Espina bífida: conocer para comprender y acompañar

Espina bífida: conocer para comprender y acompañar

Carlos Fuentes Uliaque

21 de noviembre de 2025

Cada 21 de noviembre se conmemora el Día Mundial de la Espina Bífida, una fecha que nos invita a reflexionar sobre la inclusión, la empatía y la superación personal de este tipo de personas que la padecen. Detrás de cada persona con espina bífida hay una historia de fortaleza, de adaptación y de lucha por la autonomía. Pero ¿qué es realmente la espina bífida y cómo impacta en la vida de quienes la padecen?

 

¿Qué es la espina bífida?

 

La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, una estructura embrionaria que da origen al cerebro y la médula espinal. Durante las primeras semanas del embarazo, el tubo neural debe cerrarse completamente. Cuando este proceso no se completa de manera adecuada, se produce una alteración en la formación de la columna vertebral y de las estructuras nerviosas que la acompañan.

 

Existen distintos tipos de espina bífida, según la gravedad y el grado de exposición del tejido nervioso:

Espina bífida oculta: es la forma más leve y frecuente. Suele pasar desapercibida, ya que la médula espinal y los nervios están poco afectados. A veces solo se detecta por casualidad en una radiografía o exploración médica.

Meningocele: en esta variante, las meninges (membranas que cubren la médula espinal) protruyen a través de una abertura en la columna, formando un saco lleno de líquido, pero sin daño directo en el tejido nervioso.

Mielomeningocele: es la forma más grave. Aquí, tanto las meninges como la médula espinal salen al exterior, lo que puede provocar parálisis parcial o total de las extremidades inferiores, alteraciones en la sensibilidad, problemas urinarios e intestinales y, en algunos casos, hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro).

 

Causas y prevención

 

Aunque no se conoce una causa única, se sabe que la espina bífida es el resultado de una interacción compleja entre factores genéticos y ambientales. Uno de los descubrimientos más importantes en la prevención de esta patología es el papel del ácido fólico. Numerosos estudios han demostrado que una adecuada ingesta de ácido fólico antes y durante las primeras semanas del embarazo reduce significativamente el riesgo de defectos del tubo neural.

 

Otros factores de riesgo pueden incluir la diabetes materna mal controlada, la obesidad, el consumo de ciertos medicamentos anticonvulsivos o la exposición a altas temperaturas durante el embarazo.

 

Tratamiento y abordaje integral

 

El tratamiento de la espina bífida depende del tipo y la gravedad de la lesión. En los casos severos, la cirugía temprana para cerrar la abertura en la columna es fundamental, tanto para prevenir infecciones como para proteger el tejido nervioso, circunstancia de vital importancia. En algunos centros especializados, incluso se realiza cirugía fetal intrauterina, lo que ha mejorado los resultados neurológicos en muchos casos.

 

Sin embargo, el abordaje de la espina bífida va mucho más allá de la cirugía. Requiere una atención multidisciplinar a lo largo de toda la vida, en la que participan neurocirujanos, urólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores, psicólogos, terapeutas ocupacionales y enfermeros especializados.

 

Las personas con espina bífida pueden necesitar ayudas técnicas, ortesis, programas de fisioterapia y apoyo educativo para alcanzar su máximo potencial. Gracias a los avances médicos y sociales, hoy muchas personas con esta condición estudian, trabajan, forman familias y llevan una vida plena y activa.

 

Repercusiones sociales y la importancia de la inclusión

 

Más allá de la dimensión médica, la espina bífida plantea un desafío social: romper las barreras físicas y actitudinales que dificultan la participación plena de las personas con discapacidad. En muchos casos, los obstáculos más grandes no son físicos, sino sociales: la falta de accesibilidad, el desconocimiento y los prejuicios.

 

La inclusión no significa únicamente adaptar los espacios o las infraestructuras; implica también cambiar la mirada colectiva, reconocer las capacidades, el esfuerzo y el valor de cada persona. En este sentido, el papel del profesional de enfermería —y especialmente del enfermero con espina bífida— resulta inspirador. Representa la vocación de cuidar desde la experiencia propia del cuidado recibido, una empatía que trasciende la técnica.

 

Reflexión personal 

 

Como enfermero y neurocirujano, he tenido el privilegio de atender a pacientes con espina bífida desde sus primeros días de vida (incluyendo el diagnóstico prenatal) hasta la edad adulta. Cada intervención quirúrgica, cada sesión de rehabilitación y cada conversación con las familias me recuerdan que la medicina no solo trata cuerpos, sino también esperanzas, proyectos de vida. 

 

La espina bífida nos enseña la importancia de la coordinación entre el cuidado y la cirugía: la enfermería aporta la cercanía y la observación continuada que permiten comprender la realidad cotidiana del paciente, mientras que la neurocirugía ofrece las herramientas técnicas para mejorar su funcionalidad y bienestar. Ambas visiones se complementan en un mismo propósito: preservar la autonomía y la calidad de vida.

