere un ser querido y cómo nos afecta exactamente, nos sirve de poco si no tenemos una historia o un poema que nos permita procesar lo que hemos vivido y nos haga sentir que no estamos solos y solas, sino que nos pueden comprender. Un buen ejemplo lo encontramos en la fuerza que ganaron las novelas de Sally Rooney entre las generaciones más jóvenes porque conseguían plasmar lo que supone vivir con problemas graves de salud mental en un mundo cada vez más hostil, volviéndose un faro de esperanza en un tiempo crítico. Ya no era tan grande la soledad.

Claro que una novela o un poema no pueden curar una enfermedad crónica o devolvernos a ese ser querido que hemos perdido. Pero eso no quiere decir que no nos resulten esenciales para sobrellevarlo. Creo que C.S. Lewis, autor de las Crónicas de Narnia, lo explicó mucho mejor en su reflexión sobre la importancia de las relaciones humanas:

“La amistad es innecesaria, como la filosofía, como el arte […]. No tiene valor de supervivencia; más bien es una de esas cosas que dan valor a la supervivencia.”

No podría estar más en lo cierto: cuando la literatura consigue resonar con nuestro sufrimiento y nuestros anhelos, nos reconforta porque sabemos que no estamos solos y solas: lo que sentimos ya lo sintieron (y describieron) escritores y escritoras de la talla de Jane Austen hace más de doscientos años, o incluso Homero decenas de siglos antes.

Y la cosa es que esa necesidad que tenemos de los demás, de saber que no estamos solos y solas y de sentirnos comprendidos y comprendidas, es crucial para sobrevivir. Ese es el lugar que ocupa la literatura. En otras palabras: junto con las relaciones personales (del tipo que sean: familiares, de amistad, románticas, etc.), la literatura es un pilar básico de la salud humana.

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Imagina que empiezas a notar un síntoma inespecífico: un dolor, una fatiga algo no te sienta bien. Hay días en los que apenas puedes levantarte y otros en los que consigues seguir adelante como si nada. Buscas ayuda. Vas al médico, que te deriva a un especialista; después a otro, y luego a otro más (a veces piensan que inventas tus síntomas). Sin darte cuenta, comienza un peregrinaje al más puro estilo Ulises, intentando descubrir qué te ocurre. A veces, si tienes suerte, el diagnóstico llega en tu propia comunidad autónoma; otras veces el viaje te lleva a recorrer cientos de kilómetros hasta que alguien da con la clave.

Esta es, aproximadamente, la realidad de los tres millones de personas que viven en España con una enfermedad rara (ER). Los datos indican que el diagnóstico tarda en llegar una media de cinco años, y en muchos casos puede superar los diez años, sin olvidar a quienes pasan toda su vida sin obtener un diagnóstico definitivo.

Así lo puso de manifiesto el Estudio ENSERio, publicado por FEDER en 2009, que nos dio de bruces con la situación de los pacientes con ER en España. El informe mostró el grave retraso diagnóstico, así como las grandes dificultades en el acceso a tratamientos: alrededor del 40% de los pacientes no contaba con un tratamiento adecuado o no tenía ninguno. También destacó el fuerte impacto económico en las familias, que podían destinar cerca del 20% de sus ingresos a gastos derivados de la enfermedad, además de situaciones frecuentes de discriminación social, señaladas por más del 75% de los afectados. A ello se sumaba la insatisfacción con la atención sanitaria, ya que más del 45% de los pacientes no estaba satisfecho y muchos profesionales reconocían un conocimiento insuficiente sobre estas patologías.

¿Qué es una enfermedad rara?

En España, una enfermedad rara es aquella que tiene una baja prevalencia en la población, concretamente cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, según el criterio establecido por la Unión Europea y adoptado en nuestro país. Sin embargo, esta definición no es igual en todo el mundo. En Japón, por ejemplo, se considera enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 50.000 personas en todo el país, lo que equivale aproximadamente a menos de 1 caso por cada 2.500 habitantes.

