El día 6 de febrero se conmemora el día internacional que pone el foco en la Tolerancia Cero con la Mutilación Genital Femenina(MGF), una de las formas de violencia de género más duras que existen.

La MGF es un problema mundial que afecta a las niñas y a las mujeres en todas las regiones del mundo. Más de 230 millones de mujeres y niñas están afectadas hoy en día. En el África Subsahariana y Oriente Medio se concentran la gran mayoría de los países donde se practica la MGF.

La MGF según la definición de la OMS “comprende todos los procedimientos consistentes en la resección parcial o total de los genitales externos femeninos, así como otras lesiones causadas a los órganos genitales femeninos por motivos no médicos”.

Pero en la realidad, la MGF, es mucho más que un corte en los genitales externos de la mujer, porque conlleva la perpetuación de normas sociales ancladas en el patriarcado, empeñado en el control de la sexualidad de las mujeres y, en definitiva, en el control de sus vidas, convirtiéndose en una forma de violencia de género.

Consecuencias de la práctica

La MGF tiene consecuencias en la salud de las mujeres y niñas, algunas leves, otras graves, en cualquier caso, son consecuencias que les acompañarán durante toda su vida, dejando una huella imborrable, la huella del mandato de género: para ser una buena mujer tienes que estar cortada, ningún hombre se casará contigo si no lo estás, es por tu bien, es por el bien de las niñas, serán respetadas, tendrán un sitio en la sociedad, no serán infieles, llegarán vírgenes al matrimonio.

Con estos mandatos, las madres, los padres, los abuelos, las abuelas, deciden sobre el futuro de las niñas y la práctica es realizada. Es importante saber que la mayoría de las comunidades desconocen las consecuencias que tiene la MGF para la salud de las mujeres y las niñas, y que las propias mujeres no asocian sus problemas de salud sexual y reproductiva ni las muertes, a la práctica de la mutilación genital femenina. Las consecuencias que sufrirá una mujer que tiene realizada la MGF, dependerán mucho del tipo de mutilación genital femenino que se le ha practicado.

Si una mujer rompe con la norma, con la tradición de la MGF, sufrirá consecuencias sociales, que dependerán de los países: cada cultura y cada sociedad establece sus propios “mandatos de género”, aquellas normas que las personas tienen que cumplir en el ser, en el estar, en el actuar, para ser aceptada/o en el grupo social, por el hecho de nacer con cuerpo de hombre o de mujer. El incumplimiento conlleva un sistema de penas y castigos para aplicar a quien no cumple, por ello la decisión de romper la tradición trae consigo consecuencias personales y familiares relacionadas con el honor, la validación social y la exclusión.

Ninguna familia quiere que su hija sea excluida, por ello, la práctica se percibe como un bien para las niñas, sin analizar las consecuencias que tiene para la salud de las mujeres.

Luchar para erradicar la mutilación genital femenina

España tiene mecanismos legales para penalizar la MGF desde el año 2003, año que fue incluida en el Código Penal. También ha sido incluida en la Ley Orgánica 10/2022, de 6 de septiembre, de garantía integral de la libertad sexual, lo cual es indicador de que es una forma de violencia contra la mujer, a la que hay que prestar atención y poner medios no solo punitivos, sino también preventivos, de actuación ante casos de riesgo y de reparación a las supervivientes.

Para ello son muy importantes los protocolos de actuación interdisciplinares, como el que hay en Aragón o el que existe a nivel estatal, porque son herramientas muy importantes para los y las profesionales.

Los protocolos de prevención y actuación contemplan itinerarios internos y acciones coordinadas de servicios y agentes según los momentos de intervención y los ámbitos a los que afecta.

Está comprobado que, la legislación por sí sola no es lo suficientemente eficaz para erradicar la MGF, sino que es necesario acompañar con medidas preventivas, de detección de riesgo y de atención a las consecuencias que sufren las mujeres que han pasado por esta práctica.

Buenas prácticas en la lucha contra la MGF en el ámbito sanitario

La mediación intercultural

La mediación intercultural aporta las claves necesarias para una intervención adecuada, tanto para las personas migrantes como para las y los profesionales que les atienden, favoreciendo el diálogo y estableciendo puentes, lo que facilita el desarrollo de acciones preventivas y evita el conflicto, favoreciendo la convivencia intercultural.