 

Atender a personas con espina bífida no es solo un acto médico, sino un compromiso humano. Es aprender de su resiliencia, de su capacidad para adaptarse, de su sonrisa pese a las dificultades. Ellos nos enseñan que la verdadera salud no siempre consiste en la ausencia de limitaciones, sino en la presencia de oportunidades, acompañamiento y esperanza.

Día universal de la infancia. ¿Tienen todos los niños y niñas los mismos derechos y oportunidades?

Día universal de la infancia. ¿Tienen todos los niños y niñas los mismos derechos y oportunidades?

Ana María Latorre Izquierdo

20 de noviembre de 2025

El 20 de noviembre se celebra el Día Universal de la Infancia desde que en el año 1989 se aprobó la Convención sobre los Derechos del Niño. En este día se debe recordar que todos los niños y niñas del mundo tienen derecho a crecer sanos, felices y seguros por lo que debe convertirse en una llamada a la responsabilidad colectiva para proteger a la infancia y muy especialmente a la más vulnerable.

 

Los cimientos de la salud futura se siembran durante la infancia. Cuidar a un niño no es solo curar la enfermedad, es defender un derecho fundamental, es educar, es acompañar y es ofrecer oportunidades de vida digna, pero cuando miramos al mundo, vemos que ese derecho sigue estando lejos de cumplirse para millones de niños y niñas.

 

Se han logrado en los últimos 30 años grandes avances en salud infantil, la mortalidad en menores de cinco años se ha reducido más de un 50% desde 1990, pero la realidad es que sigue habiendo una gran desigualdad. Un niño nacido en un país de bajos ingresos tiene 15 veces más probabilidades de morir antes de cumplir los cinco años que uno nacido en un país desarrollado.

 

En 2023, según datos facilitados por la OMS y UNICEF, murieron 4,9 millones de niños menores de cinco años, la mayoría por causas prevenibles o tratables. Más de la mitad de esas muertes ocurrieron en África Subsahariana y en Asia Meridional, regiones donde los recursos sanitarios son limitados y el acceso a la atención sanitaria básica sigue siendo un privilegio.

 

Casi la mitad de las muertes infantiles se producen por desnutrición. Más de 148 millones de niños menores de cinco años sufren retraso en el crecimiento y 45 millones padecen emaciación (delgadez extrema). En la otra cara de la moneda tenemos el sobrepeso y la obesidad infantiles que se dan en países con dietas basadas en alimentos ultraprocesados y estilos de vida sedentarios.

 

Con esta información podemos decir que el lugar de nacimiento determina las oportunidades de vivir y crecer con salud, y no solo hablamos de nacer en diferentes países ya que, dentro de una misma nación, las brechas socioeconómicas, étnicas o territoriales condicionan el acceso a la salud infantil, a la vivienda y a la educación.

Un ejemplo claro de equidad o falta de ésta en salud y que más consecuencias puede tener es el acceso a las vacunas. Las vacunas salvan millones de vidas; son, junto a la potabilización de las aguas, una de las intervenciones sanitarias más efectivas coste-beneficio. Un estudio nos demuestra que el Programa Nacional de Inmunizaciones (PNI) no solo protege la salud, sino que ahorra hasta 803 millones en costes al SNS, así por cada euro que el PNI invierte en vacunas tiene un beneficio de 4,58 euros.

Según la OMS las vacunas evitan cada año entre 4 y 5 millones de muertes producidas por enfermedades prevenibles como son el sarampión, la difteria, la tosferina, etc., pero hay millones de niños en el mundo que siguen sin tener acceso a las mismas.

 

La falta de vacunas no es solo un problema sanitario, es una condena silenciosa que recae sobre la infancia de países en conflicto, con pobreza extrema, con sistemas sanitarios frágiles o inexistentes. En 2024 14,3 millones de niños no recibieron ni una sola dosis de vacuna y otros 6,4 millones no completaron sus calendarios vacunales por falta de recursos y esa es una de las cuestiones sobre la que debemos reflexionar el 20 de noviembre.

 

Es una satisfacción ver en mi día a día como enfermera pediátrica a niños que crecen protegidos frente a enfermedades que hace décadas causaban epidemias y que provocaban sufrimiento al niño y a la familia, pero también pienso en los niños que no tienen esa posibilidad, y en cómo un pinchazo que aquí damos por rutinario puede significar la diferencia entre la vida y la muerte en otro lugar del mundo.

 

Mi papel como enfermera pediátrica y el de mis compañeras es cuidar, educar y proteger. Acompañamos la vida desde sus primeros minutos y nuestro trabajo no termina en el hospital o en el centro de salud ya que somos educadoras, defensoras de la salud pública y garantes de los derechos de la infancia.

