¿Por qué trabajar no debería costar la salud?

¿Por qué trabajar no debería costar la salud?

Sergio Hijazo-Larrosa

22 de octubre de 2025

Vivir es un riesgo. Esta idea ha sido ampliamente tratada desde la filosofía y la psicología. En ese contexto, el riesgo se entiende como un elemento positivo, incluso como una oportunidad para definir qué es la vida y por qué debe asumirse. Sin embargo, el trabajo no puede ser un riesgo. En el ámbito laboral, el concepto de riesgo se asocia directamente con la causa de posibles daños. Y esas consecuencias, cuando afectan a la salud, son siempre negativas y conllevan un deterioro. Este artículo busca aclarar algunos aspectos sobre el trabajo y la seguridad laboral, así como explicar cómo se regula en España la normativa aplicable una vez que se ha producido un daño.

 

El Instituto Nacional de Seguridad y Salud en el Trabajo establece los riesgos existentes agrupados en las siguientes categorías: riesgos derivados de la seguridad en el trabajo, riesgos ergonómicos, riesgos psicosociales, riesgos químicos, riesgos biológicos y riesgos físicos. En 1995 se redactó la actual Ley de Prevención de Riesgos Laborales (Ley 31/1995 de 08 de noviembre) que, por primera vez, intentaba no sólo corregir las situaciones donde ya se presentaban esos riesgos, sino enfrentarlos en su origen con el fin de llegar a minimizarlos o, de hecho, eliminarlos antes de que ocurrieran. La aparición de esta Ley inició un proceso de transformación en la forma de ver y pensar la prevención y la salud laboral en las empresas, las personas trabajadoras y la Administración General. Tras un recorrido de 30 años, está ya en el punto de mira de una próxima reforma.

 

Cuando los daños para la salud ya se han producido, su clasificación está regulada en la ley. Estas normas se apoyan, por un lado, en una amplia evidencia que demuestra la relación entre el riesgo existente y el daño causado y, por otro, en los principios clínicos que responden a las condiciones actuales de trabajo. En este sentido, es importante señalar que la Administración se basa también en el conocimiento aportado por sociedades científicas. Se trata de asociaciones de profesionales de diferentes ámbitos —como la ingeniería, la medicina o la enfermería— que contribuyen al desarrollo de la prevención de riesgos laborales.

 

Las situaciones asociadas al desempeño de un trabajo o actividad por cuenta ajena son denominadas contingencias profesionales. Estas contingencias se dividen en dos categorías, accidente de trabajo y enfermedad profesional.

 

El accidente de trabajo se entiende como toda lesión corporal que la persona trabajadora sufre con ocasión o por consecuencia del trabajo que realiza. Es, en definitiva, un hecho puntual, un suceso repentino que ocurre durante el desarrollo de la actividad laboral. Actuaciones como ir o volver del trabajo, o el agravamiento de enfermedades previas a consecuencia de la lesión constitutiva del accidente, se consideran también en este epígrafe.

 

Por otro lado, la definición existente de enfermedad profesional se recoge en el artículo 157 Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social. Esta definición indica que se entenderá como enfermedad profesional toda aquella que sea contraída a consecuencia del trabajo efectuado por cuenta ajena en las actividades que se especifiquen y que esté provocada por la acción de los elementos o sustancias que se indiquen para cada enfermedad profesional. Es decir, precisa que la persona trabajadora esté expuesta prolongadamente al riesgo que la genera. Por tanto, la aparición de la sintomatología que la caracteriza es mucho más lenta. Aquellas enfermedades que se producen en el desarrollo de la actividad laboral pero que no están contempladas como profesionales, ni tienen como riesgos asociados los recogidos en el listado de las enfermedades profesionales serán consideradas como enfermedades del trabajo, y se agrupan en la clasificación de accidentes de trabajo.

 

En la actualidad, todas estas características están recogidas en el Real Decreto 1299/2006 de 10 de noviembre.