La formación a profesionales

Formarse en mutilación genital femenina es clave para entender las razones que llevan a su práctica y ayuda a armar la argumentación para desmontar los mitos, poner en práctica la prevención y superar los miedos que tenemos a abordar un tema que es complejo.

Unidades especializadas

En algunas comunidades autónomas (Aragón, Cataluña, Comunidad Valenciana), los departamentos de sanidad han puesto en marcha unidades de atención integral especializadas para la atención a mujeres que sufren las consecuencias de la MGF. En Aragón está en funcionamiento desde el año 2021.

Coordinación interdisciplinar y puesta en marcha de los protocolos de actuación.

Los protocolos de actuación potencian la coordinación interdisciplinar, que es clave en la detección de situaciones de riesgo y en la actuación ante casos de MGF. El uso de los protocolos facilita herramientas para abordar la MGF.

Experiencia de Médicos del Mundo

Médicos del Mundo trabaja en la prevención de esta forma de violencia de género, que atenta contra los derechos humanos más básicos de las mujeres y niñas y que, además, va muy asociada también a otras formas de violencia como son los matrimonios forzados.

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La Paraparesia Espástica Familiar (PEF), también conocida como Paraparesia Espástica Hereditaria (PEH), es un grupo de trastornos neurológicos raros caracterizados por la debilidad progresiva (paraparesia) y la rigidez (espasticidad) en las extremidades inferiores. Este artículo tiene como objetivo proporcionar una visión integral de esta enfermedad para combatir la desinformación, sensibilizar a la sociedad y fomentar el apoyo a las personas afectadas.

Qué es la Paraparesia Espástica Familiar

La PEF engloba un conjunto de trastornos genéticos que afectan principalmente a la motoneurona superior, de carácter neurodegenerativo, muy incapacitante, muy invisibilizada, sin tratamientos específicos, infradiagnosticada, y que necesita confirmación genética.

Los síntomas suelen aparecer de forma progresiva, desde una leve torpeza al caminar, dificultad para mantener el equilibrio, golpes, tropiezos o caídas, hasta la necesidad de dispositivos de ayuda, como bastones o sillas de ruedas.

Los síntomas más comunes son tensión muscular en piernas/pies, desequilibrio (caídas frecuentes), espasmos o calambres musculares, sensibilidad al frío, tono muscular excesivo, pies con arco alto, fatiga, urgencia urinaria o vejiga neurógena.

La enfermedad es causada por mutaciones en uno o más de los más de 125 genes asociados a la condición. Estas mutaciones afectan el funcionamiento de las neuronas motoras, que transmiten señales desde el cerebro y la médula espinal hasta los músculos.

Clasificación: Formas puras y complejas

La Dra. Anita Harding en 1983 clasificó la PEF en dos tipos principales:

– Formas puras: Se limitan a síntomas motores, como espasticidad, debilidad muscular, hiperreflexia, alteraciones al caminar, así como problemas asociados de vejiga neurógena.

– Formas complejas: Incluyen síntomas adicionales, manifestaciones neurológicas o sistémicas, como ataxia cerebelosa, atrofia óptica, neuropatía periférica, deterioro cognitivo, epilepsia, disfagia, disartria o problemas auditivos.

Factores genéticos y diagnóstico

La PEF se hereda de manera autosómica dominante, recesiva, ligada al cromosoma X y formas mitocondriales. Entre los genes más estudiados se encuentran el SPG4 (Spastina) y el SPG7 (Paraplegina).

El diagnóstico requiere un enfoque multidisciplinario que combine:

– Evaluaciones clínicas para identificar signos de espasticidad y debilidad.

– Pruebas genéticas que confirmen mutaciones asociadas.

– Resonancias magnéticas para descartar otras patologías.

La importancia de un diagnóstico temprano radica en el diseño de estrategias terapéuticas que mejoren la calidad de vida de los pacientes.

Impacto en la calidad de vida y aspectos psicosociales

La PEF no solo afecta la movilidad, sino que también tiene un impacto profundo en la salud emocional y la interacción social de los afectados. Los pacientes enfrentan barreras físicas y psicológicas, como:

– Dificultades para acceder a espacios inclusivos.

