Hablar de una vida entre dos lados podría parecer el título de una película, pero nada más lejos de la realidad representa el día a día de aquellos niños que padecen la enfermedad.

Piensa que, de repente, de forma brusca, el niño comienza a perder la fuerza en una de las mitades de su cuerpo, alternando la pérdida de dicha fuerza entre ambos lados del cuerpo, aunque puede producirse sin la alternancia de estos. Sin embargo, tras un periodo de tiempo prolongado, dicha fuerza regresa, pudiendo repetirse dicha situación de forma reiterada en el tiempo.

Esto es lo que se conoce como síndrome hemipléjico alternante, una condición genética muy poco frecuente que presenta un efecto a nivel neurológico en el niño, generando así un impacto relevante en la vida del paciente pediátrico, sus familias y su entorno.

¿Qué ocurre realmente?

Dicho síndrome presenta una serie de signos clínicos caracterizados por episodios transitorios de hemiplejia, produciendo así la pérdida funcional y parálisis de una mitad del cuerpo.

Lo más característico que se ha observado es que dichos síntomas se producen durante el estado de vigilia y que estos suelen ceder durante el estado de sueño.

Además, el hecho de que el desarrollo de la enfermedad no presente un desarrollo concreto puede suponer un suceso de gran impacto tanto en la vida del menor como en el resto de sus familiares.

Principalmente, la enfermedad constituye un trastorno grave del neurodesarrollo y se puede manifestar en una gran cantidad de síntomas intermitentes, como distonía, nistagmo y disautonomía, y discapacidades de carácter neurológico (ataxia, retraso del desarrollo, etc.).

Sin embargo, no son los únicos síntomas que podemos encontrar ya que, entre ellos, en muchas ocasiones, se acompañan de movimientos oculares anormales, debilidad general, posturas distónicas (contracciones musculares involuntarias) e incluso pudiendo llegar a presentarse estados convulsivos y produciéndole al niño problemas en los ámbitos de la atención y el aprendizaje.

¿Qué nos dice la investigación?

Durante las últimas décadas, la ciencia nos ha permitido conocer que una gran mayoría de los casos están asociados a mutaciones en los genes ATP1A2 y ATP1A3, genes con una importancia enorme en un correcto funcionamiento neuronal.

Dichos genes constituyen una especie de “bomba” que asegura el equilibrio de los iones entre las neuronas y el medio externo, garantizando un correcto funcionamiento en la transmisión de mensajes eléctricos entre el cerebro y los músculos.

Si dicha bomba no funciona óptimamente, se producen los episodios de hemiplejia y una variedad de síntomas de carácter neurológico, generando un enorme impacto y de forma totalmente inesperada en la vida de la persona y su entorno.

¿En qué momento aparece?

La aparición de la sintomatología suele darse antes de los 18 meses de edad, pudiendo confundirse con otro tipo de patologías como la epilepsia infantil, además de sensación de debilidad en una parte del cuerpo o movimientos oculares inusuales, lo que dificulta y retrasa el diagnóstico.

Dicho diagnóstico siempre se apoya en elementos como la observación de los episodios, la aportación de vídeos por parte de los padres, estudios como el electroencefalograma y la realización de pruebas de carácter genético que permitan verificar la presencia de mutaciones relacionadas con el síndrome.

¿Existe una cura?

Por el momento, la cura no es un hecho real y presente, sino que el objetivo principal en dicho síndrome es la ayuda a la hora de controlar los episodios y, sobre todo, mejorar la calidad de vida de la persona.

Para ello, debemos tener en cuenta lo siguiente:

• Flunarizina: es el fármaco más empleado para reducir la frecuencia y la gravedad de los episodios de hemiplejia y otros síntomas de carácter paroxístico.
• Manejo de la sintomatología: una de las estrategias empleadas supondría el hecho de contar con un registro de factores y desencadenantes que provocan los episodios, así como intentar dormir al inicio de estos, ya que en muchas de las ocasiones el sueño detiene su aparición.
• Soporte multidisciplinar: elementos como la rehabilitación, el apoyo educativo y la atención psicológica serán determinantes, ya que en muchos de los casos los niños pueden presentar dificultades en el aprendizaje y la atención.

Un mundo más allá

La vida con síndrome hemipléjico no solo debe contemplarse desde el plano físico, sino también desde su importancia emocional y social. Aunque el camino es complejo, la ciencia ha permitido progresar en el conocimiento que se tiene sobre dicha patología.

Por ello, la labor científica y divulgativa resulta clave para proporcionar un diagnóstico precoz, un mejor acompañamiento y una mayor visibilidad de las enfermedades conocidas como enfermedades raras.

