Esa podía haber sido una mañana cualquiera más de trabajo. Si no fuera porque mi condición de facultativo ya me había puesto en prevengan. Y la llamada de la hematóloga, y la celeridad en que esa misma mañana gris de viernes estaba haciendo todas las gestiones necesarias no auguraban nada bueno.

En diez días tenía ya el diagnóstico. Tengo un mieloma múltiple, un cáncer de la médula ósea, segunda neoplasia maligna hematológica más común, el 1% de todos los cánceres. Nunca se está preparado para este tipo de noticias. Nunca. Ni aun cuando se es sanitario y, día sí y día no, luchas por la salud y el bienestar de tus pacientes. Siempre es algo que sucede, ¡vaya mala suerte¡, a los demás.

Asumirlo es un reto, y también una necesidad. Y decirlo en tu entorno familiar más cercano, un absoluto y terrorífico desafío. Todo queda en la intimidad de cada uno, es un proceso personal que cada persona afrenta de una manera, según su propio carácter, su propia personalidad. Pero puedo decir que, para mí, es como un duelo, como la pérdida de un ser querido. Se pasa por las mismas cinco fases.

Primero, negación. No, esto no puede estar ocurriendo. Luego, te enfadas. Llega el momento de la ira, de preguntarte por qué a mí. Y empiezas a negociar, a intentar establecer límites y normas con la enfermedad. Pero sabes que no se van a cumplir. Entonces, te deprimes. Ves la futilidad de todos tus actos, de todos tus esfuerzos, tus desvelos, pasados y futuros. Piensas: “¿para qué?”, cuando al final la enfermedad te azota y va a ser ella la que dictamine y te haga escribir unos renglones en tu vida que no pensabas tener que redactar nunca. Y, por último, lo aceptas. Asumes que, desde ese momento, estás enfermo, y que tienes que convivir con ello.

La velocidad a la que cada persona deambula por cada una de estas fases puede determinar en gran medida, el éxito de la lucha que se nos viene encima. El superar una fase no implica no volver a ella, pero siempre de una manera fugaz, como de soslayo.

Ya la había aceptado. Y no se me ocurren dos palabras mejores para ilustrar mi vida desde entonces. Disciplina y determinación. Disciplina, hacer lo que se tiene que hacer sin importar lo que sea, por muy ingrato o por mucho que nos cueste o duela hacerlo. Si se tiene que hacer, se hace. Mi determinación es mi lucha contra la enfermedad. Levantarse golpe tras golpe, no dejar nunca los brazos abatidos, salvo ese insignificante instante en que tomamos aliento y los volvemos a subir.

La disciplina es algo íntimo de cada uno, que se trabaja con esfuerzo y constancia. Se puede inculcar, se puede hasta enseñar, se puede demostrar. Pero no se puede implantar. La determinación de luchar, para mí, tiene muchos más condicionantes externos. Porque es, precisamente, en estos momentos de batalla, cuando se destapan sentimientos y personas que no sabías que estaban ahí. Y que estaban ahí para ti, para, precisamente, florecer cuando más se los necesita.

Familia, en el sentido estricto. Eso que parece hoy en día estar vilipendiado, perseguido y acorralado, menospreciado. Tu pareja, tus hijos; tus padres, hermanos, sobrinos, primos… Esos que sientes tuyos pero que no albergan ningún lazo de sangre contigo. La primera fuente de fuerza viene siempre de lo más cercano, de lo que tenemos siempre a mano. Lamentablemente, no lo valoramos.

Familia, en un sentido más amplio. Los compañeros de trabajo con los que pasas más horas que un reloj. Con los que ríes y lloras, con los que luchas codo con codo, con los que tienes momentos de encuentro, y otros de encontronazos. Y que son familia tambiénporque te conocen hasta puntos en los que uno ni siquiera podría imaginar. Lamentablemente, tampoco lo valoramos.

Los amigos. Los cercanos, los lejanos. Los de siempre, los de ahora. Con los que compartes también tu vida, tus miedos, tus anhelos, tus ilusiones; interminables cenas y partidos de baloncesto afrontados con inquebrantable fe. Lamentablemente, tampoco lo valoramos.

La determinación nace de un campo ya sembrado, pero florece en gran medida por el cuidado y desvelo de todos ellos. Cada uno en su medida aporta su imprescindible y necesario granito. Y, entonces, lo valoramos.  Valoramos sentirnos… humanos. Sentirnos por una vez no “uno” más, sino “el” más.  Valoramos ese mensaje a deshora, esa llamada intempestiva, esa visita fugaz “porque solo quería verte”.

Llevo algo más de ocho meses de tratamiento. Ocho meses de desgaste en los que no he dejado que mi determinación por seguir la lucha hasta donde sea menester flaquease en ningún momento. Día a día, paso a paso, escalón tras escalón. ¿Agotador? Sí. ¿Merece la pena? Por supuesto.