 

La indicación de estas contingencias está reconocida por el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), las Mutuas de Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales o las empresas colaboradoras en la gestión de dichas contingencias. Cuando se está en disconformidad con la declaración, habitualmente el no reconocimiento del accidente de trabajo o la enfermedad profesional, la persona interesada puede solicitar por escrito la iniciación de un procedimiento de determinación o aclaración de la contingencia ante la Dirección Provincial del INSS. Si la resolución de esta Dirección también fuera contraria a los intereses o creencias de la persona, esta puede iniciar una demanda ante el Juzgado de lo Social.

 

Una vez vista la vía de la estructura legal del daño, se antoja necesario volver a hablar del riesgo. En este sentido, eliminarlo, o al menos minimizar sus consecuencias también depende de la percepción individual del mismo. Conocer y seguir las recomendaciones en materia de prevención y ser consecuente con las normas de seguridad son actitudes precisas y necesarias para intentar conseguir que el trabajar no implique perjuicios en la salud de las personas.

Una historia de adaptación

Una historia de adaptación

Cristina Martínez González

19 de octubre de 2025

Cierra los ojos y visualiza tu cuerpo desnudo, lo has visto infinidad de veces; en cada ducha, al vestirte cada mañana… Ahora que tienes esta imagen en la mente, elimina un pecho. Cuesta hacerlo, ¿verdad? Así es mi día a día desde el pasado 19 de diciembre de 2024 tuve que someterme a una cirugía para extirpar del pecho derecho a causa del cáncer de mama o como me dijo una oncóloga, “te tenemos que mutilar el pecho”.

Esta historia, empieza como tantas otras, con la detección de un bulto. Tuve la suerte de tener una médica de cabecera que creyó conveniente examinar ese bulto sin ni siquiera tocarme, simplemente por prevención (la parte más importante en el cáncer para evitar males mayores), me hicieron una biopsia, dio positivo y continuas todo el proceso con la peor de las amistades que es la incertidumbre. No sabes si el cáncer está en todo tu cuerpo, si vas a morir…Es una sensación terrible, lloras durante el día en cualquier momento, te abrazas con tu pareja de una manera tan intensa que no hacen falta palabras y cada vez que miras a tus hijos, un nudo se te pone en garganta y estómago y piensas, ¡yo lo voy a sacar!, pase lo que pase.

La gente se vuelca en ti, te llama, apoya y te dicen repetidamente: “con lo fuerte que eres”, “Sé fuerte”, “el ánimo es lo más importante y tu carácter es el mejor”, etc. En fin, todo el mundo quiere decirte lo que creen es mejor.  No soy más fuerte que nadie, es que no te queda otra que ir día a día en este proceso tan largo, simplemente me adapto a mi nueva situación y aprendo a vivir con ella y me encanta estar contenta, así que sigo tomándome la vida con humor.

Justo antes de la “mutilación”, te explican que el pecho está totalmente contaminado de células cancerígenas, pero, afortunadamente, no hay células tumorales por el resto del cuerpo y tú tienes que salir de la consulta contentísima porque el cáncer está localizado y sólo vas a perder un pecho. Ese día yo no podía parar de llorar, porque cerraba los ojos y me visualizaba desnuda y no podía soportarlo. Tenía una talla 100 con unos senos muy caídos y no conseguía ver el lado bueno.

Al poco tiempo tienes consulta con el cirujano y te dicen que el pecho izquierdo (el sano) te lo van a reducir en la misma intervención y que en el pecho derecho te colocan un expansor que se irá llenando de suero fisiológico (unos 400 ml) hasta que llegue la operación final de reconstrucción con una prótesis. Es un avance increíble que hayan dado importancia a la salud mental en este proceso ya que es parte intrínseca del mismo.

Yo no salí muy convencida de esa consulta, pero ya estás más contenta de que “de ésta, sales”.

La primera vez que me vi, fue en la cura después de la cirugía la verdad, no fue muy impactante. Llegué a casa y bueno, es como ver a alguien guiñándote un ojo.