¿Con qué frecuencia aparece el Cáncer Infantil?

Según estimaciones del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI) y del Ministerio de Sanidad, en 2025 se esperan alrededor de 1049 casos en niños de 0 a 14 años, y 573 casos en adolescentes de 15 a 19 años, sumando aproximadamente 1622 diagnósticos anuales en niños y adolescentes. Esto equivale a más de 3 diagnósticos diarios en todo el país.

¿Se puede prevenir el Cáncer Infantil?

En la gran mayoría de los casos, el Cáncer Infantil no se puede prevenir. A diferencia del cáncer en adultos, en los niños no suele estar relacionado con hábitos de vida, sino con alteraciones en el desarrollo de las células. En nuestro medio, el Cáncer Infantil no es consecuencia de errores parentales.

Lo que sí es posible es favorecer el diagnóstico precoz. Estar atentos a síntomas persistentes como el cansancio extremo, palidez de piel y mucosas (labios, conjuntiva de los ojos…), fiebre o febrícula prolongada, hematomas sin traumatismos previos, dolores óseos mantenidos y migratorios, aparición de masas o megalias (bultos) en cuello, axila, ingles, abdomen, etc.; o varias manchas pigmentadas o blanquecinas en la superficie corporal, cefaleas y vómitos frecuentes de predominio nocturno o al alba, etc.

Ante su presencia, deben acudir a los profesionales de salud. También es importante realizar todas las revisiones pautadas en los Centros de Salud.

Supervivencia: Una historia de avances

En lugares con acceso a un sistema de salud sólido como es nuestro país, alrededor de 8 de cada 10 niños pueden curarse. Depende del tipo de tumor, algunos como la leucemia linfoblástica aguda (el cáncer más frecuente), tienen tasas de curación que pueden acercarse o superar el 90 %. Sin embargo, otros tipos de cáncer tienen supervivencias que no alcanzan el 50%. Por ello, es importante recalcar que la palabra cáncer recoge múltiples enfermedades diferentes entre sí.

La atención no puede limitarse a la quimioterapia o la cirugía. Los mejores resultados se logran cuando el cuidado está a cargo de equipos multidisciplinares: pediatras, oncólogos, enfermeras especializadas, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, nutricionistas y docentes hospitalarios, entre otros. Cada profesional aporta una mirada distinta y complementaria centrada no solo en curar, sino en cuidar.

Este enfoque integral ayuda a manejar mejor los efectos secundarios, a sostener la salud emocional, a acompañar a la familia y a preservar, en la medida de lo posible, la vida cotidiana del niño: el juego, el aprendizaje, los vínculos. Porque un niño con cáncer sigue siendo, ante todo, un niño.

Cuidados paliativos: Perder el miedo y ganar acompañamiento

Uno de los temas que más temor genera es el de los cuidados paliativos. Muchas personas los asocian exclusivamente con el final de la vida, pero esta idea es incompleta y, a menudo, injusta. Los cuidados paliativos pediátricos —incluidos los domiciliarios— buscan aliviar el dolor y multitud de síntomas, acompañar emocionalmente, mejorar la calidad de vida y sostener a la familia, independientemente del pronóstico. Pueden y deben integrarse desde etapas tempranas de la enfermedad, junto con los tratamientos curativos. Diversos estudios demuestran que estos cuidados no solo incrementan la calidad de vida de los niños, sino también aumentan la supervivencia al favorecer la tolerancia de los tratamientos. Perder el miedo a estos equipos es abrir la puerta a un cuidado más humano y cercano ya que evita hospitalizaciones innecesarias.

Un llamado a la comunidad

Como sociedad, podemos contribuir hablando sin tabúes de esta realidad, apoyando a las familias y los niños enfermos, valorando el trabajo de los equipos de salud, defendiendo el derecho de todos los niños a recibir una atención integral y de calidad y promoviendo la investigación.

Detrás de cada diagnóstico hay un nombre, una historia y una enorme capacidad de resiliencia. Recordarlo es el primer paso para construir un camino con más comprensión, menos miedo y más esperanza.

Cada 21 de noviembre se conmemora el Día Mundial de la Espina Bífida, una fecha que nos invita a reflexionar sobre la inclusión, la empatía y la superación personal de este tipo de personas que la padecen. Detrás de cada persona con espina bífida hay una historia de fortaleza, de adaptación y de lucha por la autonomía. Pero ¿qué es realmente la espina bífida y cómo impacta en la vida de quienes la padecen?

