Cada 14 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, una fecha que invita a visibilizar una de las enfermedades congénitas más frecuentes y, al mismo tiempo, una de las más desconocidas. Hablar de cardiopatías congénitas no es solo hablar de medicina, sino también de información, comprensión social y acompañamiento a las personas y familias que conviven con ellas desde el nacimiento.

¿Qué son las cardiopatías congénitas?

Las cardiopatías congénitas son alteraciones en la estructura del corazón o de los grandes vasos presentes desde el nacimiento. Se producen durante las primeras semanas del desarrollo embrionario, cuando el corazón se está formando. Estas alteraciones pueden afectar a las paredes del corazón, a las válvulas o a las conexiones entre cavidades y vasos sanguíneos.

Existe un amplio espectro de cardiopatías congénitas. Algunas son leves y pueden pasar desapercibidas durante años o no requerir tratamiento, mientras que otras son complejas y precisan intervenciones quirúrgicas en los primeros días o meses de vida, así como seguimiento médico a lo largo de toda la vida.

¿Con qué frecuencia aparecen?

Las cardiopatías congénitas afectan aproximadamente a 8 de cada 1.000 recién nacidos vivos, lo que las convierte en la malformación congénita más frecuente. Gracias a los avances en el diagnóstico prenatal, muchas de ellas se detectan antes del nacimiento, lo que permite planificar el tratamiento y mejorar el pronóstico.

¿Se pueden prevenir?

En la mayoría de los casos, las cardiopatías congénitas no se pueden prevenir. Su origen suele ser multifactorial, resultado de una combinación de factores genéticos y ambientales, que en muchas ocasiones no pueden identificarse con claridad. En nuestro entorno, no son consecuencia de errores durante el embarazo ni de decisiones parentales concretas.

Algunos factores, como determinadas infecciones maternas, el mal control de enfermedades crónicas o la exposición a ciertos fármacos, pueden aumentar el riesgo en situaciones específicas, pero esto no explica la mayoría de los casos. Por ello, es importante combatir mensajes simplificados o culpabilizadores que circulan con frecuencia en redes sociales y que no se sostienen en la evidencia científica.

Supervivencia y calidad de vida: una historia de avances

En las últimas décadas, el pronóstico de las personas con cardiopatías congénitas ha cambiado de forma radical. En países con sistemas sanitarios desarrollados, más del 90 % de los niños con cardiopatías congénitas alcanzan la edad adulta. Este logro es el resultado de avances en cirugía cardíaca pediátrica, cuidados intensivos, cardiología intervencionista, manejo de arritmias y seguimiento especializado.

Sin embargo, la supervivencia no es el único objetivo. La calidad de vida, la integración social y el desarrollo personal son aspectos igualmente importantes. Cada cardiopatía es diferente y cada persona también lo es, por lo que los resultados y las necesidades varían considerablemente de un caso a otro.

El valor del abordaje multidisciplinar

El cuidado de las cardiopatías congénitas no se limita a una intervención quirúrgica o a un tratamiento puntual. Requiere un abordaje integral y coordinado en el que participan cardiólogos pediátricos, cirujanos cardíacos, personal de enfermería especializada, psicólogos, trabajadores sociales y otros profesionales sanitarios.

Este enfoque permite atender no solo los aspectos médicos, sino también los emocionales, educativos y sociales, acompañando a la persona y a su familia en las distintas etapas de la vida, incluida la transición desde la atención pediátrica a la atención de adultos.

Desinformación y mitos frecuentes

A pesar de los avances, las cardiopatías congénitas siguen rodeadas de mitos. Uno de los más habituales es asociarlas automáticamente a una vida limitada o a una incapacidad permanente. Otro es pensar que todas las cardiopatías son iguales o que siempre requieren múltiples cirugías. También circulan informaciones falsas sobre sus causas, su pronóstico o las restricciones en la actividad física.

La desinformación, especialmente cuando se difunde a través de redes sociales, puede generar miedo, expectativas irreales o decisiones poco adecuadas. Por ello, es fundamental promover información clara, basada en evidencia y adaptada a cada situación concreta.

