Esa podía haber sido una mañana cualquiera más de trabajo. Si no fuera porque mi condición de facultativo ya me había puesto en prevengan. Y la llamada de la hematóloga, y la celeridad en que esa misma mañana gris de viernes estaba haciendo todas las gestiones necesarias no auguraban nada bueno.

En diez días tenía ya el diagnóstico. Tengo un mieloma múltiple, un cáncer de la médula ósea, segunda neoplasia maligna hematológica más común, el 1% de todos los cánceres. Nunca se está preparado para este tipo de noticias. Nunca. Ni aun cuando se es sanitario y, día sí y día no, luchas por la salud y el bienestar de tus pacientes. Siempre es algo que sucede, ¡vaya mala suerte¡, a los demás.

Asumirlo es un reto, y también una necesidad. Y decirlo en tu entorno familiar más cercano, un absoluto y terrorífico desafío. Todo queda en la intimidad de cada uno, es un proceso personal que cada persona afrenta de una manera, según su propio carácter, su propia personalidad. Pero puedo decir que, para mí, es como un duelo, como la pérdida de un ser querido. Se pasa por las mismas cinco fases.

Primero, negación. No, esto no puede estar ocurriendo. Luego, te enfadas. Llega el momento de la ira, de preguntarte por qué a mí. Y empiezas a negociar, a intentar establecer límites y normas con la enfermedad. Pero sabes que no se van a cumplir. Entonces, te deprimes. Ves la futilidad de todos tus actos, de todos tus esfuerzos, tus desvelos, pasados y futuros. Piensas: “¿para qué?”, cuando al final la enfermedad te azota y va a ser ella la que dictamine y te haga escribir unos renglones en tu vida que no pensabas tener que redactar nunca. Y, por último, lo aceptas. Asumes que, desde ese momento, estás enfermo, y que tienes que convivir con ello.

La velocidad a la que cada persona deambula por cada una de estas fases puede determinar en gran medida, el éxito de la lucha que se nos viene encima. El superar una fase no implica no volver a ella, pero siempre de una manera fugaz, como de soslayo.

Ya la había aceptado. Y no se me ocurren dos palabras mejores para ilustrar mi vida desde entonces. Disciplina y determinación. Disciplina, hacer lo que se tiene que hacer sin importar lo que sea, por muy ingrato o por mucho que nos cueste o duela hacerlo. Si se tiene que hacer, se hace. Mi determinación es mi lucha contra la enfermedad. Levantarse golpe tras golpe, no dejar nunca los brazos abatidos, salvo ese insignificante instante en que tomamos aliento y los volvemos a subir.

La disciplina es algo íntimo de cada uno, que se trabaja con esfuerzo y constancia. Se puede inculcar, se puede hasta enseñar, se puede demostrar. Pero no se puede implantar. La determinación de luchar, para mí, tiene muchos más condicionantes externos. Porque es, precisamente, en estos momentos de batalla, cuando se destapan sentimientos y personas que no sabías que estaban ahí. Y que estaban ahí para ti, para, precisamente, florecer cuando más se los necesita.

Familia, en el sentido estricto. Eso que parece hoy en día estar vilipendiado, perseguido y acorralado, menospreciado. Tu pareja, tus hijos; tus padres, hermanos, sobrinos, primos… Esos que sientes tuyos pero que no albergan ningún lazo de sangre contigo. La primera fuente de fuerza viene siempre de lo más cercano, de lo que tenemos siempre a mano. Lamentablemente, no lo valoramos.

Familia, en un sentido más amplio. Los compañeros de trabajo con los que pasas más horas que un reloj. Con los que ríes y lloras, con los que luchas codo con codo, con los que tienes momentos de encuentro, y otros de encontronazos. Y que son familia tambiénporque te conocen hasta puntos en los que uno ni siquiera podría imaginar. Lamentablemente, tampoco lo valoramos.

Los amigos. Los cercanos, los lejanos. Los de siempre, los de ahora. Con los que compartes también tu vida, tus miedos, tus anhelos, tus ilusiones; interminables cenas y partidos de baloncesto afrontados con inquebrantable fe. Lamentablemente, tampoco lo valoramos.