 

Cuando vacunamos, no sólo administramos la vacuna ya que transmitimos confianza, explicamos, calmamos miedos y contribuimos a que las familias comprendan el valor de la prevención. Cada conversación con una madre o un padre es una oportunidad para fortalecer la conciencia sobre la importancia de la salud infantil, pero también somos testigos de cómo la pobreza, la falta de educación o la desinformación impactan directamente en la salud de los niños.

 

Los determinantes sociales de la salud tales como la vivienda, la alimentación, la educación, el acceso al agua potable y a los servicios sanitarios condicionan el bienestar infantil tanto como las vacunas o los tratamientos médicos. En el mundo, más de 400 millones de niños viven en pobreza extrema y unos 700 millones no tienen acceso a agua potable segura. Estas condiciones facilitan la propagación de enfermedades como el cólera, las infecciones gastrointestinales o las infecciones respiratorias, que siguen siendo las principales causas de mortalidad infantil. Es por ello por lo que debemos abordar la salud desde una perspectiva global y social, colaborando con escuelas, instituciones y comunidades.

La salud infantil no es solo física. En los últimos años, ha habido un aumento importante de los problemas de salud mental en la infancia y adolescencia. La ansiedad, la depresión o los trastornos del sueño son cada vez más frecuentes, y muchas veces pasan desapercibidas.

 

El entorno digital, la falta de juego al aire libre, las presiones académicas y sociales y los efectos emocionales de la pandemia han dejado huella en nuestros niños y niñas. Detectar, escuchar y acompañar debe ser una de nuestras tareas porque un niño sano no es solo aquel que no tiene fiebre o tos, sino aquel que se siente amado, comprendido y seguro dentro de su familia y de la comunidad a la que pertenece.

 

El Día Universal de la Infancia debe recordarnos que la salud de los niños es la medida del progreso de una sociedad. No hay avance más noble que aquel que protege la vida en su forma más pura y vulnerable.

 

Como enfermera pediátrica creo firmemente que cada gesto cuenta: una vacuna, una palabra de aliento, una escucha atenta, pero también necesitamos políticas valientes que garanticen equidad, financiación y acceso universal a los servicios de salud.

Ningún niño debería morir por falta de una vacuna o de atención básica. Ningún niño debería crecer con hambre o sin esperanza. En este 20 de noviembre renovemos nuestro compromiso:

 

CUIDAR LA SALUD DEL PRESENTE ES PROTEGER EL FUTURO DEL MUNDO.

¿Y si fuera EPOC?

¿Y si fuera EPOC?

Beatriz Esperanza Sanz Abós

19 de noviembre de 2025

El 19 de noviembre de 2025 se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). Esta iniciativa, impulsada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD), tuvo lugar por primera vez en 2002 y, desde entonces, más de 50 países involucran a profesionales de la salud y grupos de pacientes para realizar actividades destinadas a concienciar y educar sobre la EPOC.

 

Este año, bajo el lema “Si te falta el aire, piensa en la EPOC”, se persigue concienciar sobre la enfermedad y recordar que es una de las causas más frecuentes de falta de aliento, promoviendo una mejor comprensión de esta enfermedad, sus factores de riesgo, sus tratamientos y las estrategias de prevención.

 

Según la OMS, la EPOC es una enfermedad pulmonar crónica común, prevenible y tratable que afecta a hombres y mujeres de todo el mundo. Esta organización prevé que para el año 2030 esta dolencia será la tercera causa más importante de mortalidad a nivel mundial.

 

La EPOC se caracteriza por la obstrucción persistente del flujo de aire en los pulmones, lo que dificulta la respiración, y se agrava en forma de enfisema o bronquitis crónica. Está causada principalmente por la inhalación del humo del tabaco, la inhalación de partículas de polvo y sustancias químicas en el lugar de trabajo y la contaminación ambiental. Inicialmente se manifiesta con tos y expectoración matutina, dificultad para respirar al realizar esfuerzos físicos, sibilancias y fatiga. Con el tiempo, tareas cotidianas como vestirse o bañarse pueden volverse agotadoras. 

 

Su prevalencia continúa aumentando en España y, en la mayoría de los casos, el diagnóstico no se realiza a tiempo. Suele identificarse en la edad adulta y afecta por igual a ambos sexos, en parte debido al incremento del consumo de tabaco. Sin embargo, un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado pueden retrasar su progresión. No obstante, en muchos casos, cuando se diagnostica, la enfermedad ya ha alterado significativamente la vida de la persona afectada, llegando a provocar fatiga ante mínimos esfuerzos, ingresos hospitalarios frecuentes, dependencia de oxígeno e incluso aislamiento social. Además, no olvidemos que la enfermedad puede tener consecuencias económicas considerables debido a la limitación de la productividad en el trabajo y en el hogar y a los costos del tratamiento.