– Estigmatización y desinformación en su entorno.

– Sentimientos de aislamiento debido a la falta de conocimiento general sobre la enfermedad.

Además, los cuidadores, generalmente familiares cercanos, también experimentan estrés físico y emocional.

Tratamiento y manejo multidisciplinario

Actualmente, no existe cura para la PEF, pero los tratamientos se enfocan en aliviar los síntomas y mejorar la funcionalidad. Entre ellos se encuentran:

– Fisioterapia: Mejora la movilidad y previene contracturas musculares.

– Medicamentos: Incluyen relajantes musculares como el baclofeno y la toxina botulínica para tratar la espasticidad.

– Apoyo psicológico: Fundamental para afrontar el impacto emocional de la enfermedad.

– Tecnologías asistidas: Dispositivos como ortesis, sillas de ruedas y andadores para facilitar la movilidad.

La investigación sobre terapias génicas y tratamientos personalizados sigue avanzando, aunque enfrenta desafíos significativos debido a la rareza de la enfermedad y la diversidad de sus formas genéticas.

Lucha contra la desinformación

Uno de los mayores retos para las enfermedades raras como la PEF es la desinformación, que perpetúa mitos, genera diagnósticos tardíos y dificulta el acceso a recursos adecuados. Algunos mitos sobre la enfermedad son:

Mito 1: “Es una enfermedad exclusivamente degenerativa”:

Aunque la progresión es común, el impacto varía ampliamente entre pacientes.

Mito 2: “Afecta solo a personas mayores”:

La PEF puede diagnosticarse a cualquier edad. Sin embargo, ciertos subtipos tienden a manifestarse más en etapas específicas de la vida (infancia o adultez temprana).

Mito 3: “No se puede hacer nada por los pacientes”:

Aunque no hay cura, los tratamientos multidisciplinarios pueden mejorar la calidad de vida. Las terapias físicas, la rehabilitación y los avances en genética permiten un mejor manejo de la condición

Mito 4: «Es una enfermedad rara, pero no hereditaria»:

La PEF es una enfermedad genética y hereditaria. Se transmite principalmente en patrones autosómicos dominantes, recesivos, ligados al cromosoma X o mitocondriales. Más de 127 genes diferentes están relacionados con esta condición.

Mito 5: «Solo afecta a las piernas»:

Aunque los principales síntomas incluyen espasticidad y debilidad en las extremidades inferiores, muchos pacientes experimentan síntomas no motores como problemas urinarios, fatiga, alteraciones cognitivas leves, neuropatías o incluso atrofia óptica en casos complejos.

Mito 6: «El tratamiento cura la enfermedad»:

No existe una cura para la PEF. Los tratamientos son sintomáticos y personalizados, incluyendo fisioterapia, medicación para aliviar la espasticidad (como baclofeno o tizanidina) y terapias ocupacionales para mejorar la calidad de vida.

Mito 7: «Solo afecta físicamente, no emocional o psicológicamente»:

Como cualquier enfermedad crónica, la PEF puede tener un impacto emocional significativo en pacientes y sus familias. El apoyo psicológico es crucial para abordar problemas como ansiedad, depresión o sentimientos de aislamiento.

Mito 8: «Es fácil de diagnosticar porque los síntomas son obvios»:

El diagnóstico puede ser complicado, ya que los síntomas iniciales son inespecíficos y pueden confundirse con otras enfermedades neurológicas. Se requiere pruebas genéticas y análisis clínicos detallados para confirmar el diagnóstico.

Mito 9: «La PEF es causada por lesiones físicas o factores externos»:

La PEF no está relacionada con traumatismos o factores ambientales. Su origen es genético y está vinculado a mutaciones específicas que afectan la función de las neuronas motoras.

Mito 10: «La fisioterapia no ayuda porque no cura la enfermedad»:

Aunque no es una cura, la fisioterapia es fundamental para retrasar la progresión de la espasticidad, mantener la flexibilidad y mejorar la funcionalidad. Un plan personalizado puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida.