La determinación nace de un campo ya sembrado, pero florece en gran medida por el cuidado y desvelo de todos ellos. Cada uno en su medida aporta su imprescindible y necesario granito. Y, entonces, lo valoramos.  Valoramos sentirnos… humanos. Sentirnos por una vez no “uno” más, sino “el” más.  Valoramos ese mensaje a deshora, esa llamada intempestiva, esa visita fugaz “porque solo quería verte”.

Llevo algo más de ocho meses de tratamiento. Ocho meses de desgaste en los que no he dejado que mi determinación por seguir la lucha hasta donde sea menester flaquease en ningún momento. Día a día, paso a paso, escalón tras escalón. ¿Agotador? Sí. ¿Merece la pena? Por supuesto.

Y no puedo terminar estas humildes líneas con mis reflexiones sin dar mi más sincero y profundo agradecimiento a todo el personal sanitario, compañeros todos, que han venido conmigo en este aún inacabado viaje. Sin ellos, me permito decirlo así, sin nosotros, sin la vocación, entrega y disposición de todos y cada uno de ellos, el trayecto hubiese sido mucho más penoso.

Hola. Me llamo Javier y tengo cáncer. Y si ahora tuviese que decir con una palabra como me siento, después de todo lo que os he contado en estas líneas, la elección me resultaría fácil. Agradecido. Me siento agradecido no por estar enfermo, si no por todo lo que la enfermedad me ha hecho descubrir. De mí y sobre mí. Como popularizó Viktor Frankl: “Quien tiene un porqué para vivir, puede soportar casi cualquier cómo”.

Éramos nuevos en esto. Ese día, duró dos días. Ella lo aguantó como una jabata. Yo era y soy el marido-cónyuge-pareja-compañero o como se quiera decir, más orgulloso y feliz del mundo. Ella también. Íbamos a tener a nuestra primera y querida hija. El parto fue largo y cansado, y yo participé como artista invitado.

Cuando Lucía apareció, parecía que viniese ya con la tarea hecha. Nos sorprendió lo espabilada que era, pero notamos algo raro, porque tenía los ojos algo achinados, pero claro, éramos nuevos en esto.

Sin embargo, noté en el equipo de profesionales que asistían el parto de Pili algo raro. A Lucía le hacen el test de Apgar y el resultado era absolutamente sorprendente, máxima puntuación. ¡Ala!, yo pensé, no es necesario que nos la envuelvan para regalo, que nos la llevamos puesta. Pero nunca más lejos de la realidad.

Se la llevaron, y al ratito me llamaron a mí. El médico, con una gran profesionalidad, comenzó a despejar la incógnita de por qué Lucía se parecía tanto a Pili y a mí, pero también a un oriental. Yo tenía dudas de que él estuviera equivocado, es la reacción natural, pero empezó a detallar una serie de indicios, claros rasgos de las personas con síndrome de Down, sus meñiques asomando hacia fuera, sus ojos, su cuello corto, su cabecita menuda, pies y manos pequeños, su bajo tono muscular y un sin fin de detalles que estarían por venir. Esto es exactamente lo mismo que cuando uno tiene un hijo, es la lotería de la vida, pero con Lucía llevábamos más boletos.

Los primeros años fueron muy duros, muchas visitas a médicos por el propio protocolo, cada niño en sí es un mundo, y hay que controlar todos los parámetros. Finalmente y, tras un soplo en el corazón, un reflujo a los cuatro años con hospitalización incluida y una operación de ambas rodillas simultáneamente por una hiperlaxitud, en la que la doctora Barón hizo magia, Lucía dejó de ser Forrest Gump, ya que hasta los cinco años se caía al ponerse de pie y nunca alcanzó los diez kilos de peso hasta que la operaron. Hasta aquí, Pili y yo nos animábamos entre nosotros por los pequeñísimos progresos y avances que tanto, tantísimo valorábamos para no caer en la desesperación. Los comparábamos con los de su hermana pequeña, Elisa, y valorábamos y agradecíamos que con ella todo fuese más fácil.

