Espina bífida: conocer para comprender y acompañar
Espina bífida: conocer para comprender y acompañar
Carlos Fuentes Uliaque
21 de noviembre de 2025
Cada 21 de noviembre se conmemora el Día Mundial de la Espina Bífida, una fecha que nos invita a reflexionar sobre la inclusión, la empatía y la superación personal de este tipo de personas que la padecen. Detrás de cada persona con espina bífida hay una historia de fortaleza, de adaptación y de lucha por la autonomía. Pero ¿qué es realmente la espina bífida y cómo impacta en la vida de quienes la padecen?
¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, una estructura embrionaria que da origen al cerebro y la médula espinal. Durante las primeras semanas del embarazo, el tubo neural debe cerrarse completamente. Cuando este proceso no se completa de manera adecuada, se produce una alteración en la formación de la columna vertebral y de las estructuras nerviosas que la acompañan.
Existen distintos tipos de espina bífida, según la gravedad y el grado de exposición del tejido nervioso:
Espina bífida oculta: es la forma más leve y frecuente. Suele pasar desapercibida, ya que la médula espinal y los nervios están poco afectados. A veces solo se detecta por casualidad en una radiografía o exploración médica.
Meningocele: en esta variante, las meninges (membranas que cubren la médula espinal) protruyen a través de una abertura en la columna, formando un saco lleno de líquido, pero sin daño directo en el tejido nervioso.
Mielomeningocele: es la forma más grave. Aquí, tanto las meninges como la médula espinal salen al exterior, lo que puede provocar parálisis parcial o total de las extremidades inferiores, alteraciones en la sensibilidad, problemas urinarios e intestinales y, en algunos casos, hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro).
Causas y prevención
Aunque no se conoce una causa única, se sabe que la espina bífida es el resultado de una interacción compleja entre factores genéticos y ambientales. Uno de los descubrimientos más importantes en la prevención de esta patología es el papel del ácido fólico. Numerosos estudios han demostrado que una adecuada ingesta de ácido fólico antes y durante las primeras semanas del embarazo reduce significativamente el riesgo de defectos del tubo neural.
Otros factores de riesgo pueden incluir la diabetes materna mal controlada, la obesidad, el consumo de ciertos medicamentos anticonvulsivos o la exposición a altas temperaturas durante el embarazo.
Tratamiento y abordaje integral
El tratamiento de la espina bífida depende del tipo y la gravedad de la lesión. En los casos severos, la cirugía temprana para cerrar la abertura en la columna es fundamental, tanto para prevenir infecciones como para proteger el tejido nervioso, circunstancia de vital importancia. En algunos centros especializados, incluso se realiza cirugía fetal intrauterina, lo que ha mejorado los resultados neurológicos en muchos casos.
Sin embargo, el abordaje de la espina bífida va mucho más allá de la cirugía. Requiere una atención multidisciplinar a lo largo de toda la vida, en la que participan neurocirujanos, urólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores, psicólogos, terapeutas ocupacionales y enfermeros especializados.
Las personas con espina bífida pueden necesitar ayudas técnicas, ortesis, programas de fisioterapia y apoyo educativo para alcanzar su máximo potencial. Gracias a los avances médicos y sociales, hoy muchas personas con esta condición estudian, trabajan, forman familias y llevan una vida plena y activa.
Repercusiones sociales y la importancia de la inclusión
Más allá de la dimensión médica, la espina bífida plantea un desafío social: romper las barreras físicas y actitudinales que dificultan la participación plena de las personas con discapacidad. En muchos casos, los obstáculos más grandes no son físicos, sino sociales: la falta de accesibilidad, el desconocimiento y los prejuicios.
La inclusión no significa únicamente adaptar los espacios o las infraestructuras; implica también cambiar la mirada colectiva, reconocer las capacidades, el esfuerzo y el valor de cada persona. En este sentido, el papel del profesional de enfermería —y especialmente del enfermero con espina bífida— resulta inspirador. Representa la vocación de cuidar desde la experiencia propia del cuidado recibido, una empatía que trasciende la técnica.
Reflexión personal
Como enfermero y neurocirujano, he tenido el privilegio de atender a pacientes con espina bífida desde sus primeros días de vida (incluyendo el diagnóstico prenatal) hasta la edad adulta. Cada intervención quirúrgica, cada sesión de rehabilitación y cada conversación con las familias me recuerdan que la medicina no solo trata cuerpos, sino también esperanzas, proyectos de vida.
La espina bífida nos enseña la importancia de la coordinación entre el cuidado y la cirugía: la enfermería aporta la cercanía y la observación continuada que permiten comprender la realidad cotidiana del paciente, mientras que la neurocirugía ofrece las herramientas técnicas para mejorar su funcionalidad y bienestar. Ambas visiones se complementan en un mismo propósito: preservar la autonomía y la calidad de vida.
Atender a personas con espina bífida no es solo un acto médico, sino un compromiso humano. Es aprender de su resiliencia, de su capacidad para adaptarse, de su sonrisa pese a las dificultades. Ellos nos enseñan que la verdadera salud no siempre consiste en la ausencia de limitaciones, sino en la presencia de oportunidades, acompañamiento y esperanza.

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