El pecho izquierdo está precioso, con una talla 90 y puesto como el de una veinteañera, y el derecho era y es, el pectoral de un niño de 12 años.

En ese instante, mi gran tormento era la quimioterapia y sus efectos. No soy una persona superficial, pero he de reconocer que cerrar los ojos y visualizarme sin pelo, me causaba mucha ansiedad. No he recibido quimio, aquí sí que digo en mayúsculas que HE SIDO UNA AFORTUNADA DE LA VIDA.

Cuando ves a mujeres con el pañuelo a causa de la quimioterapia, la empatía es máxima con ellas, las admiro con el mayor de mis respetos, pero no por valientes, que lo son, sino porque con la mejor de sus sonrisas y en muchos momentos sus llantos, se han ADAPTADO a su situación y como dice esta expresión que me encanta, “tirado pa´ lante”.

Hoy en día estoy con una medicación inhibidora de progesterona y estrógenos que, a mis 39 años, me ha inducido la menopausia y lo que ello conlleva: sofocos, dolor en los huesos, cansancio, etc. Pero no puedes quejarte mucho, porque has sido afortunada, así que lo llevas por dentro. También estoy esperando la operación de reconstrucción de mama, con ganas y un poco de incertidumbre (la peor amiga) de cómo será el resultado final.

Cada día me miro al espejo, veo el “guiño de ojos”, te ríes y a la vez lloras, te pasas la mano por ese pecho minúsculo de niño de 12 años y piensas que más pronto que tarde te harán la reconstrucción y ambos pechos se verán igual. Aunque siempre quedarán las cicatrices, los dolores y esas camisetas que no te quieres poner porque se nota mucho la diferencia de una teta a otra. Pero siempre con humor, con ganas de cuidarte, de moverte, de bailar, de reír, de pasar tiempo de calidad con la gente que te importa y finalmente, pese a que tienes una zonita muy pequeñita en el cerebro que pone “cáncer”, el grueso de tiempo, ni me acuerdo ni quiero pensar en ello, sino en vivir y no encontrar límites.

Quiero resaltar la unidad de mama del Hospital Miguel Servet por el acompañamiento emocional del personal, personas buenísimas tanto en la rapidez de actuación como en buscar, siempre, tu mejor solución.

Al igual que el acompañamiento de mi familia, mi marido, hijos, hermanas y amigos, han sido y son parte imprescindible de MI PROCESO.

Para siempre. Día Internacional de la muerte gestacional y perinatal

Para siempre. Día Internacional de la muerte gestacional y perinatal

Amaya, Laura y Pilar. Asociación Red el Hueco de mi Vientre

15 de octubre de 2025

Durante el mes de octubre, en todo el mundo, se busca dar visibilidad a una realidad silenciada durante mucho tiempo: la muerte gestacional y perinatal. El 15 de octubre se conmemora el Día Internacional del Recuerdo de los bebés que mueren en el vientre materno o poco después de nacer. Ese día, miles de familias encienden una vela en distintos lugares del planeta, creando la llamada Ola de Luz, un gesto simbólico que une corazones en el dolor y en el amor, y que recuerda a la sociedad que estas vidas, aunque breves, dejaron huella.

 

Hablar de la muerte perinatal es hablar de un duelo único y profundo, muchas veces incomprendido. La llegada de un hijo suele imaginarse llena de esperanza, de proyectos y de futuro. Cuando ese futuro se interrumpe de manera abrupta, las familias no solo enfrentan la pérdida de un ser amado, sino también la ruptura de sueños, de expectativas y de la identidad que estaban construyendo como madres y padres. El silencio social, la falta de comprensión y la invisibilización del dolor pueden hacer aún más difícil transitar este duelo.

 

Por eso es fundamental dar espacio al recuerdo y a la palabra. Nombrar a nuestros hijos, aunque no estén físicamente, es una forma de reconocer su existencia, de darles un lugar en nuestra historia y en nuestra familia. Decir sus nombres en voz alta no solo honra sus vidas, también ayuda a sanar y a integrar la pérdida en nuestra biografía sin negarla ni ocultarla.

