Lo recuerdo perfectamente. Una tarde, cuando tenía 20 años y un trabajo muy estresante, me sobrevino un zumbido muy fuerte en el oído derecho y una sordera casi total. Horas más tarde, unos vértigos me impedían levantarme de la cama. Todo me daba vueltas y vomitaba sin parar. Finalmente, me ingresaron en urgencias y, después de una semana, aunque los vértigos desparecieron, la sordera y los acúfenos pasaron a formar parte de mi vida junto a un diagnóstico: síndrome de Meniere.

A partir de ese momento, todo fue diferente. Apenas podía oír nada por el oído derecho y un rosario de ruidos extraños no me dejaban vivir tranquila. Aunque poco a poco me fui adaptando a la nueva situación, los vértigos seguían haciendo acto de presencia y fue muy complicado acostumbrarse a la incertidumbre de no saber cuándo aparecerían. Además, después de cada episodio de vértigos, le seguía una pérdida de audición.

Para mejorar esta situación recurrí al uso de audífonos, que paliaron durante un tiempo el problema, hasta que la pérdida progresiva hizo mella y su utilización era en vano.

La especialista en otorrinolaringología que me atendía me propuso someterme a un estudio para valorar la realización de un implante osteointegrado. Durante el proceso, algunas de las pruebas consistían en comprobar si tenía buena conducción ósea, ya que el implante –un tornillo de titanio– se inserta en el cráneo, junto a la oreja, al que se acopla un procesador/amplificador digital, que transforma y modifica el sonido, y un vibrador conectado al amplificador, lo que hace que a la salida se produzcan vibraciones en lugar de sonido audible. Estas vibraciones, aplicadas al hueso mastoides (situado por detrás del pabellón auditivo), se transmiten fácilmente al oído interno. De esta forma, es posible conseguir una audición adecuada.

La intervención fue rápida. Además, solo estuve una noche ingresada. Pasado un mes, más o menos, y una vez cicatrizado y asentado el implante, los sanitarios me proporcionaron el procesador y me explican su colocación. A mi juicio, el manejo no resulta complicado.

Recuerdo la emoción que tuve cuando lo noté funcionar por primera vez. Volver a oír es una sensación increíble. Al salir a la calle, acostumbrada a oír tan poco, todos los sonidos me asustaban: las bocinas de los coches, las ambulancias, el tráfico, las conversaciones de la gente, etc.

Después de colocar el implante, es preciso un periodo de ajuste del procesador, siempre según las necesidades de cada persona. El aparato también permite que el usuario realice algunos cambios de los parámetros, lo que sin duda facilita que, en pocos días, la adaptación sea perfecta y se tenga la sensación de no poder prescindir de él. De hecho, yo lo utilizo diariamente, unas 16 horas al día. La conexión al teléfono, vía Bluetooth, me permite poder hablar por teléfono sin necesidad de utilizar auriculares y que el sonido viaje directamente a mi cabeza, ¡¡es increíble como se escucha!!

Recuerdo que, los gastos asociados al primer procesador, fueron cubiertos íntegramente por la seguridad social. También la intervención, revisiones y todo el mantenimiento. Hace poco tiempo, el Gobierno de Aragón ha publicado un Decreto que aprueba la financiación de una gran parte de los siguientes procesadores que una persona puede precisar.

Mi experiencia personal, después de ser portadora del procesador durante ocho años, es extraordinaria. Quizá puede tener algunos inconvenientes, pero son pocos: no se puede mojar, no se puede llevar casco, hay que cuidarlo mucho. En cualquier caso, recobrar la audición ha sido maravilloso. Yo no podría vivir sin él.

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Treinta y seis años han pasado ya desde que un grupo de familias afectadas creó Aspanoa, la asociación que ayuda a los niños con cáncer en Aragón. Fueron tiempos muy complicados. Los padres fundadores nos cuentan que tenían que soportar comentarios como que algo malo habrían hecho ellos para que sus hijos tuvieran cáncer, como si el desarrollo de esta enfermedad viniera determinado por un castigo divino derivado de unos supuestos pecados previos.

