Se desconoce la causa exacta pero las investigaciones más recientes apuntan a una influencia de factores genéticos, hormonales e inmunológicos. Tampoco está descrita en la actualidad una curación médica o quirúrgica eficaz, lo que cataloga esta enfermedad como crónica.

Síntomas asociados a la endometriosis

Los síntomas más comunes son el dolor pélvico, fatiga moderada-severa e infertilidad. Esta triada sintomatológica causa una disminución de la calidad de vida y una gran repercusión en el gasto socio-sanitario derivado de las pruebas diagnósticas necesarias, tratamiento y ausencias laborales.

El 90% de las mujeres que padecen esta patología presentan dolor pélvico, el cual puede estar presente durante la menstruación (dismenorrea), fuera de ésta y durante las relaciones sexuales con penetración profunda en la vagina (dispareunia profunda). La intensidad del dolor varía de unas mujeres a otras, sin tener relación con el número, la ubicación o el tipo de lesiones.

Al igual que sucede en otras personas con dolor crónico, las mujeres que presentan endometriosis tiene más posibilidades de referir fatiga moderada-severa, cuya prevalencia se sitúa entorno al 50%. Este cansancio no está relacionado con anemia y puede repercutir en la calidad del sueño y en el ánimo.

Otra problemática asociada a la endometriosis es la infertilidad, que aparece en el 26% de los casos. Esta relación está contemplada entre los estudios recientes pero, a pesar de ello, no se conocen los mecanismos implicados y está calificada como una etiología multifactorial.

Como mejorar la calidad de vida

La endometriosis provoca un gran impacto en el bienestar físico, mental, social y sexual para las mujeres que la padecen por lo que es importante crear herramientas que puedan mejorar su calidad de vida y el tratamiento clínico.

Para conseguir un mejor tratamiento clínico, en Aragón en 2022 se actualizó el programa de atención a la endometriosis. Este documento se consensuó de forma multidisciplinar con el trabajo de ginecólogos, fisioterapeutas, matronas y otras especialidades médicas. En éste, se estableció un circuito de atención tanto en el ámbito hospitalario como en los centros de salud que contempla no solo el tratamiento de la enfermedad, sino también la reproducción, la sexualidad, el suelo pélvico y el área psicosomática.

Derivado de este programa, en 2023 se creó un folleto informativo dirigido a las pacientes que define la enfermedad y orienta en la evolución, diagnóstico y tratamiento. Además, con el objetivo de contribuir a una mejora de la calidad de vida, se informa sobre la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Aragón, una organización que reconoce la afectación que puede tener en el entorno familiar, social y laboral y que ayuda a afrontar los problemas que puedan surgir tanto en las mujeres diagnosticadas como en sus familiares.

La endometriosis se vuelve parte de la rutina de estas mujeres, quienes precisan de estrategias de afrontamiento ya que puede acarrear deficiencias importantes y sentimientos de frustración. Es fundamental destacar que la detección precoz y tratamiento clínico ayudan a recuperar la calidad de vida pero en muchos casos no es suficiente.

El tiempo transcurrido desde el diagnostico es directamente proporcional a la afectación en la vida diaria, es decir, cuantos más años han pasado desde que la mujer conoce su patología más insatisfacción perciben y los síntomas de depresión y ansiedad son más intensos y frecuentes. Esto está conectado con el apoyo familiar y laboral, puesto que muchas veces se infravalora el dolor menstrual, se normaliza y obliga a las mujeres diagnosticadas a cumplir con sus responsabilidades con la presión de soportar el dolor.

Conclusión

La endometriosis es una enfermedad crónica que incapacita cuando se presenta la sintomatología. Es por ello que es importante no solo tratar la sintomatología sino dar soporte emocional para que las mujeres que la padezcan puedan afrontar más satisfactoriamente la presencia de la patología en su vida.

También es necesario impulsar la investigación en este campo para lograr una curación de la endometriosis, lo que implicaría, no solo la desaparición de la cronicidad, sino la recuperación del bienestar, tan necesario para las mujeres diagnosticadas de endometriosis.