 

Un duelo sano necesita tiempo, respeto y acompañamiento. Requiere que la sociedad en su conjunto entienda que la muerte perinatal no es una pérdida menor, sino la pérdida de un hijo, con todo lo que ello significa. Es vital contar con redes de apoyo; familiares, amigos, profesionales y asociaciones, que sostengan en los momentos de mayor fragilidad, y que validen el dolor sin juzgarlo ni apresurarlo.

 

Desde la Red el Hueco de mi Vientre unimos nuestras voces de madres y padres que hemos vivido la muerte de un hijo para acompañar a otras familias en este camino. Sabemos, porque lo hemos sentido en nuestra propia piel, que el duelo duele menos cuando no se vive en soledad. Creemos firmemente en la importancia de hablar, de recordar, de iluminar con amor esos huecos que dejan nuestros hijos, y de transformar el dolor en un motor de sensibilización y apoyo para otros.

 

La muerte perinatal nos recuerda la fragilidad de la vida, pero también la fuerza del amor. Un amor que no desaparece con la muerte, sino que permanece, se transforma y nos invita a dar un lugar eterno a quienes llegaron para cambiarnos para siempre.

Una manera de mirar el mundo

Una manera de mirar el mundo

Mar Aísa Poderoso

14 de octubre de 2025

En un mundo tan pragmático y convulso como el que vivimos, la cultura, en todas sus dimensiones, es una de las herramientas más poderosas para espolear conciencias. Es lo que dota al ser humano de un nivel de pensamiento y trascendencia que le ayuda a cuestionar, a analizar y, sobre todo, a humanizar cada uno de sus actos. Y al mismo tiempo, es aquello que aporta la capacidad de admirarse, de contemplar, de conmoverse, de disfrutar con la razón y los sentidos, de buscar la belleza, que siempre nos hace mejores. La literatura pone palabras a los sentimientos, evoca y provoca, es el asidero al que nos agarramos para evadirnos, para aprender, para viajar dentro y fuera de nosotros. Es la lupa que muestra y amplifica todo lo que importa al ser humano.

 

Cuando me preguntan qué mueve a un escritor a escribir, estoy convencida de que hay tantas respuestas como escritores, pero todos tenemos en común la necesidad de buscar, de contar, de compartir, de transformar. Para unos la escritura es terapéutica, catártica. Para otros es una pasión incontrolable; para algunos, es un refugio o una huida. Para todos, una necesidad vital.

 

Escribir es un acto humano en el que cada uno deja su impronta a partir de su cultura, su entorno, su trayectoria, su sensibilidad y su modo de ver el mundo. Las mujeres escritoras dejamos nuestra mirada en cada una de nuestras historias. No me gusta hablar de literatura masculina o femenina, prefiero hablar simplemente de literatura y celebrar las maravillosas obras de unas y otros, la diversidad de miradas, la elección de temas, de palabras, de matices.

 

Sin embargo, todavía hoy, hay que recordar a modo de ejemplo, que solo doce mujeres han ocupado un asiento en nuestra Real Academia de la Lengua, desde 1713 o que en ciento veinticuatro años solo dieciocho mujeres han ganado el premio Nobel de Literatura.

 

Precisamente, la última en hacerlo en 2024 ha sido la surcoreana Han Kang, autora de consolidada trayectoria con novelas que nos hablan de temas perturbadores como la crueldad, la guerra, el dolor. Una autora preocupada por el sufrimiento, capaz de convertir en universales historias impregnadas de una cultura muy alejada de la nuestra. Eso es lo que dota a la literatura de grandeza, que una historia pequeña y particular se convierta en la gran historia de todos. Quizá La vegetariana sea una de las más controvertidas y perturbadoras. Una novela con múltiples interpretaciones, casi tantas como lectores, que entre otros aspectos pone el foco en cómo se puede ejercer la violencia desde el silencio dentro de la propia familia, desde aquellas personas que supuestamente nos tendrían que amar y proteger. Una violencia que llega a despersonalizar y a provocar la necesidad de escapar de su propia condición humana. Una visión original y, al mismo tiempo, demoledora sobre la salud mental con una sensibilidad femenina, pero una mirada universal.