A partir de ahí todo empezó a remontar, cada año un logro, Lucía fue aprendiendo muy lentamente en el cole a leer y escribir, no hay que obsesionarse por estos avances, el de la felicidad es pleno.

Poco a poco empezamos a conocer a más familias con hijos con síndrome de Down. Empiezas entonces a pertenecer a un grupo humano que se caracteriza por su humanidad, felicidad y generosidad y, como todos, con sus altibajos. Pero somos elegidos, estamos orgullosos.

Ahora el problema era que Lucía se hacía mayor y tenía pocos amigos. La quiere todo el mundo, conocidos y extraños, porque concretamente ella tiene mucho liderazgo y carisma, pero llegaban los fines de semana y el verano, y para ver a sus amigos teníamos que hacer pandilla con sus padres. Esto condiciona mucho y al principio era un poco artificial y forzado, porque no es tan fácil quedar con familias desconocidas, aunque han terminado siendo nuestra familia.

Lucía es todo superación, no dudes que cada día te sorprende y, finalmente, hoy en día tiene su nutrida pandilla con la que entra y sale a la calle, hacen sus planes, y es feliz. El siguiente paso será su búsqueda de empleo.

Yo soy de los que cree que en tu vida harás cosas bien y mal, pero considero que tener hijos es hacer las cosas bien. En este mundo, estamos acostumbrados a elegir todo a la carta, con gusto exquisito y exigente, pero la vida no es eso. La vida es sacrificio, respeto, amor y entrega. Esto se aprende y se tiene con los hijos, son tus semejantes.

En nuestro caso, es un tremendo orgullo saber que tenemos un corazón henchido de amor gracias a nuestras hijas Lucía y Elisa. Si una es así o asá, no es lo importante. Solo la felicidad y la salud lo son.

Una crisis silenciosa en la gestión sanitaria

La sanidad contemporánea vive una paradoja. Nunca antes habíamos tenido tantos avances tecnológicos, tanta evidencia científica ni tantos recursos diagnósticos y, sin embargo, el sistema sanitario se encuentra en una crisis humana profunda. Las tasas de burnout entre profesionales sanitarios alcanzan niveles alarmantes, los procesos de desmotivación y desvinculación emocional se multiplican y, en muchos países, se observa un preocupante éxodo de profesionales hacia otros sectores o hacia sistemas de salud en el extranjero donde perciben mejores condiciones laborales y personales.

El reto ya no es únicamente financiero o estructural: es cultural y humano. Las organizaciones sanitarias, diseñadas tradicionalmente desde una lógica burocrática e industrial, enfrentan el desafío de reconectarse con las personas que sostienen el sistema: los profesionales. En este contexto, la humanización de la gestión sanitaria emerge no solo como un ideal ético, sino como una estrategia de supervivencia organizacional.

Sin embargo, la humanización no puede limitarse a gestos superficiales o campañas emocionales. Requiere una transformación profunda que coloque al profesional en el centro: entender al trabajador sanitario no solo como un recurso, sino como una persona con vocación, valores y propósito. 

La gestión sanitaria deshumanizada: síntomas de un modelo agotado

Durante décadas, los sistemas sanitarios se han gestionado bajo paradigmas de eficiencia productiva propios del modelo industrial. Se han priorizado indicadores cuantitativos, la estandarización de procesos y el control de costes por encima de las variables humanas. Aunque estos enfoques han permitido cierto grado de sostenibilidad y organización, también han generado efectos secundarios no deseados como despersonalización del trabajo clínico, burocratización excesiva, pérdida de autonomía profesional o desconexión con la misión institucional.

Estos factores se combinan con una sobrecarga estructural (listas de espera, déficit de personal, precariedad contractual) que actúa como caldo de cultivo para el síndrome de burnout. La consecuencia más visible es el éxodo de profesionales: médicos y enfermeras, principalmente, buscan espacios donde puedan ejercer con dignidad, equilibrio y reconocimiento.