Y no puedo terminar estas humildes líneas con mis reflexiones sin dar mi más sincero y profundo agradecimiento a todo el personal sanitario, compañeros todos, que han venido conmigo en este aún inacabado viaje. Sin ellos, me permito decirlo así, sin nosotros, sin la vocación, entrega y disposición de todos y cada uno de ellos, el trayecto hubiese sido mucho más penoso.

Hola. Me llamo Javier y tengo cáncer. Y si ahora tuviese que decir con una palabra como me siento, después de todo lo que os he contado en estas líneas, la elección me resultaría fácil. Agradecido. Me siento agradecido no por estar enfermo, si no por todo lo que la enfermedad me ha hecho descubrir. De mí y sobre mí. Como popularizó Viktor Frankl: “Quien tiene un porqué para vivir, puede soportar casi cualquier cómo”.

Éramos nuevos en esto. Ese día, duró dos días. Ella lo aguantó como una jabata. Yo era y soy el marido-cónyuge-pareja-compañero o como se quiera decir, más orgulloso y feliz del mundo. Ella también. Íbamos a tener a nuestra primera y querida hija. El parto fue largo y cansado, y yo participé como artista invitado.

Cuando Lucía apareció, parecía que viniese ya con la tarea hecha. Nos sorprendió lo espabilada que era, pero notamos algo raro, porque tenía los ojos algo achinados, pero claro, éramos nuevos en esto.

Sin embargo, noté en el equipo de profesionales que asistían el parto de Pili algo raro. A Lucía le hacen el test de Apgar y el resultado era absolutamente sorprendente, máxima puntuación. ¡Ala!, yo pensé, no es necesario que nos la envuelvan para regalo, que nos la llevamos puesta. Pero nunca más lejos de la realidad.

Se la llevaron, y al ratito me llamaron a mí. El médico, con una gran profesionalidad, comenzó a despejar la incógnita de por qué Lucía se parecía tanto a Pili y a mí, pero también a un oriental. Yo tenía dudas de que él estuviera equivocado, es la reacción natural, pero empezó a detallar una serie de indicios, claros rasgos de las personas con síndrome de Down, sus meñiques asomando hacia fuera, sus ojos, su cuello corto, su cabecita menuda, pies y manos pequeños, su bajo tono muscular y un sin fin de detalles que estarían por venir. Esto es exactamente lo mismo que cuando uno tiene un hijo, es la lotería de la vida, pero con Lucía llevábamos más boletos.

Los primeros años fueron muy duros, muchas visitas a médicos por el propio protocolo, cada niño en sí es un mundo, y hay que controlar todos los parámetros. Finalmente y, tras un soplo en el corazón, un reflujo a los cuatro años con hospitalización incluida y una operación de ambas rodillas simultáneamente por una hiperlaxitud, en la que la doctora Barón hizo magia, Lucía dejó de ser Forrest Gump, ya que hasta los cinco años se caía al ponerse de pie y nunca alcanzó los diez kilos de peso hasta que la operaron. Hasta aquí, Pili y yo nos animábamos entre nosotros por los pequeñísimos progresos y avances que tanto, tantísimo valorábamos para no caer en la desesperación. Los comparábamos con los de su hermana pequeña, Elisa, y valorábamos y agradecíamos que con ella todo fuese más fácil.

A partir de ahí todo empezó a remontar, cada año un logro, Lucía fue aprendiendo muy lentamente en el cole a leer y escribir, no hay que obsesionarse por estos avances, el de la felicidad es pleno.

Poco a poco empezamos a conocer a más familias con hijos con síndrome de Down. Empiezas entonces a pertenecer a un grupo humano que se caracteriza por su humanidad, felicidad y generosidad y, como todos, con sus altibajos. Pero somos elegidos, estamos orgullosos.

Ahora el problema era que Lucía se hacía mayor y tenía pocos amigos. La quiere todo el mundo, conocidos y extraños, porque concretamente ella tiene mucho liderazgo y carisma, pero llegaban los fines de semana y el verano, y para ver a sus amigos teníamos que hacer pandilla con sus padres. Esto condiciona mucho y al principio era un poco artificial y forzado, porque no es tan fácil quedar con familias desconocidas, aunque han terminado siendo nuestra familia.

Lucía es todo superación, no dudes que cada día te sorprende y, finalmente, hoy en día tiene su nutrida pandilla con la que entra y sale a la calle, hacen sus planes, y es feliz. El siguiente paso será su búsqueda de empleo.

Yo soy de los que cree que en tu vida harás cosas bien y mal, pero considero que tener hijos es hacer las cosas bien. En este mundo, estamos acostumbrados a elegir todo a la carta, con gusto exquisito y exigente, pero la vida no es eso. La vida es sacrificio, respeto, amor y entrega. Esto se aprende y se tiene con los hijos, son tus semejantes.

En nuestro caso, es un tremendo orgullo saber que tenemos un corazón henchido de amor gracias a nuestras hijas Lucía y Elisa. Si una es así o asá, no es lo importante. Solo la felicidad y la salud lo son.