Cuando la desinformación se adelanta a los hechos

Vivimos tiempos complejos. Las redes sociales han dado una visibilidad sin precedentes a quienes difunden afirmaciones sin base científica. Aunque son una minoría, su capacidad de generar ruido es enorme y las consecuencias no son menores: pueden llevar a los pacientes a tomar decisiones contrarias a su salud y generan miedo, alarma e incertidumbre en el conjunto de la sociedad. Un ejemplo recurrente: cada vez que fallece un niño o un joven por una causa que los medios de comunicación no detallan en un primer momento, aparecen comentarios de personas más o menos anónimas atribuyendo dicho fallecimiento a las vacunas de la COVID. Les da igual que los médicos forenses determinen después que la causa ha sido otra completamente distinta. El bulo ya ha sido esparcido y la duda, generada.

A nosotros nos ocurrió el año pasado, en el Día Internacional del Cáncer Infantil, cuando ofrecimos una rueda de prensa para informar de la incidencia de esta enfermedad en nuestra comunidad. Señalamos que, en 2024, 38 niños fueron diagnosticados de cáncer infantil en Aragón. Muchos medios recogieron la noticia y la publicaron en sus canales, incluidas sus redes sociales. No tardaron en aparecer, sobre todo en Facebook, comentarios asegurando que los niños tenían cáncer precisamente por las vacunas.

La realidad es que esa incidencia —38 casos en 2024— está absolutamente dentro de la media de las últimas décadas. Y por este motivo es tan importante que aparezcan iniciativas como OCODES, que permiten desmentir bulos y divulgar información basada en la evidencia científica. Eso es precisamente lo que vamos a hacer a continuación: aportar datos que consideramos esenciales para tener un contexto adecuado sobre esta enfermedad en Aragón y en España.

Una enfermedad que no es nueva ni está aumentando

El cáncer infantil no es una enfermedad nueva ni ha aparecido a raíz de las vacunas. Además, a diferencia del cáncer en adultos, cuya incidencia está aumentando sobre todo por el progresivo envejecimiento de la población, el cáncer pediátrico se mantiene totalmente estabilizado. Se registran aproximadamente 1.000 casos nuevos al año en España, de los que entre 35 y 40 se dan en Aragón.

Es importante explicar que, el cáncer infantil, es una enfermedad rara. El número reducido de casos hace que haya años con una incidencia algo mayor y otros que son «valle». Esto es precisamente lo que nos ha ocurrido en 2025 en Aragón: se han diagnosticado 28 casos nuevos, una cifra por debajo de lo habitual. Pero esto entra dentro de la normalidad estadística. En enfermedades raras, estas fluctuaciones anuales son esperables y no indican por sí solas una tendencia al alza ni a la baja. Cuando se observa a medio plazo —en periodos de cinco años—, los años con menos casos, por desgracia, se compensan con los que tienen más.

Supervivencia: motivos para la esperanza y para seguir trabajando

¿Cuál es la supervivencia de esta enfermedad? En España, la supervivencia del cáncer infantil se sitúa actualmente en el 83,9%. Es un dato esperanzador: más de cuatro de cada cinco niños con cáncer se curan. Pero no debe hacernos olvidar que el 16,1% restante no salen adelante. Si se diagnostican 1.000 nuevos casos al año en España, esto se traduce en que alrededor de 161 niños no superarán la enfermedad. De hecho, el cáncer infantil continúa siendo la principal causa de muerte por enfermedad en la infancia.

Con todo, hay razones sólidas para el optimismo. La investigación y la medicina funcionan. Según el informe RETI de la SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas), de donde hemos extraído estos datos, la supervivencia de los niños diagnosticados de cáncer en 1980 fue del 54,8%. Casi la mitad no sobrevivía. Hemos mejorado prácticamente 30 puntos porcentuales en apenas cuatro décadas. Es un éxito rotundo que se debe al esfuerzo continuado de investigadores, profesionales sanitarios y, por supuesto, de las familias.