Aunque cada enfermedad rara afecta individualmente a pocas personas, en conjunto, existen más de 6.000 enfermedades raras diferentes y su impacto global es muy significativo. Se estima que afectan a alrededor de 3 millones de personas en España y a más de 300 millones en el mundo, lo que representa entre el 3,5% y el 5,9% de la población mundial. Dicho de otra forma, aproximadamente 1 de cada 17 personas vive con una enfermedad rara.

¿Por qué el nombre?

En una época marcada por lo políticamente correcto, el término rara puede resultar incómodo. Conviene recordar que rara es la enfermedad, no la persona que la padece. A lo largo de los años se han propuesto alternativas como enfermedades minoritarias o enfermedades poco frecuentes, buscando un lenguaje más técnico e inclusivo.

Sin embargo, es importante recordar que en los años 90 fueron las propias asociaciones de pacientes quienes decidieron organizarse bajo el término enfermedades raras, dando lugar en España a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El nombre no fue impuesto desde fuera, sino asumido por el propio movimiento asociativo como una forma de visibilizar una realidad compartida y de reivindicar derechos. Visto con la perspectiva del tiempo, parece que fue una buena decisión de marketing.

Al final, más allá del debate lingüístico, lo esencial no es la palabra, sino el reconocimiento, la atención sanitaria adecuada, la investigación y el respeto hacia las personas que conviven con estas enfermedades. Si fueron los propios pacientes quienes decidieron llamarlas así, quizá la pregunta no sea cómo debemos nombrarlas, sino cómo debemos acompañar y apoyar a las personas.

¿Cómo son las enfermedades raras?

La mayoría de las enfermedades raras (ER) son crónicas, graves y de origen genético, y muchas de ellas se manifiestan en la infancia. Suelen ser patologías complejas, progresivas y, en muchos casos, discapacitantes. Precisamente por su base genética y su baja prevalencia, históricamente han contado con pocos recursos de investigación y desarrollo terapéutico.

A nivel global, se estima que solo entre el 5% y el 6% de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento específico aprobado, lo que significa que más del 90% no dispone aún de una terapia curativa. Esto no implica necesariamente que no exista ningún tipo de atención, pero sí que en la mayoría de los casos el abordaje es sintomático y paliativo. Por ello, las personas que viven con una ER suelen necesitar cuidados continuos, que pueden incluir atención médica especializada, rehabilitación, apoyo psicológico, ayudas técnicas y, en muchos casos, cuidados familiares diarios.

El futuro de las enfermedades raras

El futuro de las ER está cada vez más vinculado a la inteligencia artificial, la edición genética y las terapias avanzadas, abriendo un horizonte mucho más esperanzador que hace apenas una década. La IA ya se utiliza para acelerar el diagnóstico (reduciendo años de incertidumbre mediante el análisis de datos clínicos y genómicos) y para identificar nuevas dianas terapéuticas o reutilizar medicamentos existentes. La edición genética, especialmente mediante tecnologías como CRISPR, permite corregir mutaciones responsables de enfermedades hereditarias, y ya existen terapias génicas aprobadas para algunas patologías raras.

Aunque persisten desafíos importantes, como el alto coste de las nuevas terapias o las desigualdades en el acceso, la IA ya está transformando profundamente el panorama de las enfermedades raras.

Por supuesto, las personas también necesitan un nuevo paradigma en su atención, basado en la incorporación de enfermeras gestoras de casos con competencias avanzadas y experiencia específica, tal y como se concluye en un artículo publicado en 2024.

Tal vez dentro de unos años el inicio de este artículo no tenga que hablar del tiempo que tarda alguien en obtener un diagnóstico, y quizá incluso el propio concepto de rara pierda parte de su significado, porque la tecnología habrá permitido identificar, comprender y tratar estas enfermedades con mayor rapidez y precisión. Pero hasta entonces, debemos seguir visibilizando y celebrando el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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