Garantizar unos cuidados paliativos de calidad: El reto invisible en la sanidad actual

Garantizar unos cuidados paliativos de calidad: El reto invisible en la sanidad actual

Marisa de la Rica Escuín

11 de octubre de 2025

Hablar de cuidados paliativos sigue siendo, aún hoy, adentrarse en un territorio rodeado de mitos que oscurecen su verdadera esencia. Lamentablemente, estas malinterpretaciones retrasan el acceso de muchas personas que los necesitan. Comprender qué son y qué no son los cuidados paliativos es un primer paso esencial: no se trata de un recurso exclusivo para el final de la vida ni de un sinónimo de renuncia a los tratamientos, sino de un modelo integral e integrado de atención cuyo objetivo es aliviar el sufrimiento, promover la calidad de vida y acompañar a las personas y sus familias en situaciones de enfermedad avanzada o con pronóstico limitado.

 

Es fundamental recordar que los cuidados paliativos no se dirigen solo a pacientes con enfermedades oncológicas. También están destinados a quienes padecen patologías crónicas avanzadas, como enfermedades neurodegenerativas, demencias, insuficiencias de órganos (cardíaca, respiratoria, renal o hepática, entre otras), y otras condiciones complejas, incluyendo los cuidados paliativos para niños/as y adolescentes. Debemos tener en cuenta que estas patologías afectan a un alto porcentaje de la población y su prevalencia crecerá significativamente con el envejecimiento poblacional, y en el caso de niños/as y adolescentes, aunque su incidencia es menor, el abordaje multidimensional es especialmente complejo. Para todas estas situaciones, resulta imprescindible un enfoque paliativo precoz, capaz de responder a la complejidad y evolución específica de cada trayectoria de enfermedad.

 

La identificación temprana de la necesidad de atención paliativa permite iniciar, junto con la persona y su entorno, una planificación compartida de la atención. Esta planificación trasciende las voluntades anticipadas e implica dialogar, escuchar y diseñar cuidados centrados en los deseos, valores y necesidades, anticipando decisiones y adaptándolas en cada fase. Los/as profesionales sanitarios/as juegan un papel clave en este proceso, guiando, informando y facilitando la toma conjunta de decisiones con acompañamiento y responsabilidad, para lograr la mayor dignidad durante la enfermedad y el final de la vida.

 

En este camino, es especialmente importante diferenciar la idea de muerte digna de la eutanasia. La muerte digna se entiende como aquella que transcurre con el mayor bienestar físico posible, con apoyo emocional y espiritual, en compañía y con respeto pleno a los valores de la persona. Los cuidados paliativos ofrecen las herramientas necesarias para vivir este proceso con serenidad y cuidado hasta el final, alejados de cualquier intervención destinada a provocar la muerte de manera deliberada. Como Harvey Chochinov destacó en su Terapia de la Dignidad, lo esencial es reforzar el sentido, la identidad y el legado de la persona, favoreciendo un final de vida donde su humanidad permanezca intacta.

 

Cuidados paliativos y eutanasia pueden, en contextos distintos, ofrecer a la persona una muerte digna, pero es fundamental precisar que son realidades diferentes. Los cuidados paliativos no buscan adelantar la muerte, sino aliviar el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual, acompañando con respeto y compasión hasta el final. La eutanasia, por su parte, tiene un propósito distinto: poner fin a la vida a petición expresa de la persona. Reconociendo esta diferencia, es imprescindible subrayar que el acceso a cuidados paliativos de calidad debe garantizarse siempre, con independencia de que la persona solicite o no la eutanasia.

 

La identificación precoz de la necesidad de atención paliativa es clave. Herramientas como NECPAL, que facilita la detección de pacientes que podrían beneficiarse de una atención paliativa temprana, y IDC-Pal, que ayuda a determinar el nivel de complejidad de cada caso, permiten dar una respuesta ordenada, adaptada y equitativa a las necesidades reales de los/as pacientes. Su incorporación inmediata y urgente a la práctica clínica es indispensable para garantizar que el derecho al cuidado no dependa de la fragmentación o intensidad del sistema, sino de la persona y sus circunstancias.