Tumores pediátricos: enfermedades distintas que necesitan investigación propia

Al igual que ocurre en el cáncer de adultos, existen multitud de tumores pediátricos, y cada uno es un mundo. El tratamiento que funciona para una leucemia linfoblástica aguda no sirve ante un meduloblastoma: uno afecta a la sangre y el otro es un tumor que aparece en el cerebelo.

El cáncer infantil más frecuente es la leucemia, que representa el 29% de los casos. Le siguen los tumores del sistema nervioso central (23%), los linfomas (13%) y los neuroblastomas (8%). Pero ha de tenerse en cuenta que no hay un solo tipo de leucemia, ni un solo tipo de tumor del sistema nervioso central o de linfoma. La diversidad es enorme.

Probablemente, algunos de estos términos resulten poco familiares, en especial «neuroblastoma» y «meduloblastoma». Es normal. Mucha gente asume que los niños padecen los mismos tumores que los adultos, y esto no es exactamente así. Los menores no desarrollan cánceres muy habituales en personas mayores, como el de mama o el de colon. Y los adultos, a su vez, prácticamente no presentan algunos tumores que se dan casi exclusivamente en la infancia, como los neuroblastomas y los meduloblastomas, entre otros.

Datos y conocimiento: la mejor respuesta frente a los bulos

Por todo esto es tan importante apoyar, también, la investigación específica del cáncer infantil. Son enfermedades distintas y necesitan proyectos propios en busca de una mejor supervivencia.

Y por todo esto son tan necesarias iniciativas como OCODES: porque frente al ruido de la desinformación, la mejor herramienta que tenemos es el conocimiento riguroso, basado en datos y en evidencia científica. Compartirlo es responsabilidad de todos.

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Durante siglos la ciencia ha avanzado describiendo el mundo con enorme precisión, pero con una perspectiva parcial. No fue porque faltaran mujeres científicas, sino porque faltó reconocerlas.

La historia de la mujer en la ciencia no es la historia de su incorporación reciente, sino la historia de su invisibilidad.

Saber sin poder publicar

La participación de la mujer en la ciencia ha estado históricamente marcada por la exclusión institucional, la falta de visibilización del mérito y la segregación académica.

Durante mucho tiempo se ha dicho que las mujeres se habían incorporado tarde a la ciencia y no fue así. En realidad, lo que ocurrió es que la ciencia tardó en reconocerlas.

Las mujeres siempre observaron, midieron, curaron y enseñaron y lo hicieron en huertos, boticas, casas, partos y hospitales informales. Lo que no podían era firmar. Y la ciencia, igual que la historia, recuerda sobre todo a quien firma.

La entrada de las mujeres en la Universidad

Antes del siglo XIX, las mujeres no podían acceder a la universidad. Sin embargo, siempre generaron conocimiento. Es a partir del siglo XX, con su incorporación progresiva a la universidad y al ejercicio profesional sanitario, cuando se observa una transformación del panorama científico.

Con el acceso femenino a la educación superior a finales del siglo XIX, no cambió inmediatamente la ciencia, cambió primero la asistencia. Las mujeres comenzaron siendo profesionales del cuidado: docencia, enfermería y posteriormente medicina clínica. Pero la investigación permaneció jerárquica y aparece así un fenómeno que continúa hoy: feminización profesional sin feminización del poder científico.

Actualmente las mujeres son mayoría en muchas carreras sanitarias y científicas de base, pero minoría en cátedras, dirección de proyectos, producción científica, financiación y puestos de responsabilidad.

¿Por qué esto es tan importante científicamente?

Podría parecer solo un problema laboral o social, pero en realidad es un problema de conocimiento. Quien formula las preguntas científicas decide qué respuestas existen.

Durante décadas la investigación biomédica utilizó al varón adulto como modelo estándar. Era práctico: menos variabilidad hormonal y resultados estadísticos más limpios. Pero también incompleto y la medicina aprendió sobre un cuerpo medio que no era una representación de toda la población.