 

Han Kang se compromete a contar historias que duelen y ese dolor nos lleva a mirar a nuestro alrededor y a formularnos preguntas, como ya lo hizo, años antes, una de nuestras escritoras más brillantes y combativas Emilia Pardo Bazán. Una autora que mereció su asiento en la Academia de la Lengua española por mérito propio. Ni su talento ni su coraje fueron suficientes para lograr un reconocimiento que reclamó sin falsa modestia y que nunca le fue otorgado por ser mujer, a pesar de ser un referente literario a la altura de Zola en Francia. Fue una escritora audaz que hizo propio el Naturalismo y lo adaptó a la idiosincrasia española. Emilia, nos mostró la hondura del alma humana y retrató a la sociedad española de finales del siglo XIX y principios del XX con una pluma mordaz y al mismo tiempo delicada y precisa con la que puso el foco en lo más excelso y lo más miserable del ser humano. Fue una pionera, una visionaria, que utilizó sus novelas para mostrar su preocupación por la pobreza, la enfermedad, la falta de medios en el ámbito rural que tan bien conocía y, por supuesto, en las grandes ciudades como Madrid y Barcelona en las que las nuevas clases sociales, hijas de la industrialización, se hacinaban en barracones y barrios insalubres. Ningún tipo de miseria e injusticia le fueron indiferentes. Y de todo ello encontró inspiración para sus personajes y sus novelas. Inolvidable su Máximo Juncal con su visión positivista y científica frente a la superstición en Los Pazos de Ulloa y en La madre naturaleza. Sin duda, sus novelas tienen una finalidad pedagógica que palpita tras historias inolvidables de una enorme altura estética y literaria.

 

Y como no podía ser de otra manera, Rosa Montero también introduce en sus novelas una panorámica del mundo que nos rodea y que los lectores reconocemos como propio. Seguramente su obra más comprometida en este sentido sea El peligro de estar cuerda que comienza con toda una declaración de intenciones: “Siempre he sabido que algo no funcionaba bien dentro de mi cabeza” y con semejante naturalidad nos adentra en un libro en el que, sin ambages, nos va mostrando el diluido límite entre creatividad y locura o, al menos, las peculiaridades y excentricidades que afectan a gran parte de los considerados genios e incluso a la mayoría de las personas consideradas normales. Y empieza por ella misma, reconociendo que “A mí ya me tocó. Formo parte de ese 25% de personas que sufrirán algún problema mental a lo largo de su vida”. Qué importante poner en palabras, compartir y visibilizar la realidad con humor y ternura a través de la literatura.

 

No quiero tampoco olvidarme de Isabel Allende y de su novela Paula, un libro que te acaricia y te golpea, que te adentra en el dolor de la espera, del tiempo inabarcable en un hospital, de la muerte de una hija como desenlace irrevocable. Es el testimonio de una madre, de una escritora, que transforma el dolor en una de las obras más hermosas que he leído y que lo cataliza en una eclosión de belleza y de esperanza.

 

Al igual que logra también Noemí Trujillo en su reciente novela Una noche de Reyes en la que, a través de una conversación ficticia con maravillosas escritoras como Carmen Laforet, Ana María Matute o Carmen Martín Gaite, nos narra su propia experiencia ante un diagnóstico de cáncer. Una novela que celebra la vida y la literatura, precisamente con literatura escrita por mujeres.

 

Muchas son las escritoras que merecen aparecer en estas páginas y en cualquier artículo que hable del poder de la literatura para mirar y contar lo que nos rodea, para transformar a las personas y al mundo, para provocarnos la risa y el llanto, para hacernos, en definitiva, más humanos.  Ya lo dijo Ana María Matute: “El mundo hay que fabricárselo uno mismo, hay que crear peldaños que te suban, que te saquen del pozo. Hay que inventar la vida porque acaba siendo verdad”.