Por fortuna, la sensibilización realizada estos años y una mayor formación científica de la sociedad han eliminado una parte importante de estos bulos. Pero continúan circulando muchos mitos, malentendidos y generalizaciones incorrectas que conviene seguir desmintiendo. Veamos algunos de ellos:

• El cáncer infantil cada día es más frecuente. A diferencia del cáncer de adultos, cuya incidencia está aumentando por un diagnóstico más temprano y el envejecimiento de la población, en el caso pediátrico se ha mantenido estable en las últimas décadas, con aproximadamente 1.000 casos nuevos cada año en España en edades comprendidas entre los 0 y los 14 años. Por fortuna, esto convierte al cáncer infantil en una patología poco frecuente, que de hecho está considerada como enfermedad rara.

• El cáncer infantil es hereditario. Otra afirmación errónea. Los últimos estudios concluyen que solo el 8,5% de los pacientes oncológicos pediátricos tienen presencia de factores genéticos predisponentes al cáncer. Es decir, la ciencia aún no ha logrado determinar las causas exactas por las que se producen la mayoría de los cánceres infantiles y, por tanto, en la actualidad no se pueden prevenir.

• El consumo de azúcar y alimentos ultraprocesados es causante del cáncer infantil. Está demostrado que llevar una alimentación saludable es clave para evitar el desarrollo de ciertos tipos de cáncer y otras enfermedades. No obstante, en el caso de los niños, no se ha comprobado hasta el momento que una dieta con mucho azúcar o comida basura influya en que sea más probable su desarrollo.

• Las ondas de los móviles y las wifis producen cáncer infantil. Este es un bulo extendido porque simplifica la respuesta a una pregunta mucho más compleja: ¿cómo es posible que un niño tenga cáncer? Sin embargo, hoy por hoy no hay ninguna evidencia de que estas ondas produzcan cáncer. De hecho, esta enfermedad ya existía antes de que los móviles y las wifis llegaran a nuestras vidas.

• Todos los niños con cáncer se curan. La supervivencia del cáncer infantil ha aumentado mucho en las últimas décadas en los países desarrollados, pero continúa siendo la principal causa de muerte por enfermedad en la infancia. En España, la supervivencia alcanza ya el 83% cinco años después del diagnóstico. Esto invita a la esperanza, pero no podemos parar de investigar hasta que todos los niños se curen. Las familias que pierden a un hijo, que por desgracia siguen siendo muchas, son las que más necesitan el apoyo de la sociedad.

• El cáncer infantil se acaba con la enfermedad. A medida que aumenta la supervivencia, nos vamos dando cuenta de cómo esta enfermedad afecta a la calidad de vida de los niños que se curan. Hoy sabemos que el 70% de los supervivientes del cáncer infantil desarrollan secuelas con el paso de los años por la enfermedad que han tenido y los agresivos tratamientos que han recibido para curarse (quimioterapia, radioterapia…). Además, el 30% de estas secuelas son graves, como cardiopatías o el desarrollo de un segundo tumor. Cada vez habrá que destinar más recursos a intentar prevenirlas y a detectarlas y tratarlas precozmente.

• Los niños con cáncer se quedan calvos. Uno de los efectos secundarios más visibles de los tratamientos contra el cáncer es la pérdida de cabello. Pero no todos los niños -ni todos los adultos- se quedan calvos durante las etapas más intensas del tratamiento. Depende del tratamiento administrado, de su duración y cantidad, de las características del pelo del paciente y un largo etcétera. En definitiva, un niño puede tener cáncer y tener pelo. Es algo muy habitual. Asociar a estos pacientes con dicha característica física genera una imagen estereotipada que no se ajusta por completo a la realidad.

• Los niños con cáncer son superhéroes. Durante muchos años, con el fin de dar ánimos tanto a los niños como a las familias, se han utilizado metáforas bélicas como “Alba es una valiente” o “Mario es un superhéroe que va a ganar al bicho”. Sin embargo, el paso del tiempo ha constatado que estas afirmaciones pueden generar estrés en el niño, al sentirse obligado a estar siempre lleno de energía, alegre y “listo para la batalla”. Los niños con cáncer son niños normales y tienen derecho a sentirse frustrados, llorar o expresar su rabia. Son emociones normales, que forman parte intrínseca del ser humano, y que no hay que coartar.

Desmentir los mitos asociados a una enfermedad es una de las razones de los días internacionales, en nuestro caso, el 15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil. Agradecemos de corazón al Observatorio Contra la Desinformación en Salud que nos haya dado voz en esta tribuna con este fin. Y animamos a toda la sociedad aragonesa a participar en las distintas actividades organizadas por Aspanoa estos días para visibilizar la enfermedad y, sobre todo, para que mostremos nuestro cariño y afecto hacia todos los niños que la sufren.

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