Mito 11: «La PEF siempre empeora rápidamente”:

La progresión de la PEF es gradual y varía entre personas. En algunos casos, los síntomas se estabilizan durante largos períodos, mientras que en otros pueden avanzar más rápidamente.

Mito 12: «No es necesario realizar estudios genéticos si ya hay un diagnóstico clínico«:

Los estudios genéticos son importantes para confirmar el subtipo específico de PEF, identificar mutaciones y proporcionar información clave para el manejo de la enfermedad, el consejo genético y la planificación familiar.

Mito 13: «Si nadie más en la familia tiene PEF, no puede ser hereditaria»:

Algunos casos de PEF son causados por mutaciones de Novo, lo que significa que aparecen por primera vez en un paciente sin antecedentes familiares conocidos. Sin embargo, siguen siendo de origen genético.

Mito 14: «Las personas con PEF no pueden disfrutar de actividades recreativas o físicas”:

Aunque la movilidad puede verse afectada, muchas personas con PEF pueden participar en actividades recreativas adaptadas, como natación, yoga o ejercicios diseñados para mantener fuerza y flexibilidad. Estas actividades, además, contribuyen positivamente a su bienestar físico y emocional.

Mito 15: «Es imposible tener independencia con PEF»:

Con herramientas como sillas de ruedas, andadores, adaptaciones en el hogar y la tecnología asistida, muchas personas con PEF logran mantener un alto grado de independencia en su vida diaria.

Mito 16: «Los pacientes siempre dependen de cuidadores para todo»:

El nivel de dependencia varía entre los individuos. Mientras que algunos requieren apoyo constante, otros pueden manejar muchas de sus actividades diarias por sí mismos con las adaptaciones adecuadas.

Necesidad de apoyo y sensibilización

La sensibilización sobre la PEF es crucial para fomentar una sociedad inclusiva y solidaria. Las asociaciones de pacientes juegan un papel vital en:

– Promover la investigación.

– Proveer información fiable.

– Crear redes de apoyo entre pacientes y familias.

Además, iniciativas como el Día Mundial de la Paraparesia Espástica Hereditaria, promovidas por organizaciones como la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), son fundamentales para visibilizar la enfermedad.

Conclusión

La Paraparesia Espástica Familiar es una condición compleja que requiere un enfoque global basado en la ciencia, el apoyo comunitario y la lucha contra la desinformación. Al educar a la sociedad y fomentar la investigación, podemos contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad y sus familias.

La desinformación no solo genera barreras, sino que también impide avanzar hacia un mundo más inclusivo. Solo a través del conocimiento y la acción conjunta podremos transformar el panorama de las enfermedades raras y hacer visible lo invisible.

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El 12 de diciembre, Día Mundial de la Cobertura Sanitaria Universal, es una fecha para reflexionar sobre la importancia de garantizar el acceso equitativo a servicios de salud de calidad para todas las personas.

El derecho a la salud está consagrado en la Declaración Universal de los Derechos Humanos desde 1948. Sin embargo, este derecho no se reduce únicamente al acceso a la atención sanitaria, sino que abarca una serie de condiciones que permiten a las personas alcanzar el máximo bienestar posible. Factores como la alimentación, la vivienda, el empleo digno y la educación son componentes integrales del derecho a la salud.

Sin embargo, la realidad es que millones de personas en el mundo todavía enfrentan barreras significativas para tener salud. Estas barreras incluyen desigualdades económicas, discriminación por género, raza o identidad sexual, y exclusión de las personas con discapacidad o de quienes viven en áreas rurales o marginadas. El principio de equidad exige que trabajemos para derribar estas barreras, asegurando que los recursos y las oportunidades de salud sean distribuidos de manera justa y proporcional a las necesidades.

Explicando la equidad en salud

La equidad en salud, según el equipo de investigación del proyecto HEQED (Health Equity through Education), no es un fin en sí mismo sino un proceso continuo que requiere reflexión, acción y adaptación constante por parte del conjunto de la sociedad. Así, promover la equidad en salud implica identificar y abordar desigualdades de manera sistemática y permanente. Estas desigualdades pueden tener su origen en una variedad de factores, incluyendo factores sociales, económicos, ambientales o políticos.