Humanizar la gestión: devolverle alma al sistema sanitario

La humanización de la gestión sanitaria no es una moda ni un concepto romántico. Es un enfoque de liderazgo que reconoce que los sistemas solo son sostenibles cuando las personas que los integran se sienten valoradas, escuchadas y respetadas. Significa crear entornos donde los profesionales puedan desarrollarse integralmente, equilibrando sus necesidades personales, su vocación y su desempeño técnico. Humanizar la gestión implica escuchar activamente a los profesionales, promover el bienestar psicosocial, reconocer el valor humano del trabajo sanitario y también formar líderes humanistas.

Cuando la gestión se humaniza, los indicadores mejoran: la satisfacción del profesional aumenta, se reduce la rotación, mejora la calidad asistencial y el clima laboral se vuelve más colaborativo.

El profesionalcentrismo como nuevo paradigma

La clave para consolidar una gestión sanitaria humanizada está en redefinir el profesionalcentrismo. Tradicionalmente, el término se ha vinculado a la ética del deber, la competencia técnica y la responsabilidad individual. Hoy, sin embargo, el profesionalcentrismo se resignifica como un marco de identidad colectiva y de propósito compartido.

Profesionalcentrismo como identidad

El profesional sanitario no es un mero ejecutor de tareas, sino un agente moral que encarna valores de servicio, compasión y excelencia. Recuperar el sentido de identidad profesional significa permitir que los trabajadores se reconozcan en su misión y sientan orgullo por pertenecer a una comunidad con propósito.

Profesionalcentrismo como autonomía responsable

Humanizar la gestión no implica eliminar la exigencia o la rendición de cuentas, sino reconocer la autonomía profesional como un motor de calidad. Los profesionales que pueden decidir con criterio ético y técnico se sienten más implicados y menos vulnerables al burnout.

Profesionalcentrismo como comunidad

La cultura sanitaria necesita reconstruirse desde la colaboración interdisciplinaria. El profesionalismo moderno no es individualista, sino colectivo: se basa en el respeto mutuo, la confianza y la corresponsabilidad.

Profesionalcentrismo como bienestar

El profesionalcentrismo contemporáneo reconoce que cuidarse a sí mismo también es una forma de cuidar. Un sistema que exige entrega total sin descanso ni apoyo emocional está condenado a la deshumanización.

Fidelizar y retener talento a través de la humanización

Retener talento sanitario no se logra únicamente con incentivos económicos. La fidelización nace del sentido de pertenencia, del reconocimiento y de la coherencia entre los valores del profesional y los de la organización. Estrategias: Reconocimiento auténtico, desarrollo profesional y académico, flexibilidad y conciliación, comunicación horizontal, participación en la toma de decisiones, programas de acompañamiento emocional y mentoring. Cuando las personas sienten que su institución las cuida y las escucha, se comprometen con mayor fuerza. Y ese compromiso es el antídoto más potente contra el burnout y la fuga de talento.

Liderazgo humanista: la pieza que falta

La transición hacia un modelo de gestión humanizada requiere líderes transformadores, capaces de equilibrar la eficiencia con la empatía. El liderazgo humanista se caracteriza por escuchar antes de decidir, inspirar con el ejemplo, cuidar a quienes cuidan, ver el error como oportunidad de aprendizaje, fomentar la corresponsabilidad, no el control excesivo. Un líder humanista comprende que los resultados sostenibles se construyen sobre relaciones de confianza.

Hacia una nueva cultura del cuidado

La humanización de la gestión sanitaria no es un complemento, sino el núcleo de un sistema sostenible. La crisis de desmotivación y fuga de talento no se resolverá con más tecnología o simples reformas salariales, sino cuando el profesional vuelva a sentirse persona, reconocido y partícipe de un propósito mayor.

El profesionalcentrismo, entendido como una ética del servicio y de la responsabilidad compartida, es el nuevo paradigma que puede reconciliar la eficiencia con la humanidad. Porque un sistema que cuida a sus profesionales es un sistema que cuida mejor a sus pacientes.

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