 

Por lo tanto, uno de los retos es la detección precoz de la EPOC, que puede realizarse con una prueba sencilla como es la espirometría, prueba diagnóstica de primera elección que permite detectar alteraciones en la función pulmonar. Se trata de una prueba sencilla, rápida e indolora que dura aproximadamente diez minutos y que consiste en llenar completamente los pulmones y luego expulsar el aire con la mayor rapidez posible, midiendo así la cantidad y velocidad del flujo de aire. Gracias a la espirometría se puede detectar la enfermedad en fases tempranas, antes de que cause consecuencias graves, y permite también realizar el seguimiento y tratamiento del paciente.

 

La lucha contra la EPOC forma parte de actividades de prevención y control de las enfermedades no transmisibles que lleva a cabo la OMS, cuyos objetivos son:

  • Aumentar la sensibilización acerca de las enfermedades crónicas.
  • Crear ambientes más saludables.
  • Reducir los factores de riesgo comunes de las enfermedades no transmisibles:
    • Consumo de tabaco y exposición al humo del tabaco.
    • Exposición ocupacional a polvos, humos o sustancias químicas.
    • Contaminación ambiental de interiores y exteriores.
    • Alimentación no saludable.
    • Sedentarismo y falta de actividad física.
  • Prevenir las muertes prematuras y las discapacidades evitables relacionadas con las principales enfermedades no transmisibles.

 

La OMS, con iniciativas como Rehabilitación 2030, está adoptando medidas estratégicas para reforzar y priorizar los servicios de rehabilitación en los sistemas de salud. Entre sus objetivos se incluyen la elaboración de protocolos para evaluar, diagnosticar y tratar enfermedades respiratorias crónicas, como la EPOC, junto con módulos de asesoramiento sobre hábitos saludables, como el abandono del tabaco y los cuidados personales. También busca fortalecer la rehabilitación pulmonar para la EPOC y destaca que la prevención primaria y el tratamiento más efectivos de esta enfermedad pasan por reducir la exposición al humo del tabaco. Además, promueve intervenciones como las soluciones energéticas domésticas no contaminantes (CHEST), orientadas a facilitar el acceso a fuentes de energía seguras y limpias dentro del hogar.

 

La Alianza Mundial contra las Enfermedades Respiratorias Crónicas, que contribuye a la labor de la OMS en materia de prevención y control de estas patologías, es una colaboración voluntaria de organizaciones nacionales e internacionales de numerosos países que tiene como objetivo lograr que todas las personas puedan respirar libremente.

 

La EPOC no tiene cura, pero se puede controlar con distintos tratamientos:

  • Fármacos como broncodilatadores y corticoides inhalados para controlar los síntomas.
  • Deshabituación tabáquica: es la medida más importante para frenar la enfermedad.
  • Oxigenoterapia domiciliaria y portátil.
  • Rehabilitación pulmonar con ejercicios y educación para manejar la enfermedad.
  • Vacunas contra la gripe, la COVID-19 y el neumococo, para prevenir infecciones.
  • Tratamientos biológicos como los que ya se utilizan para el asma.

 

Todos estos tratamientos y cambios en el estilo de vida son pasos clave para mejorar la calidad de vida y prolongar, con una buena calidad de vida, los años de vida de las personas afectadas por la EPOC.

¿Por qué debemos tomar conciencia sobre el consumo de azúcar?

¿Por qué debemos tomar conciencia sobre el consumo de azúcar?

Sofía Pérez Calahorra

18 de noviembre de 2025

Hablar de azúcar es hablar de uno de los ingredientes más frecuentes en nuestro día a día para la mayoría. Lo consumimos en el café de la mañana, en las bebidas refrescantes, en las galletas, en las salsas y en una gran cantidad de productos que, a simple vista, no parecen dulces. También está de manera natural en alimentos saludables como las frutas, la leche o el pan. Sin embargo, la diferencia entre un tipo de azúcar u otro, no es solo su origen, sino también su impacto en la salud. Por eso, concienciar sobre el consumo de azúcar es una necesidad de salud pública.

Para entender esta necesidad, es fundamental distinguir lo siguiente. El azúcar engloba a varios tipos de carbohidratos simples: glucosa, fructosa, galactosa y disacáridos como la sacarosa, la lactosa y la maltosa. Una parte de estos azúcares está presente de manera natural en alimentos frescos y nutritivos, como frutas, verduras y lácteos. La otra parte corresponde a los azúcares añadidos (aquellos que se incorporan durante la elaboración o preparación de productos alimentarios con el fin de mejorar el sabor, la textura o la conservación). Como azúcares añadidos se incluyen el azúcar de mesa, la miel, los jarabes y los productos obtenidos a partir del maíz, como el jarabe de maíz de alta fructosa. La diferencia puede parecer pequeña, pero es clave, porque estos azúcares añadidos actúan en el organismo de un modo diferente -metabólicamente hablando- a los azucares naturales. Una diferencia esencial es que los azúcares naturales se encuentran dentro de la estructura celular de alimentos como frutas enteras, cereales o verduras y se acompañan de fibra, vitaminas y minerales que modifican su digestión y sus efectos metabólicos.