La decisión era metodológica y no ideológica. La consecuencia, sin embargo, sí fue clínica. Se describieron enfermedades con precisión, pero en una parte de la población y después se extrapolaron al resto.

Durante años los ensayos clínicos cardiovasculares incluyeron sobre todo hombres. El “síntoma típico” de infarto se enseñó como universal. Sin embargo, cuando una paciente llegaba con disnea, cansancio o náuseas, no encajaba en el patrón aprendido. La ciencia no estaba equivocada. Estaba incompleta.

Recuerdo una guardia de madrugada: mujer de 58 años, dolor epigástrico, náuseas y sudor frío. Venía convencida de que era una gastritis. Lo había buscado en internet y nada encajaba con el “dolor típico en el pecho”. El electrocardiograma mostró cambios isquémicos. No era el estómago. Era un infarto que no se parecía al que enseñan y describen los libros. El problema no era el cuerpo de la paciente; era el modelo previo que aparece en la literatura científica.

¿Qué impacto tiene esto en la medicina?

El resultado ha sido una medicina técnicamente correcta, pero biológicamente parcial. Se describieron enfermedades, síntomas y tratamientos que funcionaban bien en el modelo estudiado, pero peor fuera de él.

Las diferencias más relevantes que existen se han dado en presentaciones clínicas, metabolismos farmacológicos, respuestas inmunológicas y evolución de enfermedades. No porque hombres y mujeres sean “sistemas diferentes”, sino porque la variabilidad humana real es mayor que la estudiada.

Por todo esto, podemos decir que: “Cuando la ciencia amplía la muestra, mejora la precisión”.

¿Qué nos encontramos en lo cotidiano de nuestro día a día actual?

En consultas y urgencias sigue ocurriendo que un dolor torácico masculino activa antes protocolos que uno femenino. Que el dolor persistente en una mujer joven se interprete antes como ansiedad que como patología orgánica. Que algunos fármacos produzcan más efectos adversos de los previstos porque fueron ajustados en otra fisiología media. No son errores individuales, son inercias del conocimiento.

La medicina funciona con probabilidades aprendidas. Si la muestra histórica es parcial, la probabilidad también lo será.

Con más presencia, mejor ciencia

En las últimas décadas la situación cambia rápido. La participación femenina en investigación aumenta y, con ella, las preguntas. Aparecen líneas nuevas: medicina personalizada, diferencias farmacológicas, presentación clínica variable, impacto del entorno social en la salud.

Y no se trata de crear una “medicina para mujeres”. Se trata de entender mejor la biología humana.

Como científica y clínica, mi responsabilidad no es defender una identidad, sino mejorar la precisión del conocimiento que aplico cada día a personas reales.

Cuando la muestra estudiada se parece más a la población real, los resultados mejoran para todos y el conocimiento se vuelve más preciso, no más ideológico.

¿Y qué es lo que realmente está cambiando?

A menudo el debate se plantea como igualdad frente a mérito. En ciencia, la dicotomía es falsa. La diversidad no sustituye la excelencia, la facilita.

Los equipos homogéneos toman decisiones más rápidas. Los equipos diversos cometen menos errores. Y la investigación necesita ambas cosas, pero durante siglos solo tuvo la primera.

La incorporación plena de la mujer no añade una perspectiva externa: corrige un sesgo interno del método científico. Amplía la muestra humana sobre la que construimos evidencia.

Una historia todavía en curso

Hoy nadie discute que las mujeres puedan ser científicas. La cuestión pendiente es cuánto influyen en qué ciencia se hace. Porque el conocimiento no depende solo de quién investiga, sino de qué decide investigar. Y las prioridades científicas determinan las prioridades sanitarias.

La historia de la mujer en la ciencia no es únicamente un relato de derechos civiles; es también una historia sobre cómo mejora el conocimiento cuando se parece más a la realidad que pretende explicar.