Un llamado a la sociedad

Visibilizar las cardiopatías congénitas implica también avanzar hacia una sociedad más informada e inclusiva. Comprender la diversidad de situaciones, respetar los ritmos individuales y apoyar el acceso equitativo a la atención especializada son pasos esenciales.

Hablar de cardiopatías congénitas con rigor y sin estigmas ayuda a reducir el miedo, a desmontar prejuicios y a acompañar mejor a quienes conviven con ellas. Informar bien no es solo transmitir datos, sino contribuir a una mirada más humana, justa y basada en el conocimiento.

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La OMS recomienda la lactancia materna exclusiva durante los primeros seis meses de vida, sin ofrecer ningún otro alimento líquido ni sólido, y continuarla cumplimentada con otros alimentos adecuados hasta los dos años de vida o más. De manera ideal ha de iniciarse precozmente tras el nacimiento (durante la primera hora) en un ambiente seguro y tranquilo y siempre tan frecuentemente como el bebé lo demande, sin horarios fijos.

Pero… ¿y cuándo estas condiciones no son posibles?

En el entorno hospitalario nos encontramos con situaciones donde no es posible este inicio precoz de la lactancia materna o esa co-habitación de madre y recién nacido por motivos médicos y por ello es importante que conozcamos más recursos para conseguir una lactancia materna exitosa.

Uno de ellos es la extracción de leche, se puede realizar de manera manual o con ayuda de extractores (mecánicos o eléctricos) y nos aporta muchos beneficios en la instauración de la lactancia. Cabe destacar que es un procedimiento que requiere de mucha paciencia y práctica, así como de un buen soporte emocional por parte de toda la plantilla sanitaria ya que este proceso de extracción asociado a la separación del neonato genera altos niveles de ansiedad y estrés en las madres.

La extracción de leche materna consiste principalmente en estimular el pecho para vaciarlo, tras una buena higiene y masaje en un ambiente relajado y de confort, para conseguir obtener calostro o leche madura utilizando una técnica rítmica de “presionar y rodar” si lo hacemos manualmente (técnica Marmet) o una succión con presión adecuada si lo hacemos con la ayuda de un extractor. Esta técnica se realiza alternando los pechos hasta que el flujo disminuya, para después almacenarla o alimentar al bebé.

Si se relaciona el inicio de la lactancia materna con el uso de este método, se ha visto en numerosos estudios que aumentan las tasas de éxito de lactancia materna, así como una mayor satisfacción de las madres.

Si bien es cierto que la extracción de leche ofrece muchos beneficios en los inicios de la lactancia cuando se produce la separación del recién nacido y su madre, son muchas otras las situaciones donde podemos utilizarla y sacar provecho de la misma.

Una de ellas sería en el caso de mujeres diabéticas (especialmente en las mal controladas) donde se ha descrito un retraso en la “subida” de la leche (lactogénesis II) y donde la extracción de calostro durante los últimos meses de gestación se ha designado como un factor facilitador en los inicios de la lactancia.

También en mujeres que se han de incorporar al mundo laboral y desean continuar con una lactancia materna exclusiva, sería muy recomendable la extracción de leche previa a esta separación para ir almacenándola de forma segura en el congelador y tener así “un banco de leche” preparado para cuando sea necesario.

Finalmente, es importante destacar que en nuestro medio existe también la opción de donar leche materna, la cual será recibida como oro en las unidades de hospitalización, para crear un banco de leche público.

Para convertirse en donantes han de ser mujeres que estén lactando durante los seis primeros meses de vida de su hijo, con buena salud general, que no reporten hábitos tóxicos ni consumo de medicamentos regularmente, y que no estén incluidas en grupos de riesgo por ser portadoras de enfermedades transmisibles. Siendo este acto altruista y generoso para el bien común.

En conclusión, es fundamental incidir en los beneficios que nos reporta aprender a tiempo la extracción de leche, siendo una técnica sencilla, no dolorosa y segura, y que por todo ello debería ser enseñada en todos los servicios de maternidad.

En España, existen diferentes estrategias de salud para la prevención y diagnóstico precoz, siendo una de ellas la Prevención del Cáncer de Cérvix. Desde el ámbito sanitario, se recalca la importancia de asistir a los controles médicos protocolizados para que enfermedades como ésta disminuya su incidencia o se trate lo más pronto posible.