Comprender estas distinciones es importante ya que el consumo de azúcares añadidos y azúcares libres se ha vinculado, de forma consistente y creciente, con un amplio conjunto de problemas de salud.

En las últimas décadas diversos estudios han revelado asociaciones claras entre un alto consumo de bebidas azucaradas y alimentos ricos en azúcares añadidos con el aumento de enfermedades como la obesidad, la diabetes tipo 2, enfermedades cardiovasculares, hígado graso no alcohólico, síndrome metabólico e incluso efectos negativos en funciones cognitivas y emocionales.

Esta preocupación no es nueva. La historia muestra cómo el debate nutricional ha ido cambiando con el tiempo. En la década de 1950 comenzaron a aparecer evidencias que señalaban un vínculo entre la dieta y el aumento de enfermedades coronarias. De ese contexto surgieron dos grandes explicaciones: la hipótesis del azúcar añadido, defendida por John Yudkin, y la teoría de las grasas saturadas y el colesterol, respaldada por figuras como Ancel Keys. Durante décadas, la teoría de las grasas saturadas dominó el discurso científico y social, relegando la hipótesis del azúcar a un segundo plano. Esto influyó en la creación de guías alimentarias bajas en grasas que dominaron el panorama nutricional durante casi cuarenta años.

Sin embargo, estudios como el Framingham Heart Study, volvieron a situar al azúcar en el centro del debate. Este estudio comenzó en 1948 y estudio a varias generaciones, y encontró asociaciones entre el consumo frecuente de bebidas azucaradas y un aumento significativo de grasa hepática, así como alteraciones en los lípidos sanguíneos. Estos hallazgos coincidieron con otras investigaciones contemporáneas, sin embargo, parece ser que la influencia de la industria azucarera pudo haber suavizado o desviado la atención de los resultados que señalaban al azúcar como un factor de riesgo relevante.

Con el paso del tiempo, la evidencia se ha vuelto más consistente, especialmente en relación con los azúcares añadidos y las bebidas azucaradas, los cuales se metabolizan rápidamente y aportan muchas calorías sin generar saciedad. Esto ha motivado la creación de recomendaciones específicas por parte de entidades como la OMS, la Asociación Americana del Corazón y el sistema sanitario británico. Todas coinciden en que los azúcares añadidos deberían constituir menos del 10% de las calorías diarias, y lo ideal sería reducirlos a menos del 5%. En la práctica, esto supone no superar los 50 g de azúcar añadido al día en un adulto, y preferiblemente mantenerse por debajo de los 25 g (referencia: 1 sobre de azúcar aporta entre 8-10 g).

 

Entre los motivos más relevantes para promover la conciencia hacía la reducción del consumo de azúcares añadidos principalmente es: el papel del azúcar en el aumento de varias enfermedades crónicas:

La obesidad como pandemia actual, los estudios muestran que las bebidas endulzadas o alimentos procesados ricos en azucares añadidos tienen la relación más fuerte con el aumento de peso que otras fuentes de carbohidratos, porque aportan calorías líquidas, o no producen sensación de saciedad y facilitan un consumo excesivo de calorías. Además, ciertos azúcares, como la fructosa presente en numerosos alimentos como jarabe de maíz de alta fructosa, se metabolizan principalmente en el hígado, lo que puede favorecer el aumento del tejido adiposo y la disminución de la sensibilidad a la insulina.

La diabetes tipo 2, es otra de las enfermedades fuertemente asociadas al consumo de azúcares añadidos. La evidencia ha mostrado que una alta ingesta de bebidas azucaradas y azucares añadidos puede conducir a un deterioro progresivo de la señalización de la insulina y a niveles elevados de glucosa e insulina en ayunas.

En las enfermedades cardiovasculares, también la evidencia ha demostrado relaciones sólidas entre el consumo elevado de azúcar y la alteración de los lípidos, marcadores inflamatorios elevados y un mayor riesgo de cardiopatía coronaria.

Otro problema emergente es la enfermedad del hígado graso no alcohólico, que ha aumentado notablemente en los últimos años y afecta incluso a personas sin exceso de peso. Los estudios muestran que el consumo de bebidas azucaradas está asociado con un incremento en la acumulación de grasa en el hígado y en el tejido adiposo visceral. La razón está nuevamente en la forma en que el hígado metaboliza la fructosa, que se convierte con facilidad en grasa a través de un proceso llamado lipogénesis de novo.