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Cada 14 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, una fecha que invita a visibilizar una de las enfermedades congénitas más frecuentes y, al mismo tiempo, una de las más desconocidas. Hablar de cardiopatías congénitas no es solo hablar de medicina, sino también de información, comprensión social y acompañamiento a las personas y familias que conviven con ellas desde el nacimiento.

¿Qué son las cardiopatías congénitas?

Las cardiopatías congénitas son alteraciones en la estructura del corazón o de los grandes vasos presentes desde el nacimiento. Se producen durante las primeras semanas del desarrollo embrionario, cuando el corazón se está formando. Estas alteraciones pueden afectar a las paredes del corazón, a las válvulas o a las conexiones entre cavidades y vasos sanguíneos.

Existe un amplio espectro de cardiopatías congénitas. Algunas son leves y pueden pasar desapercibidas durante años o no requerir tratamiento, mientras que otras son complejas y precisan intervenciones quirúrgicas en los primeros días o meses de vida, así como seguimiento médico a lo largo de toda la vida.

¿Con qué frecuencia aparecen?

Las cardiopatías congénitas afectan aproximadamente a 8 de cada 1.000 recién nacidos vivos, lo que las convierte en la malformación congénita más frecuente. Gracias a los avances en el diagnóstico prenatal, muchas de ellas se detectan antes del nacimiento, lo que permite planificar el tratamiento y mejorar el pronóstico.

¿Se pueden prevenir?

En la mayoría de los casos, las cardiopatías congénitas no se pueden prevenir. Su origen suele ser multifactorial, resultado de una combinación de factores genéticos y ambientales, que en muchas ocasiones no pueden identificarse con claridad. En nuestro entorno, no son consecuencia de errores durante el embarazo ni de decisiones parentales concretas.

Algunos factores, como determinadas infecciones maternas, el mal control de enfermedades crónicas o la exposición a ciertos fármacos, pueden aumentar el riesgo en situaciones específicas, pero esto no explica la mayoría de los casos. Por ello, es importante combatir mensajes simplificados o culpabilizadores que circulan con frecuencia en redes sociales y que no se sostienen en la evidencia científica.

Supervivencia y calidad de vida: una historia de avances

En las últimas décadas, el pronóstico de las personas con cardiopatías congénitas ha cambiado de forma radical. En países con sistemas sanitarios desarrollados, más del 90 % de los niños con cardiopatías congénitas alcanzan la edad adulta. Este logro es el resultado de avances en cirugía cardíaca pediátrica, cuidados intensivos, cardiología intervencionista, manejo de arritmias y seguimiento especializado.

Sin embargo, la supervivencia no es el único objetivo. La calidad de vida, la integración social y el desarrollo personal son aspectos igualmente importantes. Cada cardiopatía es diferente y cada persona también lo es, por lo que los resultados y las necesidades varían considerablemente de un caso a otro.

El valor del abordaje multidisciplinar

El cuidado de las cardiopatías congénitas no se limita a una intervención quirúrgica o a un tratamiento puntual. Requiere un abordaje integral y coordinado en el que participan cardiólogos pediátricos, cirujanos cardíacos, personal de enfermería especializada, psicólogos, trabajadores sociales y otros profesionales sanitarios.

Este enfoque permite atender no solo los aspectos médicos, sino también los emocionales, educativos y sociales, acompañando a la persona y a su familia en las distintas etapas de la vida, incluida la transición desde la atención pediátrica a la atención de adultos.

Desinformación y mitos frecuentes

A pesar de los avances, las cardiopatías congénitas siguen rodeadas de mitos. Uno de los más habituales es asociarlas automáticamente a una vida limitada o a una incapacidad permanente. Otro es pensar que todas las cardiopatías son iguales o que siempre requieren múltiples cirugías. También circulan informaciones falsas sobre sus causas, su pronóstico o las restricciones en la actividad física.

La desinformación, especialmente cuando se difunde a través de redes sociales, puede generar miedo, expectativas irreales o decisiones poco adecuadas. Por ello, es fundamental promover información clara, basada en evidencia y adaptada a cada situación concreta.