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, una estructura embrionaria que da origen al cerebro y la médula espinal. Durante las primeras semanas del embarazo, el tubo neural debe cerrarse completamente. Cuando este proceso no se completa de manera adecuada, se produce una alteración en la formación de la columna vertebral y de las estructuras nerviosas que la acompañan.

Existen distintos tipos de espina bífida, según la gravedad y el grado de exposición del tejido nervioso:

Espina bífida oculta: es la forma más leve y frecuente. Suele pasar desapercibida, ya que la médula espinal y los nervios están poco afectados. A veces solo se detecta por casualidad en una radiografía o exploración médica.

Meningocele: en esta variante, las meninges (membranas que cubren la médula espinal) protruyen a través de una abertura en la columna, formando un saco lleno de líquido, pero sin daño directo en el tejido nervioso.

Mielomeningocele: es la forma más grave. Aquí, tanto las meninges como la médula espinal salen al exterior, lo que puede provocar parálisis parcial o total de las extremidades inferiores, alteraciones en la sensibilidad, problemas urinarios e intestinales y, en algunos casos, hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro).

Causas y prevención

Aunque no se conoce una causa única, se sabe que la espina bífida es el resultado de una interacción compleja entre factores genéticos y ambientales. Uno de los descubrimientos más importantes en la prevención de esta patología es el papel del ácido fólico. Numerosos estudios han demostrado que una adecuada ingesta de ácido fólico antes y durante las primeras semanas del embarazo reduce significativamente el riesgo de defectos del tubo neural.

Otros factores de riesgo pueden incluir la diabetes materna mal controlada, la obesidad, el consumo de ciertos medicamentos anticonvulsivos o la exposición a altas temperaturas durante el embarazo.

Tratamiento y abordaje integral

El tratamiento de la espina bífida depende del tipo y la gravedad de la lesión. En los casos severos, la cirugía temprana para cerrar la abertura en la columna es fundamental, tanto para prevenir infecciones como para proteger el tejido nervioso, circunstancia de vital importancia. En algunos centros especializados, incluso se realiza cirugía fetal intrauterina, lo que ha mejorado los resultados neurológicos en muchos casos.

Sin embargo, el abordaje de la espina bífida va mucho más allá de la cirugía. Requiere una atención multidisciplinar a lo largo de toda la vida, en la que participan neurocirujanos, urólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores, psicólogos, terapeutas ocupacionales y enfermeros especializados.

Las personas con espina bífida pueden necesitar ayudas técnicas, ortesis, programas de fisioterapia y apoyo educativo para alcanzar su máximo potencial. Gracias a los avances médicos y sociales, hoy muchas personas con esta condición estudian, trabajan, forman familias y llevan una vida plena y activa.

Repercusiones sociales y la importancia de la inclusión

Más allá de la dimensión médica, la espina bífida plantea un desafío social: romper las barreras físicas y actitudinales que dificultan la participación plena de las personas con discapacidad. En muchos casos, los obstáculos más grandes no son físicos, sino sociales: la falta de accesibilidad, el desconocimiento y los prejuicios.

La inclusión no significa únicamente adaptar los espacios o las infraestructuras; implica también cambiar la mirada colectiva, reconocer las capacidades, el esfuerzo y el valor de cada persona. En este sentido, el papel del profesional de enfermería —y especialmente del enfermero con espina bífida— resulta inspirador. Representa la vocación de cuidar desde la experiencia propia del cuidado recibido, una empatía que trasciende la técnica.

Reflexión personal 

Como enfermero y neurocirujano, he tenido el privilegio de atender a pacientes con espina bífida desde sus primeros días de vida (incluyendo el diagnóstico prenatal) hasta la edad adulta. Cada intervención quirúrgica, cada sesión de rehabilitación y cada conversación con las familias me recuerdan que la medicina no solo trata cuerpos, sino también esperanzas, proyectos de vida. 

La espina bífida nos enseña la importancia de la coordinación entre el cuidado y la cirugía: la enfermería aporta la cercanía y la observación continuada que permiten comprender la realidad cotidiana del paciente, mientras que la neurocirugía ofrece las herramientas técnicas para mejorar su funcionalidad y bienestar. Ambas visiones se complementan en un mismo propósito: preservar la autonomía y la calidad de vida.

Atender a personas con espina bífida no es solo un acto médico, sino un compromiso humano. Es aprender de su resiliencia, de su capacidad para adaptarse, de su sonrisa pese a las dificultades. Ellos nos enseñan que la verdadera salud no siempre consiste en la ausencia de limitaciones, sino en la presencia de oportunidades, acompañamiento y esperanza.