Más allá de los efectos metabólicos y físicos, el azúcar también puede influir en la función cognitiva y el estado de ánimo. Aunque el cerebro utiliza glucosa como su principal fuente de energía, un consumo excesivo y prolongado de azúcar se ha relacionado con deterioro de la memoria, problemas de concentración y mayor riesgo de demencia. La exposición a dietas ricas en azúcar durante etapas vulnerables como la adolescencia o el embarazo también podría tener efectos negativos duraderos en el desarrollo cognitivo. Se han propuesto varios mecanismos, pero la neuro inflamación, alteraciones en el hipocampo y cambios en el microbioma intestinal, parecen ser los mecanismos causantes. En cuanto al estado de ánimo, algunos estudios han vinculado las dietas altas en azúcar con síntomas depresivos, ansiedad y alteraciones en las vías de recompensa del cerebro.

 

En definitiva, la evidencia científica actual muestra un panorama claro: el consumo elevado de azúcares añadidos, especialmente en forma de bebidas azucaradas y jarabes ricos en fructosa y azúcares añadidos en multitud de alimentos, tiene impactos negativos importantes y bien documentados en distintas áreas de la salud. Tomar conciencia sobre su presencia en nuestra dieta y sobre sus efectos no significa eliminar por completo los alimentos dulces, sino comprender su papel, distinguir los azúcares naturales de los añadidos y tomar decisiones informadas para proteger la salud a largo plazo. Al final, la clave no está en demonizar el azúcar, sino en conocerlo, reconocerlo y consumirlo con moderación.

Vivir anticoagulado: Más allá del tratamiento, una cuestión de equilibrio y cuidado

Vivir anticoagulado: Más allá del tratamiento, una cuestión de equilibrio y cuidado

Eloy Bueno

18 de noviembre de 2025

Cada año el 18 de noviembre se celebra el Día Mundial de las Personas Anticoaguladas, una jornada para dar visibilidad a quienes viven día a día con un tratamiento que, aunque puede parecer invisible, es esencial para su salud y su calidad de vida.

 

Los anticoagulantes son medicamentos que ayudan a evitar la formación de coágulos en la sangre, previniendo así complicaciones graves como la trombosis, la embolia o el ictus. Son fármacos que salvan vidas, pero que también requieren cuidado, seguimiento y compromiso por parte de quienes los utilizan.

 

Tomar anticoagulantes no es solo seguir un tratamiento, supone un cambio en la forma de vivir. Las personas anticoaguladas deben aprender a cuidar su alimentación, evitar caídas o golpes, y acudir con frecuencia a los controles médicos, especialmente si su tratamiento requiere medir el INR, un indicador que muestra si la sangre está en el rango adecuado de coagulación. Es por esto por lo que las medidas preventivas comunitarias, entre las que destacan los cambios en el estilo de vida abordando los factores de riesgo modificables, son la principal herramienta para una correcta adherencia y un correcto seguimiento del paciente. Dentro de los factores modificables, se ha demostrado que el nivel de conocimiento sobre la enfermedad y los tratamientos pautados tienen una gran influencia en el grado de adherencia, al igual que en la disminución de efectos adversos severos.

 

Además, la adherencia al tratamiento es esencial, no hacerlo puede tener consecuencias serias, ya que tanto una dosis excesiva como insuficiente puede ser peligrosa. Por ello, la educación sanitaria, el acompañamiento profesional y el apoyo familiar son elementos clave para mantener el equilibrio y la tranquilidad.

 

Vivir anticoagulado implica prestar atención a ciertos aspectos de la vida diaria. No se trata de vivir con miedo, sino de aprender a prevenir y actuar con serenidad ante cualquier imprevisto. Algunas precauciones básicas para tener en cuenta serían:

Evitar caídas y golpes, sobre todo en casa. Mantener los espacios despejados y usar calzado adecuado.

Avisar siempre al médico o dentista antes de cualquier procedimiento o nuevo tratamiento.

No suspender ni modificar la dosis sin consultar previamente con el profesional sanitario.

Tener cuidado con los medicamentos y suplementos que puedan interferir con el tratamiento (por ejemplo, algunos antiinflamatorios).

Mantener una alimentación equilibrada y constante, sin cambios bruscos en alimentos ricos en vitamina K (como espinacas o brócoli).

 

Las complicaciones más comunes que las personas anticoaguladas pueden presentar son hematomas, sangrados nasales o de encías, orina más oscura o menstruaciones más abundantes.  En la mayoría de los casos no son graves, pero deben vigilarse.  Si aparece un sangrado que no se detiene, un golpe fuerte en la cabeza o mareos intensos es importante acudir de inmediato al centro de salud o al servicio de urgencias.

 

Algunos consejos para su abordaje y control por parte de los pacientes serían:

Mantener la calma y no interrumpir el tratamiento sin consultar con el equipo sanitario.

Anotar los síntomas o episodios de sangrado y comunicarlos en la siguiente revisión médica.

Llevar una tarjeta o pulsera identificativa que indique que se está en tratamiento anticoagulante, algo muy útil en caso de emergencia.

Participar en programas de educación sanitaria o grupos de apoyo, compartiendo experiencias y consejos prácticos.