Un llamado a la sociedad

Visibilizar las cardiopatías congénitas implica también avanzar hacia una sociedad más informada e inclusiva. Comprender la diversidad de situaciones, respetar los ritmos individuales y apoyar el acceso equitativo a la atención especializada son pasos esenciales.

Hablar de cardiopatías congénitas con rigor y sin estigmas ayuda a reducir el miedo, a desmontar prejuicios y a acompañar mejor a quienes conviven con ellas. Informar bien no es solo transmitir datos, sino contribuir a una mirada más humana, justa y basada en el conocimiento.

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La OMS recomienda la lactancia materna exclusiva durante los primeros seis meses de vida, sin ofrecer ningún otro alimento líquido ni sólido, y continuarla cumplimentada con otros alimentos adecuados hasta los dos años de vida o más. De manera ideal ha de iniciarse precozmente tras el nacimiento (durante la primera hora) en un ambiente seguro y tranquilo y siempre tan frecuentemente como el bebé lo demande, sin horarios fijos.

Pero… ¿y cuándo estas condiciones no son posibles?

En el entorno hospitalario nos encontramos con situaciones donde no es posible este inicio precoz de la lactancia materna o esa co-habitación de madre y recién nacido por motivos médicos y por ello es importante que conozcamos más recursos para conseguir una lactancia materna exitosa.

Uno de ellos es la extracción de leche, se puede realizar de manera manual o con ayuda de extractores (mecánicos o eléctricos) y nos aporta muchos beneficios en la instauración de la lactancia. Cabe destacar que es un procedimiento que requiere de mucha paciencia y práctica, así como de un buen soporte emocional por parte de toda la plantilla sanitaria ya que este proceso de extracción asociado a la separación del neonato genera altos niveles de ansiedad y estrés en las madres.

La extracción de leche materna consiste principalmente en estimular el pecho para vaciarlo, tras una buena higiene y masaje en un ambiente relajado y de confort, para conseguir obtener calostro o leche madura utilizando una técnica rítmica de “presionar y rodar” si lo hacemos manualmente (técnica Marmet) o una succión con presión adecuada si lo hacemos con la ayuda de un extractor. Esta técnica se realiza alternando los pechos hasta que el flujo disminuya, para después almacenarla o alimentar al bebé.

Si se relaciona el inicio de la lactancia materna con el uso de este método, se ha visto en numerosos estudios que aumentan las tasas de éxito de lactancia materna, así como una mayor satisfacción de las madres.

Si bien es cierto que la extracción de leche ofrece muchos beneficios en los inicios de la lactancia cuando se produce la separación del recién nacido y su madre, son muchas otras las situaciones donde podemos utilizarla y sacar provecho de la misma.

Una de ellas sería en el caso de mujeres diabéticas (especialmente en las mal controladas) donde se ha descrito un retraso en la “subida” de la leche (lactogénesis II) y donde la extracción de calostro durante los últimos meses de gestación se ha designado como un factor facilitador en los inicios de la lactancia.

También en mujeres que se han de incorporar al mundo laboral y desean continuar con una lactancia materna exclusiva, sería muy recomendable la extracción de leche previa a esta separación para ir almacenándola de forma segura en el congelador y tener así “un banco de leche” preparado para cuando sea necesario.

Finalmente, es importante destacar que en nuestro medio existe también la opción de donar leche materna, la cual será recibida como oro en las unidades de hospitalización, para crear un banco de leche público.

Para convertirse en donantes han de ser mujeres que estén lactando durante los seis primeros meses de vida de su hijo, con buena salud general, que no reporten hábitos tóxicos ni consumo de medicamentos regularmente, y que no estén incluidas en grupos de riesgo por ser portadoras de enfermedades transmisibles. Siendo este acto altruista y generoso para el bien común.

En conclusión, es fundamental incidir en los beneficios que nos reporta aprender a tiempo la extracción de leche, siendo una técnica sencilla, no dolorosa y segura, y que por todo ello debería ser enseñada en todos los servicios de maternidad.