Garantizar unos cuidados paliativos de calidad: El reto invisible en la sanidad actual

Garantizar unos cuidados paliativos de calidad: El reto invisible en la sanidad actual

Marisa de la Rica Escuín

11 de octubre de 2025

Hablar de cuidados paliativos sigue siendo, aún hoy, adentrarse en un territorio rodeado de mitos que oscurecen su verdadera esencia. Lamentablemente, estas malinterpretaciones retrasan el acceso de muchas personas que los necesitan. Comprender qué son y qué no son los cuidados paliativos es un primer paso esencial: no se trata de un recurso exclusivo para el final de la vida ni de un sinónimo de renuncia a los tratamientos, sino de un modelo integral e integrado de atención cuyo objetivo es aliviar el sufrimiento, promover la calidad de vida y acompañar a las personas y sus familias en situaciones de enfermedad avanzada o con pronóstico limitado.

 

Es fundamental recordar que los cuidados paliativos no se dirigen solo a pacientes con enfermedades oncológicas. También están destinados a quienes padecen patologías crónicas avanzadas, como enfermedades neurodegenerativas, demencias, insuficiencias de órganos (cardíaca, respiratoria, renal o hepática, entre otras), y otras condiciones complejas, incluyendo los cuidados paliativos para niños/as y adolescentes. Debemos tener en cuenta que estas patologías afectan a un alto porcentaje de la población y su prevalencia crecerá significativamente con el envejecimiento poblacional, y en el caso de niños/as y adolescentes, aunque su incidencia es menor, el abordaje multidimensional es especialmente complejo. Para todas estas situaciones, resulta imprescindible un enfoque paliativo precoz, capaz de responder a la complejidad y evolución específica de cada trayectoria de enfermedad.

 

La identificación temprana de la necesidad de atención paliativa permite iniciar, junto con la persona y su entorno, una planificación compartida de la atención. Esta planificación trasciende las voluntades anticipadas e implica dialogar, escuchar y diseñar cuidados centrados en los deseos, valores y necesidades, anticipando decisiones y adaptándolas en cada fase. Los/as profesionales sanitarios/as juegan un papel clave en este proceso, guiando, informando y facilitando la toma conjunta de decisiones con acompañamiento y responsabilidad, para lograr la mayor dignidad durante la enfermedad y el final de la vida.

 

En este camino, es especialmente importante diferenciar la idea de muerte digna de la eutanasia. La muerte digna se entiende como aquella que transcurre con el mayor bienestar físico posible, con apoyo emocional y espiritual, en compañía y con respeto pleno a los valores de la persona. Los cuidados paliativos ofrecen las herramientas necesarias para vivir este proceso con serenidad y cuidado hasta el final, alejados de cualquier intervención destinada a provocar la muerte de manera deliberada. Como Harvey Chochinov destacó en su Terapia de la Dignidad, lo esencial es reforzar el sentido, la identidad y el legado de la persona, favoreciendo un final de vida donde su humanidad permanezca intacta.

 

Cuidados paliativos y eutanasia pueden, en contextos distintos, ofrecer a la persona una muerte digna, pero es fundamental precisar que son realidades diferentes. Los cuidados paliativos no buscan adelantar la muerte, sino aliviar el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual, acompañando con respeto y compasión hasta el final. La eutanasia, por su parte, tiene un propósito distinto: poner fin a la vida a petición expresa de la persona. Reconociendo esta diferencia, es imprescindible subrayar que el acceso a cuidados paliativos de calidad debe garantizarse siempre, con independencia de que la persona solicite o no la eutanasia.

 

La identificación precoz de la necesidad de atención paliativa es clave. Herramientas como NECPAL, que facilita la detección de pacientes que podrían beneficiarse de una atención paliativa temprana, y IDC-Pal, que ayuda a determinar el nivel de complejidad de cada caso, permiten dar una respuesta ordenada, adaptada y equitativa a las necesidades reales de los/as pacientes. Su incorporación inmediata y urgente a la práctica clínica es indispensable para garantizar que el derecho al cuidado no dependa de la fragmentación o intensidad del sistema, sino de la persona y sus circunstancias.