Contar con familiares o cuidadores informados sobre cómo actuar en caso de una posible complicación.

La anticoagulación no se vive solo desde lo médico, sino también desde lo humano. Mantener una vida activa, una dieta saludable, controlar la tensión arterial, no fumar y evitar el sedentarismo son hábitos que fortalecen el corazón y reducen riesgos.

 

También es fundamental el apoyo emocional y social. Las personas anticoaguladas pueden llevar una vida plena, siempre que cuenten con información clara y con el respaldo de su entorno. La confianza, la comunicación y el autocuidado son pilares del bienestar diario.

 

Cuidar de las personas anticoaguladas es una tarea compartida. Profesionales, familiares y sociedad debemos ser conscientes de las precauciones especiales que requieren, desde evitar caídas hasta consultar antes de tomar nuevos medicamentos. Además, es necesario realizar una estandarización de los cuidados y recomendaciones a pacientes anticoagulados, dirigiendo las acciones a un enfoque centrado y adaptado a las características individuales de cada paciente. Para esto, es crucial promover modelos de atención centrados en el paciente, alejándose del paternalismo.

 

El conocimiento y la empatía son las mejores herramientas para prevenir complicaciones y ofrecer una atención más humana, equitativa y segura. Las diferentes percepciones existentes entre profesionales y pacientes revelan que, en ocasiones, se otorga un nivel de relevancia inadecuado. Los pacientes reconocen el valor de las recomendaciones para el manejo de su patología, pese a evidenciarse diferencias en la comprensión y adhesión a las mismas. Por esta razón, es necesario una mayor formación profesional, abogando por impulsar la Formación Sanitaria Especializada, estandarización de los cuidados y una mayor sistematización en la atención, para evitar desigualdades y por conseguir una atención digna, equitativa y de calidad.

 

En este Día Mundial de las Personas Anticoaguladas recordemos que, detrás de cada pastilla, hay una historia, un   esfuerzo   y   una   enorme   voluntad   de   vivir. Porque vivir anticoagulado no es solo tomar un medicamento: es aprender a vivir con equilibrio, conciencia y esperanza.

La compleja realidad de la prematuridad

La compleja realidad de la prematuridad

ARAPREM – Asociación de prematuros de Aragón

 17 de noviembre de 2025 

Se considera prematuro a un bebé nacido antes de que se hayan completado las 37 semanas de embarazo, lo que puede generar riesgos para la salud debido a la inmadurez de sus órganos. Efectivamente, este enunciado corresponde a la definición de prematuridad. Sin embargo, la realidad de la prematuridad es mucho más compleja. Involucra aspectos sanitarios y además genera un profundo impacto en las familias, y en los propios bebés, muy difícil de dimensionar. Araprem nace con el propósito de acompañar a las familias mientras encajan ese enorme impacto, en muchos casos de consecuencias nefastas. En Araprem nos gusta decir que somos padres ayudando a padres.

 

A la prematuridad se llega sin saber ni cómo ni por qué. Una vez superadas las primeras 12 semanas en las que existe el riesgo de aborto y los padres se enfrentan a las distintas pruebas que comienzan a vaticinar el futuro del bebé, las familias se relajan considerando que ya están a salvo. Nadie llega a abordar directamente el riesgo de la prematuridad y sus consecuencias. Al final, excepto en circunstancias de riesgo previo por factores identificados previamente, como la edad de la mamá, embarazo múltiple, etc., los métodos de control y cribado habituales van llevando de la mano a las familias una vez cruzado ese punto de 12 semanas.

 

Y, de repente, llega la noticia. En una revisión rutinaria o sin ningún tipo de aviso todo cambia. El embarazo no va a llegar a término. Ya no se tiene fecha de nacimiento prevista. Ni siquiera nadie se atreve a hablar sobre la supervivencia del bebé. Nuestro bebé no vendrá con nosotros a casa a los pocos días de su llegada. Ese bebé irá directamente a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales donde permanecerá vigilado constantemente y enchufado a máquinas. Incluso podrá ser sometido a intervenciones quirúrgicas. El personal sanitario realizando casi magia con nuestro bebé y las mamás y papás ahogados en miedo, angustia y lágrimas.

 

Así empieza de verdad la prematuridad: con miedo, angustia y lágrimas. Con el vínculo materno-filial roto abruptamente. Queremos abrazar a nuestros bebés, darles consuelo, amor, cuidarles, quererlos: ¡ser sus padres! Pero, en el mejor de los casos, pasarán días, incluso semanas hasta que se pueda comenzar a generar ese vínculo con nuestros bebés.

 

Durante esta primera etapa de la prematuridad, la de la UCI, las familias descubren, por un lado, la enorme tarea del personal sanitario; en una grandísima medida los bebés que salen adelante lo logran gracias a su trabajo y dedicación. Por otro lado, los bebés nos llenan de esperanza pues están dotados de una fuerza increíble: son nuestros pequeños guerreros. Se enfrentan a todas las vicisitudes con una fortaleza sorprendente.