 

No es posible hablar de un acceso universal a los cuidados paliativos sin garantizar una sólida preparación de los/las profesionales que los hacen posibles (médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, entre otros), cuya formación es esencial para asegurar una atención de calidad.  La formación en competencias paliativas debe ser obligatoria y escalonada: básica (para todos los profesionales), intermedia (para quienes atienden con mayor frecuencia a pacientes con necesidades paliativas) y avanzada (para los equipos especializados). En Enfermería, la Orden CIN/2134/2008 ya establece competencias específicas en cuidados paliativos dentro del Grado, que han de reforzarse y actualizarse con itinerarios formativos homogéneos y exigibles en los distintos niveles de atención. Sin embargo, persiste una gran desigualdad entre los programas formativos de las diferentes universidades españolas.

 

Cada año, el segundo sábado de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. La WHPCA propone en esta ocasión el lema “Cumplir la promesa: acceso universal a los cuidados paliativos”, una llamada directa a la reflexión y a la acción. 

 

Cumplir esta promesa implica avanzar en políticas sanitarias decididas que aseguren la identificación temprana de las necesidades, la evaluación de la complejidad de cada situación y la capacitación continuada de los equipos profesionales. Solo de este modo será posible garantizar que ninguna persona quede excluida de recibir una atención compasiva, digna y competente, tal como merece en las etapas más frágiles de su vida.

Fernando, un niño muy especial

Fernando, un niño muy especial

Paloma y Fernando
06 de octubre de 2025

A comienzos de 1994, cuando nuestro hijo Fernando tenía apenas seis meses, sufrió su primera crisis. Fue la confirmación de lo que ya intuíamos con preocupación: algo no iba bien. Como era nuestro segundo hijo, habíamos percibido un retraso llamativo en su desarrollo.

Fernando —a quien más tarde rebautizaríamos cariñosamente como Pipo— había nacido un caluroso día de 1993 en una clínica privada. El parto fue rápido, sin sufrimiento fetal ni complicaciones, y el test de Apgar confirmó que era un niño sano y fuerte. Sin embargo, apenas dos horas después nos sorprendió verlo en una incubadora. La explicación fue breve a la vez que inquietante: se había puesto un poco cianótico y, por precaución, lo oxigenaban mejor.

Tras aquella primera crisis comenzó nuestro vía crucis: dos meses ingresados en uno de los principales hospitales de Madrid. Salimos de allí con decenas de pruebas, pero sin diagnóstico y con la sensación de estar solos frente a lo desconocido. La falta de empatía de algunos médicos agravaba nuestra angustia. Nunca olvidaremos la respuesta de uno de ellos cuando pedimos orientación: “Su hijo es como una planta: si la riegan vivirá, y si no, no.”

Aquel mismo médico, tiempo después, nos sugirió abortar cuando supo que esperábamos un nuevo hijo, alegando que, por la falta de diagnóstico, el problema podía repetirse. Nuestra respuesta fue clara: aquel embarazo era buscado y querido y por nuestras creencias jamás abortaríamos a nuestro hijo. Su contestación fue seca: si el niño nacía sano nos ayudaría; si no, estaríamos “hundidos para siempre”. Finalmente, nació Jaime, nuestro tercer hijo, sano y lleno de vida, que hoy está a punto de contraer matrimonio.

En aquellos años la asistencia social hospitalaria era escasa. Salimos del hospital destrozados, con Pipo en brazos, sin diagnóstico ni orientación.

La primera luz llegó meses después gracias a la Asociación de Síndrome de Down, que nos recomendó acudir al centro de fisioterapia del doctor José Luis Rivas, pionero en España en la aplicación del método Vojta y fundador de AENILCE. Allí encontramos, por primera vez, un trato humano y profesional. Fue también allí donde conocimos al doctor Campos, referente mundial en el tratamiento de la parálisis cerebral. Desde la primera consulta mostró cercanía y empatía, y nos dio por fin un diagnóstico: encefalopatía severa por anoxia perinatal.

Pero lo más valioso fueron sus palabras: ningún niño es comparable a una planta, porque cada vida tiene un alma. Nos enseñó que la parálisis cerebral no era un final, sino el inicio de un camino distinto. Desde entonces, él se convirtió en el médico de Pipo, y el Hospital Clínico de San Carlos de Madrid en su centro de referencia. Aunque no faltaron hospitalizaciones y estancias en UCI, el acompañamiento humano de su equipo nos sostuvo en los momentos más duros. Fue el primer gran hito en la aceptación de la realidad de nuestro hijo.

