Durante el mes de octubre, en todo el mundo, se busca dar visibilidad a una realidad silenciada durante mucho tiempo: la muerte gestacional y perinatal. El 15 de octubre se conmemora el Día Internacional del Recuerdo de los bebés que mueren en el vientre materno o poco después de nacer. Ese día, miles de familias encienden una vela en distintos lugares del planeta, creando la llamada Ola de Luz, un gesto simbólico que une corazones en el dolor y en el amor, y que recuerda a la sociedad que estas vidas, aunque breves, dejaron huella.

Hablar de la muerte perinatal es hablar de un duelo único y profundo, muchas veces incomprendido. La llegada de un hijo suele imaginarse llena de esperanza, de proyectos y de futuro. Cuando ese futuro se interrumpe de manera abrupta, las familias no solo enfrentan la pérdida de un ser amado, sino también la ruptura de sueños, de expectativas y de la identidad que estaban construyendo como madres y padres. El silencio social, la falta de comprensión y la invisibilización del dolor pueden hacer aún más difícil transitar este duelo.

Por eso es fundamental dar espacio al recuerdo y a la palabra. Nombrar a nuestros hijos, aunque no estén físicamente, es una forma de reconocer su existencia, de darles un lugar en nuestra historia y en nuestra familia. Decir sus nombres en voz alta no solo honra sus vidas, también ayuda a sanar y a integrar la pérdida en nuestra biografía sin negarla ni ocultarla.

Un duelo sano necesita tiempo, respeto y acompañamiento. Requiere que la sociedad en su conjunto entienda que la muerte perinatal no es una pérdida menor, sino la pérdida de un hijo, con todo lo que ello significa. Es vital contar con redes de apoyo; familiares, amigos, profesionales y asociaciones, que sostengan en los momentos de mayor fragilidad, y que validen el dolor sin juzgarlo ni apresurarlo.

Desde la Red el Hueco de mi Vientre unimos nuestras voces de madres y padres que hemos vivido la muerte de un hijo para acompañar a otras familias en este camino. Sabemos, porque lo hemos sentido en nuestra propia piel, que el duelo duele menos cuando no se vive en soledad. Creemos firmemente en la importancia de hablar, de recordar, de iluminar con amor esos huecos que dejan nuestros hijos, y de transformar el dolor en un motor de sensibilización y apoyo para otros.

La muerte perinatal nos recuerda la fragilidad de la vida, pero también la fuerza del amor. Un amor que no desaparece con la muerte, sino que permanece, se transforma y nos invita a dar un lugar eterno a quienes llegaron para cambiarnos para siempre.

This work is licensed under Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International

En un mundo tan pragmático y convulso como el que vivimos, la cultura, en todas sus dimensiones, es una de las herramientas más poderosas para espolear conciencias. Es lo que dota al ser humano de un nivel de pensamiento y trascendencia que le ayuda a cuestionar, a analizar y, sobre todo, a humanizar cada uno de sus actos. Y al mismo tiempo, es aquello que aporta la capacidad de admirarse, de contemplar, de conmoverse, de disfrutar con la razón y los sentidos, de buscar la belleza, que siempre nos hace mejores. La literatura pone palabras a los sentimientos, evoca y provoca, es el asidero al que nos agarramos para evadirnos, para aprender, para viajar dentro y fuera de nosotros. Es la lupa que muestra y amplifica todo lo que importa al ser humano.

Cuando me preguntan qué mueve a un escritor a escribir, estoy convencida de que hay tantas respuestas como escritores, pero todos tenemos en común la necesidad de buscar, de contar, de compartir, de transformar. Para unos la escritura es terapéutica, catártica. Para otros es una pasión incontrolable; para algunos, es un refugio o una huida. Para todos, una necesidad vital.

Escribir es un acto humano en el que cada uno deja su impronta a partir de su cultura, su entorno, su trayectoria, su sensibilidad y su modo de ver el mundo. Las mujeres escritoras dejamos nuestra mirada en cada una de nuestras historias. No me gusta hablar de literatura masculina o femenina, prefiero hablar simplemente de literatura y celebrar las maravillosas obras de unas y otros, la diversidad de miradas, la elección de temas, de palabras, de matices.

Sin embargo, todavía hoy, hay que recordar a modo de ejemplo, que solo doce mujeres han ocupado un asiento en nuestra Real Academia de la Lengua, desde 1713 o que en ciento veinticuatro años solo dieciocho mujeres han ganado el premio Nobel de Literatura.