 

No es posible hablar de un acceso universal a los cuidados paliativos sin garantizar una sólida preparación de los/las profesionales que los hacen posibles (médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, entre otros), cuya formación es esencial para asegurar una atención de calidad.  La formación en competencias paliativas debe ser obligatoria y escalonada: básica (para todos los profesionales), intermedia (para quienes atienden con mayor frecuencia a pacientes con necesidades paliativas) y avanzada (para los equipos especializados). En Enfermería, la Orden CIN/2134/2008 ya establece competencias específicas en cuidados paliativos dentro del Grado, que han de reforzarse y actualizarse con itinerarios formativos homogéneos y exigibles en los distintos niveles de atención. Sin embargo, persiste una gran desigualdad entre los programas formativos de las diferentes universidades españolas.

 

Cada año, el segundo sábado de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. La WHPCA propone en esta ocasión el lema “Cumplir la promesa: acceso universal a los cuidados paliativos”, una llamada directa a la reflexión y a la acción. 

 

Cumplir esta promesa implica avanzar en políticas sanitarias decididas que aseguren la identificación temprana de las necesidades, la evaluación de la complejidad de cada situación y la capacitación continuada de los equipos profesionales. Solo de este modo será posible garantizar que ninguna persona quede excluida de recibir una atención compasiva, digna y competente, tal como merece en las etapas más frágiles de su vida.

Fernando, un niño muy especial

Fernando, un niño muy especial

Paloma y Fernando
06 de octubre de 2025

A comienzos de 1994, cuando nuestro hijo Fernando tenía apenas seis meses, sufrió su primera crisis. Fue la confirmación de lo que ya intuíamos con preocupación: algo no iba bien. Como era nuestro segundo hijo, habíamos percibido un retraso llamativo en su desarrollo.

Fernando —a quien más tarde rebautizaríamos cariñosamente como Pipo— había nacido un caluroso día de 1993 en una clínica privada. El parto fue rápido, sin sufrimiento fetal ni complicaciones, y el test de Apgar confirmó que era un niño sano y fuerte. Sin embargo, apenas dos horas después nos sorprendió verlo en una incubadora. La explicación fue breve a la vez que inquietante: se había puesto un poco cianótico y, por precaución, lo oxigenaban mejor.

Tras aquella primera crisis comenzó nuestro vía crucis: dos meses ingresados en uno de los principales hospitales de Madrid. Salimos de allí con decenas de pruebas, pero sin diagnóstico y con la sensación de estar solos frente a lo desconocido. La falta de empatía de algunos médicos agravaba nuestra angustia. Nunca olvidaremos la respuesta de uno de ellos cuando pedimos orientación: “Su hijo es como una planta: si la riegan vivirá, y si no, no.”

Aquel mismo médico, tiempo después, nos sugirió abortar cuando supo que esperábamos un nuevo hijo, alegando que, por la falta de diagnóstico, el problema podía repetirse. Nuestra respuesta fue clara: aquel embarazo era buscado y querido y por nuestras creencias jamás abortaríamos a nuestro hijo. Su contestación fue seca: si el niño nacía sano nos ayudaría; si no, estaríamos “hundidos para siempre”. Finalmente, nació Jaime, nuestro tercer hijo, sano y lleno de vida, que hoy está a punto de contraer matrimonio.

En aquellos años la asistencia social hospitalaria era escasa. Salimos del hospital destrozados, con Pipo en brazos, sin diagnóstico ni orientación.

La primera luz llegó meses después gracias a la Asociación de Síndrome de Down, que nos recomendó acudir al centro de fisioterapia del doctor José Luis Rivas, pionero en España en la aplicación del método Vojta y fundador de AENILCE. Allí encontramos, por primera vez, un trato humano y profesional. Fue también allí donde conocimos al doctor Campos, referente mundial en el tratamiento de la parálisis cerebral. Desde la primera consulta mostró cercanía y empatía, y nos dio por fin un diagnóstico: encefalopatía severa por anoxia perinatal.