El segundo llegó gracias a Savio, un novicio jesuita hindú en prácticas en España y que tenía un hermano con parálisis cerebral en Bombay. Él nos regaló una cita de Los bufones de Dios, de Morris West, que transformó nuestra visión. En ella, Dios responde a un padre angustiado por su hija “diferente”:

“Sé lo que estás pensando. Necesitas una señal. ¿Y qué mejor señal podría darte que hacer a esta niña nueva y perfecta? Podría hacerlo, pero no lo haré. Yo soy el Señor y no un mago. Le di a esta chiquitina un regalo que os negué a todos vosotros: la inocencia eterna. A vosotros os parece imperfecta, pero para mí es impecable, como el capullo que muere sin abrir, o el pajarillo que cae del nido para ser devorado por las hormigas. Ella nunca me ofenderá como habéis hecho todos vosotros. Nunca estropeará ni destruirá la obra de su Padre. Ella es necesaria para ti. Te evocará la ternura que te mantendrá humano. Sus dolencias te inspirarán la gratitud por tu propia buena suerte… ¡Más aún! Te recordará cada día que Yo soy el que soy, que mis caminos no son los tuyos, y que ni la más pequeña mota de polvo revoloteando en el espacio oscuro se escapa de mi mano…Yo te he elegido a ti; tú no me has elegido a mí. Esta niña es mi señal para ti. Guárdala como un tesoro”

Esas palabras nos abrieron los ojos. Pipo era un tesoro y nosotros habíamos sido elegidos para custodiarlo. Desde entonces lo disfrutamos con plenitud, y aunque nunca faltaron momentos duros, jamás nos dejamos vencer. Incluso cuando los traslados laborales nos llevaron a varios destinos, incluido a Bruselas, donde encontramos profesionales excepcionales y un sistema de atención admirable. Gracias a ello, Pipo pudo seguir recibiendo cuidados integrales, y nosotros, la fuerza para continuar.

Así transcurrió nuestra vida hasta que, con casi 17 años y conservando aún la inocencia de un niño pequeño, Dios decidió que había llegado el momento de llevarse a su ángel. Pipo partió en el Hospital San Rafael de Madrid, rodeado de un magnífico personal sanitario cuya profesionalidad y ternura nos sostuvo en aquel trance.

Su herencia, sin embargo, fue inmensa. Todo lo que anticipaba la cita de Morris West se cumplió: gracias a Pipo fuimos mejores personas. Sus hermanos crecieron en el amor, el sacrificio y la entrega, valores que sin duda transmitirán a sus propios hijos. A través de él recibimos el cariño de innumerables personas y comprobamos cómo, pese a sus limitaciones, ejercía una influencia positiva sobre quienes lo conocían. Y tanto en el colegio de Bruselas como en AENILCE conocimos personas maravillosas entregadas a los más frágiles, que nos devolvieron la fe en la humanidad.

Quince años después de su partida, Pipo sigue presente en cada gesto y en cada celebración familiar. Lo sentimos cerca, como un ángel que nos cuida desde donde está. Fue un regalo inmenso, un tesoro que transformó nuestra vida y nos enseñó a vivir con una felicidad más honda y una fe más verdadera.

Y por una sonrisa… un mundo mejor. El emoji Smiley y el humor mediático como motores de la salud

Y por una sonrisa… un mundo mejor. El emoji Smiley y el humor mediático como motores de la salud

Patricia Gascón Vera

3 de octubre de 2025

El día 3 de octubre se celebra el Día Mundial de la Sonrisa (World Smile Day). Se trata de una iniciativa de Harvey Ball, el creador de la cara sonriente (Smiley) y fundador de la World Smile Foundation, cuyo objetivo es promover una actitud positiva desde la risa, nuestra sonrisa: la felicidad.

 

Ese emoticono que 😊 usamos como comodín y como código en nuestro WhatsApp, tiene una historia popular que no es tan certera. En la red encontramos cientos de noticias que exponen cómo Ball, en 1963, creó el diseño de la carita feliz para una campaña moral para una compañía y que recibió unos cuarenta dólares por esa creación.  No obstante, también se desmitifica este mito con autores y obras anteriores que ya habían representado algo muy parecido a ese concepto de smile.