Precisamente, la última en hacerlo en 2024 ha sido la surcoreana Han Kang, autora de consolidada trayectoria con novelas que nos hablan de temas perturbadores como la crueldad, la guerra, el dolor. Una autora preocupada por el sufrimiento, capaz de convertir en universales historias impregnadas de una cultura muy alejada de la nuestra. Eso es lo que dota a la literatura de grandeza, que una historia pequeña y particular se convierta en la gran historia de todos. Quizá La vegetariana sea una de las más controvertidas y perturbadoras. Una novela con múltiples interpretaciones, casi tantas como lectores, que entre otros aspectos pone el foco en cómo se puede ejercer la violencia desde el silencio dentro de la propia familia, desde aquellas personas que supuestamente nos tendrían que amar y proteger. Una violencia que llega a despersonalizar y a provocar la necesidad de escapar de su propia condición humana. Una visión original y, al mismo tiempo, demoledora sobre la salud mental con una sensibilidad femenina, pero una mirada universal.

Han Kang se compromete a contar historias que duelen y ese dolor nos lleva a mirar a nuestro alrededor y a formularnos preguntas, como ya lo hizo, años antes, una de nuestras escritoras más brillantes y combativas Emilia Pardo Bazán. Una autora que mereció su asiento en la Academia de la Lengua española por mérito propio. Ni su talento ni su coraje fueron suficientes para lograr un reconocimiento que reclamó sin falsa modestia y que nunca le fue otorgado por ser mujer, a pesar de ser un referente literario a la altura de Zola en Francia. Fue una escritora audaz que hizo propio el Naturalismo y lo adaptó a la idiosincrasia española. Emilia, nos mostró la hondura del alma humana y retrató a la sociedad española de finales del siglo XIX y principios del XX con una pluma mordaz y al mismo tiempo delicada y precisa con la que puso el foco en lo más excelso y lo más miserable del ser humano. Fue una pionera, una visionaria, que utilizó sus novelas para mostrar su preocupación por la pobreza, la enfermedad, la falta de medios en el ámbito rural que tan bien conocía y, por supuesto, en las grandes ciudades como Madrid y Barcelona en las que las nuevas clases sociales, hijas de la industrialización, se hacinaban en barracones y barrios insalubres. Ningún tipo de miseria e injusticia le fueron indiferentes. Y de todo ello encontró inspiración para sus personajes y sus novelas. Inolvidable su Máximo Juncal con su visión positivista y científica frente a la superstición en Los Pazos de Ulloa y en La madre naturaleza. Sin duda, sus novelas tienen una finalidad pedagógica que palpita tras historias inolvidables de una enorme altura estética y literaria.

Y como no podía ser de otra manera, Rosa Montero también introduce en sus novelas una panorámica del mundo que nos rodea y que los lectores reconocemos como propio. Seguramente su obra más comprometida en este sentido sea El peligro de estar cuerda que comienza con toda una declaración de intenciones: “Siempre he sabido que algo no funcionaba bien dentro de mi cabeza” y con semejante naturalidad nos adentra en un libro en el que, sin ambages, nos va mostrando el diluido límite entre creatividad y locura o, al menos, las peculiaridades y excentricidades que afectan a gran parte de los considerados genios e incluso a la mayoría de las personas consideradas normales. Y empieza por ella misma, reconociendo que “A mí ya me tocó. Formo parte de ese 25% de personas que sufrirán algún problema mental a lo largo de su vida”. Qué importante poner en palabras, compartir y visibilizar la realidad con humor y ternura a través de la literatura.

No quiero tampoco olvidarme de Isabel Allende y de su novela Paula, un libro que te acaricia y te golpea, que te adentra en el dolor de la espera, del tiempo inabarcable en un hospital, de la muerte de una hija como desenlace irrevocable. Es el testimonio de una madre, de una escritora, que transforma el dolor en una de las obras más hermosas que he leído y que lo cataliza en una eclosión de belleza y de esperanza.

Al igual que logra también Noemí Trujillo en su reciente novela Una noche de Reyes en la que, a través de una conversación ficticia con maravillosas escritoras como Carmen Laforet, Ana María Matute o Carmen Martín Gaite, nos narra su propia experiencia ante un diagnóstico de cáncer. Una novela que celebra la vida y la literatura, precisamente con literatura escrita por mujeres.

Muchas son las escritoras que merecen aparecer en estas páginas y en cualquier artículo que hable del poder de la literatura para mirar y contar lo que nos rodea, para transformar a las personas y al mundo, para provocarnos la risa y el llanto, para hacernos, en definitiva, más humanos.  Ya lo dijo Ana María Matute: “El mundo hay que fabricárselo uno mismo, hay que crear peldaños que te suban, que te saquen del pozo. Hay que inventar la vida porque acaba siendo verdad”.

This work is licensed under Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International

Hablar de cuidados paliativos sigue siendo, aún hoy, adentrarse en un territorio rodeado de mitos que oscurecen su verdadera esencia. Lamentablemente, estas malinterpretaciones retrasan el acceso de muchas personas que los necesitan. Comprender qué son y qué no son los cuidados paliativos es un primer paso esencial: no se trata de un recurso exclusivo para el final de la vida ni de un sinónimo de renuncia a los tratamientos, sino de un modelo integral e integrado de atención cuyo objetivo es aliviar el sufrimiento, promover la calidad de vida y acompañar a las personas y sus familias en situaciones de enfermedad avanzada o con pronóstico limitado.