A nivel mundial se ha establecido como objetivo que en 2030 se logre alcanzar el 70% de cobertura entre la población diana, pero los datos actuales reflejan que la incidencia del cáncer de cérvix lejos de disminuir se mantiene estable o incluso aumenta en algunos países con protocolos estandarizados de detección precoz.

Esta campaña informativa lleva muchos años entre los programas de cribado ofertados por los servicios de salud. Las directrices actuales siguen los patrones marcados en la última actualización realizada en 2019.

Sin embargo, muchas veces estos planes de prevención no llegan a toda la población o no se reconoce la importancia que realmente tiene a pesar de los esfuerzos del personal sanitario.

Adherencia al Programa de Cribado del Cáncer de Cérvix

Como punto positivo, el 89% se ha realizado algún control en su vida, el 83% en los últimos cinco años y el 75% en los últimos tres años, lo que estima un alto porcentaje de la población captada. Además, en España, se ha establecido que el 70,3% se ha realizado los controles correctamente de manera asidua, lo que supera el objetivo del 70% marcado por la Organización Mundial de la Salud.

En cambio, se ha comprobado que el 60,7% de las mujeres diagnosticadas de Cáncer de cérvix nunca se habían realizado un control citológico.

Conocimientos y Opiniones acerca de la Prevención del Cáncer de Cérvix

Es fundamental enmarcar las opiniones y conocimientos que tienen las mujeres acerca de la prevención del Cáncer de cérvix y los factores que pueden condicionar estas ideas, para adaptar las estrategias de salud a la población.

Se ha comprobado que la población inmigrante suele asistir en menos ocasiones a estos programas respecto a la población española, lo que aumenta el riesgo de diagnóstico y tratamiento tardío, con más resultados anómalos y, por lo tanto, menos probabilidad de supervivencia. Se ha observado que su opinión se basa, en muchas ocasiones, en la asistencia al sistema sanitario cuando presentan síntomas, descartando ir cuando se sienten bien.

Uno de los motivos para esta creencia es el coste económico que tiene el acceso a la salud en sus países de origen, lo que lleva a realizar un autocuidado basado en los conocimientos transmitidos entre familiares y allegados y en la medicina tradicional, y a suprimir al sistema sanitario como herramienta de prevención de enfermedades. Esto refleja la necesidad de realizar una comunicación eficaz para mejorar su inclusión.

En relación a la población española, se ha observado mayor compromiso con los chequeos médicos, pero también un mayor escepticismo al convivir con casos en los que han enfermado a pesar de realizar los controles correctamente y de ver que el programa establece lapsos de tiempo muy largos, sobre todo en aquellas mujeres que ya han presentado anteriormente alguna afección o han estado en contacto con personas de riesgo.

Por otra parte, la diferencia intergeneracional entre la población femenina también puede influir en la aceptación de la información. La salud sexual en la sociedad actual se concibe de formas distintas según la edad, observando que, en los últimos años, el grupo etario entre 25 y 44 años acude cada vez menos a los servicios de salud para la realización de los controles citológicos, al contrario que las mujeres de entre 45 y 65 años, en las que ha aumentado la captación y seguimiento.

Y, por último, la evolución de la sociedad actual también afecta a las prácticas y al compromiso en materia de prevención de salud. De ahí surge el concepto de alfabetización en salud, es decir, enseñar e inculcar la importancia que tiene el autocuidado, la conciencia del bienestar y la gestión de la salud personal para favorecer la participación en los programas de cribado.

Conclusión

En esta sociedad multicultural es necesario adaptar los controles a todas las mujeres, teniendo en cuenta sus creencias y actitudes ligadas a su lugar de origen, reduciendo de esta manera el planteamiento “occidental” y ofreciendo programas de salud más inclusivos.

Por otra parte, se ha demostrado que la edad es un condicionante muy importante en los comportamientos en salud sexual y puede interferir seriamente en la adherencia en los Programas de Cribado.

En general, es fundamental aumentar la conciencia en salud para aumentar la comprensión y la envergadura de esta enfermedad y alcanzar mayor accesibilidad para lograr eliminar el Cáncer de cérvix en beneficio de la salud pública.