 

Un reciente estudio de Elena Bandrés, Ricardo Pérez-Calle y Mariola Conde (2025) analiza el imaginario simbólico de los emojis y su género. En este texto se conoce que, de los diez emojis más usados a nivel mundial, de un total de 3.790 existentes, siete representan caras en las que se expresan emociones y sentimientos. Por tanto, la sonrisa que compartimos en nuestras conversaciones, además de representar un género en nuestra percepción, no es una simple reacción, sino que refleja nuestra risa interior.

 

Nuestra sonrisa ha sido representada por la cultura visual de forma global y continuada, desde la pintura clásica hasta las imágenes realizadas por inteligencia artificial. Estos últimos son avatares y, en particular, sobre la risa femenina creada por inteligencia artificial, Gascón-Vera, Mattucci y Bonaut-Iriarte (2025) concluyen que son una expresión contemporánea que perpetúa sesgos de género y cuestiones como la locura o la excentricidad. Situaciones que hemos podido ver en, por ejemplo, los ataques a la sonoridad de la risa de la excandidata a la presidencia de Estados Unidos, Kamala Harris. Hechos que han derivado, con cientos de temáticas, en los memes que compartimos y que, en una gran mayoría, se adscriben a la risa política.

 

En este sentido, es cierto que el humor y la risa no solo permiten canalizar emociones, sino que se constituyen como herramientas críticas con capacidad transformadora. Por ejemplo, estas acciones de transformación se logran desde la memoria afectiva y desde espacios comunes; lo popular permite una comunicación crítica, dado que el humor es un recurso complejo, plural, lúdico y salutífero.

 

Gloria Steinem, periodista y escritora estadounidense, en su discurso al recibir el Premio Princesa de Asturias, en 2021, enfatizó el hecho de que las figuras autoritarias suelen temer ser objeto de risa y que, al valorar la risa espontánea, se defiende la libertad en general. Por ello, considera que “la risa es una prueba de libertad”, la única emoción espontánea y genuina que no puede ser impuesta o forzada por la autoridad.

 

Salud y sonrisa, un tándem contra la desinformación

 

Por una mirada, un mundo, por una sonrisa, un cielo… Estas primeras palabras de un verso muy conocido de Gustavo Adolfo Bécquer nos sirven para revitalizar el poder sanador y social de la sonrisa. Cuando sonríes, te sientes enérgico, vital. Aunque las enfermedades o los problemas mágicamente no pueden desaparecer, sí es cierto que, con el humor, con un buen humor, podemos afrontarlo y/o sobrellevarlo con ventajas.

 

Hablamos de técnicas como la risoterapia, que ayuda a mejorar la salud como complemento de los tratamientos médicos. Consumir humor es una posibilidad dentro de nuestra dieta mediática. En momentos complicados, solo falta mirar las parrillas de programación; los formatos de humor en televisión son más necesarios que nunca. Primero, para evadirnos desde el infoentretenimiento y, dos, para informarnos desde las cualidades del humor. Porque podemos reírnos de lo que nos daña, reírnos de poderosos/as, buscar el absurdo en aquello que no compartimos, relativizar, luchar…

 

En estas semanas, el host Jimmy Kimmel, líder de opinión de la comedia estadounidense, ha sido cesado y, después, readmitido junto con su formato, no por la audiencia, que podría ser una decisión, sino por demandas empresariales derivadas de peticiones políticas. La risa no tiene límites o no debería tenerlos; lo que escuece cura, en sanidad; lo que levanta ampollas en la información, seduce y actúa contra la desinformación. Así que también el ámbito de la comunicación tiene como objetivo poder dar un espacio a las sonrisas, a la amabilidad y, cómo no, a abordar problemas complejos. Un ejemplo reciente es la campaña del Gobierno de Aragón: “La cultura del buen trato”, que utiliza la cultura y diferentes referentes de disciplinas artísticas como instrumento para mejorar la convivencia y contribuir a la construcción de nuevas formas de relación desde el respeto y la tolerancia.

 

Por tanto, desde estas líneas se precisa defender al humor como herramienta de contrapoder y de defensa contra la desinformación gracias a su uso contrainformativo de la sátira o de la retranca, en Aragón. Unas fórmulas desde las que se pueden manejar las complicaciones diarias, también desde la teoría del alivio. Un resorte que, de forma sencilla, se efectúa a través de la liberación de tensión, al entender el chiste de un meme, ante la complicidad con un amigo… Debemos entender el humor como un poder reparador y a la risa como la función principal de aliviarnos de la tensión emocional, descargar la inseguridad, el miedo y las preocupaciones. No en vano, se trata de un instrumento que ha contribuido a la supervivencia y a aminorar el enfrentamiento, ya que la risa también es un acto social. No es solo una reacción a algo gracioso, sino que es un fenómeno completamente social: somos hasta 30 veces más propensos a reír si estamos con otras personas que si estamos solos.