 

Y finalmente nuestros bebés lo logran. Consiguen salir adelante y, tras mucho tiempo, la familia va a casa. Aquí empieza otra etapa de la prematuridad. Nada ha terminado, más bien al contrario, apenas comienza. La prematuridad se va con las familias a casa. Los cuerpos de nuestros bebés no están listos, ni sus órganos, como el cerebro, ni sus músculos. En definitiva, las familias se llevan a casa bebés inmaduros con mucho trabajo por delante. Se necesita darles los estímulos necesarios que permitan que sus cerebros se desarrollen de la mejor manera posible, requieren cuidados específicos durante al menos los 2 primeros años por su inmadurez pulmonar, por ejemplo, y así un largo etcétera.

 

En esta etapa nos adentramos en las múltiples visitas médicas a diferentes especialidades, tratamientos de rehabilitación, atención temprana, trámites de discapacidad y dependencia, más intervenciones quirúrgicas, terapias complementarias, valoraciones psicopedagógicas para la escolarización, y mucho, mucho trabajo por parte de las mamás y papás para que los bebés tengan las mejores opciones posibles. Entran en acción terapeutas, fisios, osteópatas, logopedas, ortopedias, educadores y todo un universo de especialistas desconocidos por las familias antes de enfrentarse con la prematuridad.

 

Durante esta fase empiezan a percibirse las carencias asociadas al anonimato y desconocimiento hacia la prematuridad, de manera que las familias comienzan a dimensionar el esfuerzo humano, mental y económico. Porque la prematuridad tiene una gran vertiente económica. Durante los primeros años, los Servicios Sociales proporcionan ayuda, pero la ayuda es escasa y, desgraciadamente en muchos casos, llega tarde, si llega. Eso fuerza a las familias a cambiar su panorama de vida en muchos aspectos pues una cantidad creciente y de recursos deben dedicarse a la prematuridad.

 

Y esta situación solamente empeorará con el tiempo. La prematuridad abarca muchas casuísticas dependiendo del niño e incluso de su entorno, pudiendo no suponer secuelas de ningún tipo y gozar un desarrollo adecuado para su edad, o, en el lado opuesto, padecer retrasos del desarrollo que, con el tiempo y el adecuado trabajo se podrán corregir total o parcialmente. La situación, sin embargo, puede empeorar y generar secuelas de leves a graves de todo tipo, suponiendo dificultades de gran diversidad en los niños para toda la vida, con el agravante de que no suelen verse en la etapa inicial de su vida, sino que aparecen según pasa el tiempo y su desarrollo, siendo durante la etapa escolar cuando comienzan a ser evidentes muchas de estas dificultades o diagnósticos como parálisis cerebral, TDAH, déficit intelectual, dislexias, déficit de aprendizaje, problemas sociales o psicológicos, etc.

 

A medida que pasa el tiempo el escenario aún se vuelve más complicado pues, a partir de ciertas edades, ni siquiera actúan Servicios Sociales. De esta forma, las familias y las niñas y niños se encuentran cada vez más solos y dependientes de sus propios recursos. A partir de los 6 años la prematuridad muestra una cara cada vez más dura, pues el riesgo de secuelas se convierte en una realidad en muchos casos y las familias tienen que afrontar la situación con sus propios recursos, que, en muchas ocasiones, ya venían mermados de los primeros años de vida. Para complicar aún más las cosas, la prematuridad es desconocida por la mayoría de la sociedad, lo que dificulta muchísimo el recorrido debido a la incomprensión del entorno, la falta de información, la falta de recursos, empatía e incomprensión en los colegios y en los Estamentos Públicos, amplificando aún más las ya importantísimas dificultades asociadas a la conciliación familiar.

 

Toda esta situación motivó la creación de Araprem, padres ayudando a padres, que luchamos para que todo esto cambie, para que nuestros hijos tengan cubiertas sus necesidades porque todo lo que hagamos en su infancia marcará su futuro. El niño de hoy es el adulto de mañana, y todo el esfuerzo que se realice hoy mejorará su calidad de vida posterior, deseando alcanzar su máximo potencial. Sin embargo, no podemos hacerlo solos. Contamos con el soporte de todos los profesionales que nos ayudan en este largo camino. Aun así, necesitamos más ayuda para lograr sensibilizar a un mayor número de profesionales, extender el conocimiento de la prematuridad y sus consecuencias en la sociedad y lograr involucrar cada vez más a las administraciones y entidades privadas.  Necesitamos, entre todos, reunir los recursos humanos y económicos que contribuyan a que nuestros pequeños guerreros se conviertan en adultos con el mayor grado de autonomía posible para que puedan contribuir a la sociedad y continuar con su vida, incluso cuando llegue el momento en el que sus padres no estemos con ellos.