Es fundamental recordar que los cuidados paliativos no se dirigen solo a pacientes con enfermedades oncológicas. También están destinados a quienes padecen patologías crónicas avanzadas, como enfermedades neurodegenerativas, demencias, insuficiencias de órganos (cardíaca, respiratoria, renal o hepática, entre otras), y otras condiciones complejas, incluyendo los cuidados paliativos para niños/as y adolescentes. Debemos tener en cuenta que estas patologías afectan a un alto porcentaje de la población y su prevalencia crecerá significativamente con el envejecimiento poblacional, y en el caso de niños/as y adolescentes, aunque su incidencia es menor, el abordaje multidimensional es especialmente complejo. Para todas estas situaciones, resulta imprescindible un enfoque paliativo precoz, capaz de responder a la complejidad y evolución específica de cada trayectoria de enfermedad.

La identificación temprana de la necesidad de atención paliativa permite iniciar, junto con la persona y su entorno, una planificación compartida de la atención. Esta planificación trasciende las voluntades anticipadas e implica dialogar, escuchar y diseñar cuidados centrados en los deseos, valores y necesidades, anticipando decisiones y adaptándolas en cada fase. Los/as profesionales sanitarios/as juegan un papel clave en este proceso, guiando, informando y facilitando la toma conjunta de decisiones con acompañamiento y responsabilidad, para lograr la mayor dignidad durante la enfermedad y el final de la vida.

En este camino, es especialmente importante diferenciar la idea de muerte digna de la eutanasia. La muerte digna se entiende como aquella que transcurre con el mayor bienestar físico posible, con apoyo emocional y espiritual, en compañía y con respeto pleno a los valores de la persona. Los cuidados paliativos ofrecen las herramientas necesarias para vivir este proceso con serenidad y cuidado hasta el final, alejados de cualquier intervención destinada a provocar la muerte de manera deliberada. Como Harvey Chochinov destacó en su Terapia de la Dignidad, lo esencial es reforzar el sentido, la identidad y el legado de la persona, favoreciendo un final de vida donde su humanidad permanezca intacta.

Cuidados paliativos y eutanasia pueden, en contextos distintos, ofrecer a la persona una muerte digna, pero es fundamental precisar que son realidades diferentes. Los cuidados paliativos no buscan adelantar la muerte, sino aliviar el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual, acompañando con respeto y compasión hasta el final. La eutanasia, por su parte, tiene un propósito distinto: poner fin a la vida a petición expresa de la persona. Reconociendo esta diferencia, es imprescindible subrayar que el acceso a cuidados paliativos de calidad debe garantizarse siempre, con independencia de que la persona solicite o no la eutanasia.

La identificación precoz de la necesidad de atención paliativa es clave. Herramientas como NECPAL, que facilita la detección de pacientes que podrían beneficiarse de una atención paliativa temprana, y IDC-Pal, que ayuda a determinar el nivel de complejidad de cada caso, permiten dar una respuesta ordenada, adaptada y equitativa a las necesidades reales de los/as pacientes. Su incorporación inmediata y urgente a la práctica clínica es indispensable para garantizar que el derecho al cuidado no dependa de la fragmentación o intensidad del sistema, sino de la persona y sus circunstancias.

No es posible hablar de un acceso universal a los cuidados paliativos sin garantizar una sólida preparación de los/las profesionales que los hacen posibles (médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, entre otros), cuya formación es esencial para asegurar una atención de calidad.  La formación en competencias paliativas debe ser obligatoria y escalonada: básica (para todos los profesionales), intermedia (para quienes atienden con mayor frecuencia a pacientes con necesidades paliativas) y avanzada (para los equipos especializados). En Enfermería, la Orden CIN/2134/2008 ya establece competencias específicas en cuidados paliativos dentro del Grado, que han de reforzarse y actualizarse con itinerarios formativos homogéneos y exigibles en los distintos niveles de atención. Sin embargo, persiste una gran desigualdad entre los programas formativos de las diferentes universidades españolas.

Cada año, el segundo sábado de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. La WHPCA propone en esta ocasión el lema “Cumplir la promesa: acceso universal a los cuidados paliativos”, una llamada directa a la reflexión y a la acción. 

Cumplir esta promesa implica avanzar en políticas sanitarias decididas que aseguren la identificación temprana de las necesidades, la evaluación de la complejidad de cada situación y la capacitación continuada de los equipos profesionales. Solo de este modo será posible garantizar que ninguna persona quede excluida de recibir una atención compasiva, digna y competente, tal como merece en las etapas más frágiles de su vida.