Conclusión

Durante siglos la humanidad investigó una muestra parcial y llamó universal a lo particular. Funcionó razonablemente bien, pero dejó “zonas borrosas”.

La presencia creciente de mujeres en ciencia no solo corrige una desigualdad histórica: aumenta la definición de la imagen y mejora la precisión científica.

La ciencia no cambia por ser más justa. Se vuelve más justa porque cambia. Y al hacerlo, sobre todo, se vuelve más exacta.

Una ciencia más representativa no es una ciencia más ideológica: es una ciencia más global y completa.

La historia de la mujer en la ciencia no trata únicamente de justicia social ni de igualdad laboral. Trata de calidad del conocimiento.

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Uno de cada dos hombres escuchará la palabra “cáncer” como diagnóstico a lo largo de su vida.

Yo soy uno de esos.

Cuando te diagnostican la enfermedad, entras en «shock». Lo poco que sabes es que tendrás que pelear mucho y que los tratamientos que recibirás tendrán serias consecuencias para tu cuerpo y mente. Tomas conciencia de que el tiempo ya corre en tu contra.

En marzo de 2023, me intervinieron quirúrgicamente para la extirpación total de la próstata mediante laparotomía, una incisión que va desde el pene hasta el ombligo. Al despertar, vi que salían tres sondas de mi cuerpo hacia bolsas diferentes. Dos de ellas las retiran en el hospital, pero la tercera, la que va desde la vejiga hasta una bolsa donde alojas la orina, la anudas al gemelo de tu pierna y te la llevas puesta a casa por unas semanas. Ahí entendí que la que era mi vida de siempre había dado un giro importante.

Al retirarme la sonda, era incapaz de retener la orina y empecé a necesitar el uso de pañales durante muchos meses, con la esperanza de poder recuperar en algún momento la musculatura del suelo pélvico. Ni qué decir que durante este tiempo (si no más), se sufre disfunción eréctil y compruebas que tu pene ha disminuido de tamaño tras la cirugía.

Pocos meses después de la intervención, comencé mi tratamiento con quimioterapia. En mi caso, fueron 6 sesiones espaciadas cada 3 semanas, acompañadas de otros fármacos como la cortisona e inhibidores de testosterona.

Mi cuerpo se hinchó hasta el punto de no querer mirarme en el espejo, pues no me reconocía. Engordé 16 kilos. Perdí todo el pelo y mis venas se endurecieron tanto que tenían que colocarme las vías para la medicación cada vez en un punto diferente. El dolor en las articulaciones era difícil de soportar. Tuve vómitos, diarreas y náuseas. No era capaz de distinguir los alimentos pues todo tenía sabor a metal. Me fatigaba enormemente con el esfuerzo más liviano y sufrí además un infarto pulmonar. Durante meses, sientes que tu vida se paraliza sin previo aviso y no sabes siquiera si podrás reanudarla.

Realmente duro.

Dicen que la actitud es muy importante, y aunque la actitud no te va a curar, te ayudará siempre a llevar con entereza y dignidad la lucha que has de afrontar.

De momento he frenado el avance del cáncer y toca seguir sin rendición.

Vayan por delante mi respeto y cariño a todos los pacientes oncológicos que estén en estos momentos librando su batalla personal. Cada caso es un mundo. Mucha suerte y mucho ánimo, de corazón.

Recordad que una simple analítica en sangre del PSA y una visita a tiempo al urólogo ayudan a un diagnóstico precoz en el cáncer de próstata evitando muchos problemas.

Mi agradecimiento a los equipos de Urología y de Oncología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, por el exquisito trato médico y humano recibido. Gracias por regalarme VIDA.

Gracias a TheMoveMen.org por vuestro esfuerzo y dedicación, dando visibilidad al cáncer masculino.

También mi agradecimiento a la Asociación Española Contra el Cancer por su trabajo y acompañamiento en todo este proceso.

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