 

Por tanto, riamos ante lo desconcertante, lo injusto o lo gracioso; la salud está en nuestra sonrisa, perfecta o imperfecta, pero siempre reconfortante y amable, alejada de la crispación. Pese a que es complicado poder actuar sobre muchas injusticias, en el día a día, sobrepasados por el estrés y las citas diarias, siempre reconforta tener un momento de complicidad, una sonrisa amiga, mejor humana que por WhatsApp, mejor la carcajada compartida que en un vídeo solitario de TikTok, mejor sonreír a un mundo mejor.

Podcasting: Elixir de conocimiento en la sociedad de la información

Podcasting: Elixir de conocimiento en la sociedad de la información

Alba Ansó Millán

30 de septiembre de 2025

Como evidencia del cambio a la era de la audificación que estamos atravesando, el 30 de septiembre se celebra el Día Mundial del Pódcast, un medio de comunicación digital que, por mucho que la Generación Z dé por sentado, en realidad, cumple tan solo dos décadas desde su aparición. Es más, la profesionalización de este formato emergente de transmisión de información y conocimiento no adoptó acento español hasta 2016, con la eclosión de Podium Podcast. Su corto período de vida se puede todavía corroborar realizando una consulta online en el diccionario en línea de la Real Academia Española de la Lengua, donde todavía no cuenta con entrada propia. No obstante, la Fundéu se encargó de aclarar y  sistematizar su ortografía a pódcast, con plural invariable.

 

Según datos estadísticos, a lo largo de este 2025 se han indexado aproximadamente 4.57 millones de podcast en el mundo, con una cuota de oyentes que ya en 2024 había alcanzado el medio billón. Se prevé, además, que estas cifras no dejen de aumentar: la estimación es de 26.6 millones de oyentes para 2026, únicamente en España.

 

¿Qué es un pódcast? Transcendiendo su parentesco genético con la radio

 

Este término anglosajón, acuñado por un periodista en un artículo de The Guardian en 2004, es un compuesto derivado del prefijo pod – de iPody del sufijo de la palabra inglesa broadcast, que se puede traducir como emitir o transmitir a través de la televisión o de la radio. Así pues, su vínculo incuestionable con el medio de comunicación sonoro por antonomasia –por lo menos, el que había gozado de serlo hasta la fecha– es evidente ya en su origen etimológico.

 

Sin embargo, el hecho de que el podcasting esté ganando cada vez más voz y presencia en la esfera pública y privada está ligadoprecisamente a sus propiedades más características y a las alternativas que ofrece frente a la radio: contenido a la carta, bajo demanda, accesibilidad (digitalizada, globalizada y, en muchas ocasiones, gratuita), portabilidad (descargable para reproducción offline y escucha sin restricción horaria) y mayor grado de libertad y pluralidad temática.

 

No obstante, uno de sus rasgos más distintivos está ligado a la manera en la que los pódcast son consumidos. Al contrario que las emisoras de radio, que ponen el telón auditivo a muchos viajes familiares, escuchar pódcast es una práctica más íntima, más individual. Según informes basados en muestras de población transnacionales, lo habitual es que las personas escuchen los pódcast en la cama antes de dormir, paseando a sus mascotas o mientras realizan tareas domésticas.

 

El binomio entretenimiento y transmisión que estas píldoras sonoras ofrecen, sumado a las facilidades de accesibilidad, distribución y heterogeneidad de contenido hacen del pódcast la herramienta perfecta para satisfacer las necesidades informativas de lasociedad del conocimiento. Desde productores individuales independientes, hasta revistas científicas de renombre a escala mundial como Nature, el podcasting es la apuesta actual para la transferencia de saberes multidisciplinares a amplias audiencias con un alcance global. Todo tipo de temáticas tienen cabida en este mundo principalmente sonoro: desde el argot lingüístico, hasta el ámbito jurídico, pasando por la neurociencia de la meditación, el sector del emprendimiento, la toxicología o la nutrición deportiva.