Los valores que guían nuestras acciones y comportamientos son fundamentales para entender cómo podemos construir un sistema más justo e inclusivo. Sin embargo, si alcanzar la equidad fuera sencillo, lo habríamos logrado hace tiempo. Uno de los principales desafíos radica, precisamente, en los valores o principios que guían la toma de decisiones y orientan las acciones que, a largo plazo, deben beneficiar a las personas, las comunidades y la sociedad en su conjunto.

Conscientes de que una amplia gama de valores está vinculada a la equidad en salud, el enfoque de HEQED ha identificado ciertos sistemas de valores que son particularmente relevantes en el contexto actual. Estas perspectivas ayudan a analizar las desigualdades y proponer soluciones significativas. Su propósito no es ofrecer una descripción exhaustiva, sino invitar a la reflexión y al debate, proporcionando un marco útil para abordar los complejos retos que plantea la promoción de la equidad en salud en todos los sectores de la sociedad.

Derechos humanos

Los derechos humanos son el fundamento de cualquier discusión sobre equidad en salud. Todas las personas, sin importar su origen o circunstancias, tienen el derecho inherente a disfrutar del nivel más alto posible de salud física y mental. Esto incluye no solo el acceso a servicios de salud, sino también a condiciones básicas como seguridad alimentaria, vivienda digna o agua potable.

Justicia social

La justicia social subraya la necesidad de abordar las inequidades que nacen de los determinantes sociales de la salud. Factores como la pobreza, el desempleo, la educación deficiente y la falta de acceso a servicios básicos son causa fundamental de malestar y enfermedad. En palabras de Michel Marmot, estas condiciones sociales son “las causas de las causas” de los problemas de salud. La justicia social exige que trabajemos para abordarlas y crear entornos que permitan a todas las personas llevar una vida saludable.

Bienestar planetario

En los últimos años, el concepto de bienestar planetario ha ganado importancia en el campo de la salud pública. Este enfoque reconoce que la salud humana está intrínsecamente conectada con la salud de nuestro planeta. La degradación ambiental, el cambio climático y la pérdida de biodiversidad no solo afectan los ecosistemas, sino que también tienen un impacto directo en la salud de las personas. Promover la equidad en salud requiere prácticas sostenibles que protejan tanto a los seres humanos como al medio ambiente.

Seguridad ontológica

La seguridad ontológica se refiere a la necesidad de estabilidad, confianza y continuidad en la vida de las personas. En el contexto de la salud, esto significa garantizar que las personas tengan acceso a servicios fiables y consistentes, y que puedan confiar en las instituciones que proveen estos servicios. La falta de seguridad, ya sea por conflictos, pobreza extrema o sistemas de salud fragmentados, afecta la capacidad de las personas para alcanzar su bienestar pleno.

Participación

La equidad en salud no puede imponerse; requiere la participación activa de la sociedad. Las personas deben ser incluidas en la toma de decisiones que afectan sus vidas, desde el diseño de políticas sanitarias hasta la implementación de programas de salud. Así, la participación es fundamental para garantizar que las soluciones sean inclusivas y respondan a las necesidades reales de las personas.

Aunque no está contemplado en el proyecto HEQED, el objetivo de la cobertura sanitaria universal bien podría sumarse al resto de los valores que deberían orientar las acciones enfocadas a promover la equidad en salud. Este concepto aboga por un acceso equitativo a servicios esenciales de salud que, sin embargo, debe ir acompañado de esfuerzos para abordar las causas subyacentes de la inequidad en salud.

Una llamada a la acción

Lograr una cobertura sanitaria universal y, a través de ella, promover la equidad en salud, requiere un compromiso colectivo. Los gobiernos, las organizaciones internacionales, las instituciones educativas y la sociedad civil tienen roles complementarios en este esfuerzo.

En este Día Mundial de la Cobertura Sanitaria Universal, es importante reafirmar el compromiso con un mundo donde todas las personas, sin excepción, tengan la oportunidad de alcanzar su máximo potencial de salud y bienestar. La equidad en salud no es solo un ideal, sino una llamada a la acción motivada por la necesidad urgente para construir sociedades más justas, inclusivas y sostenibles.

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