Pero lo más valioso fueron sus palabras: ningún niño es comparable a una planta, porque cada vida tiene un alma. Nos enseñó que la parálisis cerebral no era un final, sino el inicio de un camino distinto. Desde entonces, él se convirtió en el médico de Pipo, y el Hospital Clínico de San Carlos de Madrid en su centro de referencia. Aunque no faltaron hospitalizaciones y estancias en UCI, el acompañamiento humano de su equipo nos sostuvo en los momentos más duros. Fue el primer gran hito en la aceptación de la realidad de nuestro hijo.

El segundo llegó gracias a Savio, un novicio jesuita hindú en prácticas en España y que tenía un hermano con parálisis cerebral en Bombay. Él nos regaló una cita de Los bufones de Dios, de Morris West, que transformó nuestra visión. En ella, Dios responde a un padre angustiado por su hija “diferente”:

“Sé lo que estás pensando. Necesitas una señal. ¿Y qué mejor señal podría darte que hacer a esta niña nueva y perfecta? Podría hacerlo, pero no lo haré. Yo soy el Señor y no un mago. Le di a esta chiquitina un regalo que os negué a todos vosotros: la inocencia eterna. A vosotros os parece imperfecta, pero para mí es impecable, como el capullo que muere sin abrir, o el pajarillo que cae del nido para ser devorado por las hormigas. Ella nunca me ofenderá como habéis hecho todos vosotros. Nunca estropeará ni destruirá la obra de su Padre. Ella es necesaria para ti. Te evocará la ternura que te mantendrá humano. Sus dolencias te inspirarán la gratitud por tu propia buena suerte… ¡Más aún! Te recordará cada día que Yo soy el que soy, que mis caminos no son los tuyos, y que ni la más pequeña mota de polvo revoloteando en el espacio oscuro se escapa de mi mano…Yo te he elegido a ti; tú no me has elegido a mí. Esta niña es mi señal para ti. Guárdala como un tesoro”

Esas palabras nos abrieron los ojos. Pipo era un tesoro y nosotros habíamos sido elegidos para custodiarlo. Desde entonces lo disfrutamos con plenitud, y aunque nunca faltaron momentos duros, jamás nos dejamos vencer. Incluso cuando los traslados laborales nos llevaron a varios destinos, incluido a Bruselas, donde encontramos profesionales excepcionales y un sistema de atención admirable. Gracias a ello, Pipo pudo seguir recibiendo cuidados integrales, y nosotros, la fuerza para continuar.

Así transcurrió nuestra vida hasta que, con casi 17 años y conservando aún la inocencia de un niño pequeño, Dios decidió que había llegado el momento de llevarse a su ángel. Pipo partió en el Hospital San Rafael de Madrid, rodeado de un magnífico personal sanitario cuya profesionalidad y ternura nos sostuvo en aquel trance.

Su herencia, sin embargo, fue inmensa. Todo lo que anticipaba la cita de Morris West se cumplió: gracias a Pipo fuimos mejores personas. Sus hermanos crecieron en el amor, el sacrificio y la entrega, valores que sin duda transmitirán a sus propios hijos. A través de él recibimos el cariño de innumerables personas y comprobamos cómo, pese a sus limitaciones, ejercía una influencia positiva sobre quienes lo conocían. Y tanto en el colegio de Bruselas como en AENILCE conocimos personas maravillosas entregadas a los más frágiles, que nos devolvieron la fe en la humanidad.

Quince años después de su partida, Pipo sigue presente en cada gesto y en cada celebración familiar. Lo sentimos cerca, como un ángel que nos cuida desde donde está. Fue un regalo inmenso, un tesoro que transformó nuestra vida y nos enseñó a vivir con una felicidad más honda y una fe más verdadera.