 

Ductilidad y utilidad más allá de su contenido: Vías de aplicación que están siendo exploradas, y que quedan por explorar

 

El abanico de posibilidades temáticas del podcasting y su buena recepción mundial se traduce en que cada vez sea más evidente la penetración de estas píldoras sonoras en distintas áreas –profesionales, académicas y científicas– y con distintos fines.

 

En este sentido, el uso de los pódcast, por ejemplo, en el ámbito educativo ya se está llevando a la práctica, modernizando los métodos de enseñanza tradicionales. Su explotación no solo contribuye a fomentar el aprendizaje, sino también la motivación y la autonomía del estudiante, además de impulsar la comprensión oral –una pieza especialmente importante en cualquier puzle de adquisición de segundas lenguas.

 

Sin embargo, a pesar de que los pódcast estén ganando terreno gradualmente como objeto de estudio, todavía quedan muchos ángulos de investigación que iluminar con el propósito de explotar los numerosos beneficios que estas cápsulas aportan. Una vía que merece ser transitada es la de su utilización en las aulas como vehículo de alfabetización, por ejemplo, en salud. Los pódcast, más allá de sus ventajas como medio de entretenimiento, se caracterizan por su potencial para comunicar retos informativos,como se vió durante la pandemia del COVID-19 en España. Es por ello que se están empezando a llevar a cabo proyectos innovadores que apuestan por introducir pódcast en el aula de secundaria para frenar desórdenes informativos, como la desinformación sobre el consumo de sustancias ilícitas. No obstante, para velar por que el conocimiento experto sea transmitido a la sociedad de manera eficaz en este medio auditivo –que cuenta con audiencias tan plurales en gustos, experiencias y niveles de conocimiento– es esencial impulsar más estudios lingüísticos. Hace falta arrojar luz sobre los mecanismos y estrategias discursivas para captar oyentes y garantizar una comunicación clara, fidedigna y para todos los públicos.

 

Conclusión

 

Como resultado de la evolución y la adaptación de los medios de comunicación tradicionales a los nuevos ritmos de vida y exigencias sociales, los pódcast han surgido como una alternativa que otorga libertad y poder de elección al oyente. Escuchar no ocupa lugar y los pódcast permiten elegir qué saber consumimos, cuándo y cómo. Sin apenas barreras físicas o temporales, el podcasting posibilita acercar a un público general y global conocimiento experto e información rigurosa de manera atractiva y accesible, contribuyendo a la alfabetización holística de la sociedad.

La salud mental de las personas sordas: Más allá del silencio

La salud mental de las personas sordas: Más allá del silencio

Raúl Torrent Cebrián

27 de septiembre de 2025

Cuando hablamos sobre salud, solemos pensar en médicos, tratamientos u hospitales. Pero pocas veces pensamos en algo más básico, algo que marca la diferencia entre recibir una atención de calidad o, por el contrario, ser invisible durante el proceso. Esa clave olvidada es la comunicación, pero para quienes somos personas sordas, poder expresarnos en nuestra lengua, la lengua de signos, es lo que nos permite cuidarnos. Sin acceso a ella, la salud se convierte en un camino lleno de barreras.

 

La Semana Internacional de las Personas Sordas, que se celebra cada año en la última semana completa de septiembre desde 1958, impulsada por la Federación Mundial de las Personas Sordas (WFD), nos invita a celebrar, concienciar y actuar para garantizar nuestros derechos. Este año, bajo el lema “No hay derechos humanos sin derechos de la lengua de signos”, defendemos que sin lengua de signos no hay igualdad, ni salud, ni derechos humanos plenos. En España, existe la Ley 27/2007 que reconoce la lengua de signos española y catalana y el derecho a usarlas. No obstante, las personas sordas continuamos experimentando barreras como citas médicas sin intérprete, consentimientos informados que se firman sin comprender o urgencias donde “ya nos apañamos leyendo los labios”.

 

Como persona sorda y estudiante de Enfermería, he vivido en primera persona lo que significa estar en una consulta y no entender lo que te dice el profesional sanitario. No se trata solo de palabras, sino se trata de saber que tu salud importa y que eres parte activa de tu propio cuidado. Un fallo en la comunicación puede significar tomar mal una medicación, no entender un diagnóstico o abandonar un tratamiento necesario; pero no solo eso, además de perder información, también se pierde la confianza, la seguridad y, en definitiva, el vínculo con el profesional. Cuando no entiendes lo que ocurre a tu alrededor, puedes llegar a sentirte invisible, como si no tuvieras el mismo derecho que el resto de pacientes a comprender lo que pasa con tu cuerpo y con tu mente. Incluso puede normalizarse esa situación, como si fuera inevitable. Esa resignación es la más dañina, porque transforma una injusticia en costumbre.

 

Salud mental y accesibilidad

En salud mental, estas barreras pesan todavía más, dado que en este ámbito la comunicación clara, la escucha activa y el establecimiento de relaciones de confianza son vitales. Si ese puente se rompe, el riesgo de incomprensión, abandono o recaídas se multiplica. Aun así, sigue siendo habitual pensar que “leer los labios es suficiente” o que “un familiar puede hacer de intérprete”. Recuerdo la frase de un joven sordo antes de quitarse la vida: “La comunicación es valiosa en nuestras vidas. El lenguaje es un código de amor”. Su historia refleja cómo la falta de acceso a la lengua de signos, incluso dentro de su propia familia, puede ser un factor devastador.

 

La OMS, en su Plan de Acción Integral de Salud Mental 2013-2030, sostiene que la salud mental es inseparable de la salud física y que la comunicación terapéutica es un pilar esencial de la atención segura. Si el canal falla, falla también la relación clínica, se malinterpretan síntomas, se infravaloran riesgos, se ofrecen pautas que no se entienden y aumenta el sufrimiento.

 

La sordera es una discapacidad invisible y, aunque no se nota a simple vista, condiciona la vida diaria con barreras constantes. A primera vista podemos parecer iguales, pero nuestra experiencia cotidiana es muy diferente. La sordera no es solo un “defecto en los oídos”; es una forma distinta de estar en el mundo, con una identidad y una cultura propia, en la que nos relacionamos día a día de forma diferente a quienes no tienen discapacidad auditiva. La verdadera discapacidad no es la sordera, sino las barreras que la sociedad nos impone al negar la accesibilidad.

 

En el ámbito de la salud mental, esta realidad se intensifica. La mayoría de profesionales desconocen la cultura sorda y la lengua de signos, lo que limita la calidad de los tratamientos y genera desconfianza. A día de hoy, existen muy pocos profesionales de salud mental sordos signantes, con listas de espera interminables, mientras que la demanda crece cada día. La necesidad es enorme, los recursos mínimos. Y esa desigualdad tiene un impacto directo en nuestra salud mental y en nuestras posibilidades de recuperación.

 

Rompiendo mitos

La desinformación refuerza los prejuicios y mantiene ideas equivocadas sobre lo que significa ser una persona sorda. Estas falsas creencias tienen consecuencias reales en nuestra salud y en nuestra vida cotidiana. Algunos ejemplos que escucho con frecuencia son:

“Las personas sordas son sordomudas”. Falso. La mudez es una afección de las cuerdas vocales. Muchas personas sordas no usamos la voz porque no es nuestra vía natural de comunicación; tenemos una lengua propia que nos permite expresarnos con facilidad y plena riqueza. Sin embargo, al no escucharnos hablar, mucha gente sigue asumiendo erróneamente que somos mudos.

– “La lengua de signos es universal”. Cada país tiene su propia lengua de signos, con gramática y cultura propia. En España, existen la lengua de signos española (LSE) y la catalana (LSC). Además, dentro de la LSE, en cada comunidad autónoma pueden encontrarse variaciones o “acentos”, igual que ocurre en la lengua oral.

– “Si llevas audífono o implante, ya oyes como los demás”. No. Las prótesis auditivas no borran la sordera ni eliminan la necesidad de apoyos comunicativos. Cada persona es distinta y el uso de audífonos o implantes no garantiza una audición completa.

– “La lengua de signos es un obstáculo, es mejor forzar la oralidad”. La LSE no es un obstáculo, es un puente que aporta identidad, pertenencia y bienestar, y convive perfectamente con otras modalidades de comunicación.

“Un familiar puede interpretar”. No. Usar familiares como intérpretes compromete la confidencialidad y la precisión clínica. La solución adecuada son intérpretes profesionales o servicios de video-interpretación de calidad.

 

Más allá de una semana

La Semana Internacional de las Personas Sordas es un recordatorio de todo lo que queda por hacer, pero también una oportunidad para demostrar que vivir con calidad es posible cuando la accesibilidad se garantiza. En mi día a día como persona sorda, he aprendido a buscar apoyos, a usar la lengua de signos como mi herramienta principal y a apoyarme en intérpretes o recursos para poder participar en igualdad. Estas soluciones no son lujos, son puentes que me permiten estudiar, cuidar mi salud y construir un futuro en el que la sordera no sea una limitación.

La accesibilidad no es un favor, es lo que nos permite que todas las personas sordas podamos tomar decisiones, cuidar nuestra salud y sentir que importamos. Porque la lengua de signos también es salud. Y la salud, sin accesibilidad, no es salud para todas las personas.

 

 

Prevención del embarazo no planificado en adolescentes: Un reto tan global como local

Prevención del embarazo no planificado en adolescentes: Un reto tan global como local

Cristina Luna Álvarez

26 de septiembre de 2025

El 26 de septiembre se celebra el Día Mundial de la prevención del embarazo no planificado en adolescentes. Es muy probable que, en un entorno privilegiado como en el que estamos, esta no sea una realidad con la que nos encontremos en nuestro día a día, pero que no seamos conscientes de ella no significa que no suponga un problema global con un enorme impacto.

 

En España, en 2023, de cada 1000 mujeres entre 10 y 19 años, 5.4 se quedaron embarazadas. Esta cifra es mucho más alta en otras zonas del mundo, como en África subsahariana, donde alcanza 97.9 embarazos por cada 1000.

 

A nivel global, se calcula que cada año se dan alrededor de 10 millones de embarazos no planificados en mujeres de entre 15 y 19 años. Aproximadamente la mitad de ellos terminan en abortos y, en muchos casos, especialmente en países en vías de desarrollo, este no se realiza de manera segura, lo que pone en riesgo la vida y la salud de millones de jóvenes.

 

Y el riesgo no solo existe en aquellas adolescentes que deciden interrumpir la gestación, sino también en las que continúan adelante. Las madres adolescentes tienen más probabilidades de sufrir hipertensión durante el embarazo, infecciones, partos prematuros o recién nacidos con bajo peso.

 

Pero los efectos van más allá de la salud. Convertirse en madre demasiado pronto limita las oportunidades educativas y laborales, dificulta el desarrollo personal y puede aumentar el riesgo de caer en situaciones de pobreza.

 

¿Cómo podemos reducir el embarazo no deseado en la adolescencia?

 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) identificó varias razones por las que muchas mujeres y adolescentes dejan de usar anticonceptivos a pesar de no desear embarazo en el momento actual: temor a los efectos secundarios, problemas de salud, subestimar la probabilidad de quedar embarazada, dificultad en el acceso a los métodos anticonceptivos, coste económico, creencias religiosas o culturales. Actualmente disponemos de una variedad amplísima de anticonceptivos eficaces y seguros, pero la dificultad está en garantizar que todas las mujeres tengan acceso real a ellos.

 

Para lograrlo, es necesario acercar los servicios de salud a las mujeres, escuchar sus necesidades y ofrecer información clara que les permita elegir la opción más adecuada para ellas. Así, aumentarían las posibilidades de conseguir una anticoncepción efectiva, siempre que fuera ese su deseo

 

Esto es especialmente importante en el caso de adolescentes, que, además, obtienen actualmente gran parte de la información sanitaria de las redes sociales y plataformas similares –se calcula que el 80% de los jóvenes entre 15 y 19 años recurren a las redes sociales para obtener información relativa a la salud–.  En ocasiones, toda esta información ofrece datos erróneos o poco eficaces, por lo que es importante reforzar la educación sexual en la escuela, en las familias y en los servicios de salud, ofreciendo información clara, basada en la evidencia y adaptada al lenguaje juvenil. La información fiable y el diálogo abierto son los mejores aliados para que las jóvenes puedan tomar decisiones libres y responsables sobre su sexualidad y su futuro.

 

El objetivo debe ser, pues, garantizar el acceso universal a los servicios de atención de la salud sexual y reproductiva, incluida la planificación familiar, la información y la educación, y la integración de la salud reproductiva en las estrategias y programas nacionales. Y es un reto de tal importancia, que este es uno de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas para 2030. Ya no nos queda mucho tiempo.